Conseils de la communauté IPF: ce que nous voulons que vous sachiez

Lorsque vous dites à quelqu'un que vous souffrez de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), il y a des chances pour qu'il se demande: «Qu'est-ce que c'est? "Parce que si IPF a un impact important sur vous et votre style de vie, la maladie ne touche que 100 000 personnes au total aux États-Unis.

Et expliquer la maladie et ses symptômes n'est pas facile non plus. C'est pourquoi nous avons contacté les patients IPF pour avoir une idée de ce qu'ils vivent et comment ils gèrent tout cela aujourd'hui. Lisez leurs histoires inspirantes ici.

Je suis très chanceux parce que je n'ai aucune difficulté à respirer ou à tousser. J'ai une endurance limitée, je me sens souvent très fatigué et j'ai des symptômes pseudo-grippaux la plupart du temps. Je ne suis pas capable de travailler autant d'heures que je l'habitude, donc mon revenu est moindre. Je n'ai pas l'énergie de faire des choses que j'apprécie. Cependant, je suis reconnaissant que ma respiration n'ait pas été affectée en ce moment. - Debbie, vivre avec IPFIt est facile de se perdre dans les difficultés et la peur à mesure que la maladie progresse. Je suis à un stade où j'ai dû changer de style de vie à cause de l'IPF, et je ne suis pas content. Je ne sais pas comment cela se connecte, mais je suis aussi en ce moment plus critique de mes médecins. Dans l'ensemble, je suis vraiment une vieille chose grincheuse en ce moment, mais j'essaie de rester positif. - Barbara, vivre avec IPFIt devient plus difficile au fur et à mesure de son évolution. J'essaie de prendre un jour à la fois et je remercie Dieu pour chaque jour qu'il me donne. Heureusement, j'ai trouvé un médecin merveilleux après avoir essayé plusieurs qui ne semblaient pas s'en soucier. - Velta, vivre avec IPFBeing diagnostiqué avec IPF est comme vivre dans une pièce sombre pour moi, ne sachant pas ce qui pourrait arriver ensuite ou combien de temps je serais là. L'acquisition de connaissances sur les symptômes et la progression de l'IPF me permet de continuer. IPF peut rester stable pendant une longue période, puis tout à coup progresser rapidement sans raison. L'angoisse de ne pas connaître l'avenir est une chose très effrayante. Certains jours, la respiration est plus facile que d'autres, tandis que marcher en haut ou en haut peut mettre mon oxygène trop bas et causer des dommages à mes autres organes. Avoir un soutien émotionnel et des encouragements m'aide à ne pas me concentrer sur la maladie mais à vivre pleinement ma vie et à profiter de chaque jour autant que je le peux. - Glenda, vivre avec IPFLiving avec IPF est difficile. Il y a maintenant des traitements qui ralentissent la progression de la maladie, mais le ralentissement ne se résout pas. Le plus que vous pouvez espérer à la visite de chaque médecin est de trouver que vous êtes stable. … La vie avec IPF comprend la nécessité d'utiliser de l'oxygène supplémentaire, la surveillance de la saturation en oxygène du sang, et d'accepter le fait que vous allez avoir beaucoup de regards et de questions quand en public.Un simple voyage à l'épicerie exige de la planification et de la préparation pour vous assurer que vous avez assez d'oxygène à portée de main pour retourner à la maison. Et voyager? Un voyage pour visiter une famille hors de l'État nécessite une coordination entre votre équipe médicale, fournisseur d'oxygène, compagnie d'assurance et la compagnie aérienne. - John, vivre avec IPFLiving avec les changements IPF de jour en jour. Je travaille pour rester fort, ce qui est difficile lorsque vous êtes gazé dans une minute et que vous devez ralentir ou arrêter et récupérer l'O2. Ma toux n'est pas si mauvaise, mais quand je suis dans un groupe de personnes, je suis la seule à tousser. Garder une attitude positive depuis la descente n'aide en rien. J'espère juste que je dure assez longtemps jusqu'à ce qu'ils trouvent des traitements plus efficaces en plus d'une greffe de poumon. - Wayne, vivre avec IPFLiving avec IPF est un défi. En tant que maladie terminale sans remède, nos options sont très limitées aux essais cliniques approuvés par la FDA, à deux médicaments ou à une greffe. Il devient un travail à temps plein pour rester en bonne santé pour ces options. En raison de la nature de la maladie, c'est isolant et solitaire pour s'assurer que nous n'attrapons pas un rhume ou une autre maladie qui peut causer un déclin. - Laura, vivant avec IPF