Comment je reste à l'école avec la colite ulcéreuse

La vie est imprévisible. Nous pouvons faire des plans et faire de notre mieux pour suivre, mais nous n'avons pas toujours le contrôle. Les choses arrivent juste. Quel que soit notre âge ou notre expérience, nous devons nous adapter à chaque fois - et les ajustements ne deviennent jamais plus faciles, qu'ils soient bons ou mauvais.

Beaucoup de ces événements seront heureux. Mais il y aura inévitablement un événement qui perturbera votre vie d'une manière malheureuse. On peut soutenir que l'une des courbes les plus difficiles est un nouveau diagnostic qui change la vie.

Depuis mon diagnostic de colite ulcéreuse à 17 ans, j'ai eu plus de 15 opérations majeures. Tout a commencé quand j'étais au lycée et j'étais terrifié. Je ne savais pas comment retourner à l'école entouré de gens qui pensaient que j'étais un adolescent normal et en bonne santé. Maintenant que j'ai 23 ans, j'ai une iléostomie permanente (ce qui signifie que je porte un sac sur le ventre pour collecter les déchets). Je suis toujours au collège communautaire et je travaille sur des cours d'éducation générale.

J'ai eu ma part de hauts et de bas quand il s'agit de l'école et de ma maladie. Il m'a fallu un peu de temps pour me sentir de nouveau confiant, et pour comprendre comment continuer tout au long de ma journée comme n'importe qui d'autre. Mais si j'ai appris quelque chose de tout cela, c'est comment ajuster. Voici quelques conseils et astuces pour vous aider à retourner à l'école après un diagnostic qui change la vie.

1. Arrêtez et respirez

Il est important que vous compreniez les mots clés de votre diagnostic. Par exemple, «chronique» ne signifie pas que vous vous sentirez toujours malade. Il y a aussi une différence entre «changer la vie» et «mettre la vie en danger». "

Faire cette distinction - et la comprendre vraiment - changera vos perspectives. Votre condition fera toujours partie de votre vie, mais elle ne doit pas nécessairement être votre vie.

Mon incroyable infirmière de stomie, Bev, est venue dans ma chambre aujourd'hui pour me parler. En septembre, un événement d'étudiants en soins infirmiers se tient dans un autre hôpital voisin et tout est une question d'ostomies! Très peu d'infirmières travaillent régulièrement avec des stomies et cet événement est organisé comme une Q & A. Bev m'a demandé si je voulais être sur le panneau avec d'autres «experts» afin que les étudiants en soins infirmiers puissent apprendre de quelqu'un qui a réellement une stomie et sait comment en prendre soin. Je ne pouvais pas être plus heureux! Plus de 80 étudiants en soins infirmiers se sont déjà inscrits à cet événement et je suis impatient d'en faire partie. Des opportunités comme celle-ci en valent la peine. Si je peux sensibiliser ou éduquer quelqu'un ou même aider une infirmière à aider le prochain patient qui a une stomie, tout cela en vaut la peine. Je ne peux pas attendre!! … #spoonie #spooniefamily #IBD #IBDfamille #ulcerativecolitis #crohns #nocolonstillrollin #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomie #stoma #ostomie #urostomie #colostomie #chirurgie #girlswithguts #chronicallymotivated

Un post partagé par Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) le 11 août 2017 à 18h37 PDT

2. Donnez-vous une pause

Une partie importante de prendre soin de vous est d'être conscient de vos limites. Si vous ne pouvez pas aller à l'école à temps plein, il n'y a pas de honte à cela. Ce qui compte, c'est que vous soyez en bonne santé et que vous réussissiez bien dans vos cours.

Le stress est également une composante énorme de la façon dont nous nous sentons physiquement, et cela peut aggraver votre état. Assurez-vous que votre horaire va vous accommoder et ce dont vous avez besoin.

3. Coordonner avec votre école

Parlez avec votre médecin et coordonnez avec le bureau de l'invalidité de votre école ou les services d'accès. Habituellement, nous associons «handicap» ou «accès» aux rampes et aux ascenseurs, mais l'accessibilité n'est pas exclusive aux personnes ayant des limitations physiques.

Vous ne pensez peut-être pas que vous avez besoin d'un logement à l'école, mais il vaut toujours mieux prévenir que guérir. Par exemple, ma lettre de logement a indiqué que je suis autorisé à m'asseoir plus près de la porte et que j'ai la permission de sortir pour la salle de bain sans perturber le cours. Je suis également autorisé à manger et à boire si nécessaire. Ce sont des logements simples, mais vraiment utiles.

1 jour de retard, 12 de plus à faire! La pression de prendre l'anatomie et la physiologie en 13 jours au lieu de 16 semaines est épuisante! Mais dès que j'en aurai terminé, je pourrai postuler à l'école d'infirmières! Je ne peux pas attendre!

Un post partagé par Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) le 16 mai 2017 à 10: 17pm PDT

4. Vous n'avez pas à discuter de votre état avec vos instructeurs.

Tous vos instructeurs doivent savoir quels sont les hébergements recommandés sur la feuille que vous leur donnez, et ils feront de leur mieux pour s'assurer que vous les avez. Vous ne devez aucune explication à aucun d'entre eux.

Les seules personnes qui ont besoin de savoir ce qui se passe avec vous sur le plan médical sont vous, votre médecin et les services d'accès eux-mêmes, afin qu'ils puissent vous aider à trouver l'hébergement dont vous avez besoin. Si vous avez des problèmes avec des instructeurs, allez à l'accès aux services et parlez-leur de ce qu'ils doivent faire.

5. J'espère pour le mieux, mais préparez-vous au pire

Je ne sais pas pour vous, mais je garde toujours un parapluie dans ma voiture au cas où il déciderait de commencer à pleuvoir sur le chemin de l'école. Vous devriez faire la même chose avec tous les médicaments ou fournitures médicales dont vous pourriez avoir besoin. J'ai un sac assis derrière le siège du conducteur de ma voiture avec des fournitures de stomie, juste pour que je sois prêt à la possibilité de ma fuite d'iléostomie quand je ne suis pas à la maison.

6. Par-dessus tout, construisez une communauté de soutien autour de vous

Comme si avoir une maladie chronique n'est pas assez difficile, c'est épuisant - mentalement et émotionnellement - quand vos amis ne vous soutiennent pas. La triste vérité est que beaucoup vont tomber et la famille aura du mal à comprendre.(J'ai un proche parent qui me rendra visite à l'hôpital après une opération majeure et me demandera quand même si je vais me rendre à la réunion de famille ce week-end.)

Avoir un réseau de soutien autour de vous qui sont la compréhension est la clé. Lorsque vous êtes trop fatigué ou malade pour sortir avec des amis, c'est beaucoup plus réconfortant d'entendre: «C'est franchement bien! C'est totalement hors de votre contrôle! Nous pouvons absolument reprogrammer! "Au lieu de," Vous étiez juste bien hier. Pourquoi est-ce aujourd'hui différent tout à coup? "

Les hashtags sur Instagram sont la façon dont j'ai trouvé d'autres personnes avec les mêmes problèmes de santé que moi, et maintenant j'ai une famille en ligne vers qui se tourner quand personne d'autre ne comprend.

Le retour à l'école est stressant pour tout le monde, en bonne santé ou non. Mais savoir comment gérer ce stress et être aussi préparé que possible peut aider à apaiser vos angoisses. Cela peut prendre quelques semaines pour entrer dans la routine qui vous convient, mais croyez-moi quand je dis que vous pouvez faire cela. Vous avez une maladie chronique, mais elle n'est pas.