KT: mère, entrepreneure, défenseur du diabète

Karen Talmadge détient un doctorat en biochimie de Harvard. Elle est actuellement vice-présidente exécutive, cofondatrice et chef des services scientifiques de Kyphon (orthopédie), , qui a été achetée l'année dernière par Medtronic pour 4 milliards de dollars. Mais d'abord et avant tout, elle est la mère d'une fille

qui souffre de diabète de type 1 depuis l'âge de deux ans. Cela, dit-elle, est ce qui alimente son travail passionné en tant que défenseur de l'ADA et partisan d'un certain nombre de

entreprises de diabète et de technologie entrepreneuriales au fil des ans.

J'ai récemment longuement discuté avec Karen de ce fascinant mélange de D-luttes personnelles et d'être une scientifique / femme d'affaires. Entre autres idées, elle fait des arguments très convaincants sur la raison pour laquelle elle a choisi de travailler si étroitement avec l'ADA plutôt qu'avec la FRDJ. Elle les soutient tous les deux, bien sûr, mais il n'y a rien comme un scientifique / mère pour le summum du pragmatisme. Prenez une lecture pour vous:

Commençons par votre lien personnel avec le diabète. Comment avez-vous géré le diagnostic de votre tout-petit?

C'était juste quelques jours après le deuxième anniversaire de Nicola. Elle était encore en couches. Nous pensions juste que nous avions besoin de couches plus grandes, parce qu'elle mouillait tellement le lit. Elle se tenait devant le réfrigérateur près du distributeur d'eau et cria, "wawa, wawa!" Elle n'était pas encore verbale, mais nous pensions que quelque chose pouvait se passer.

C'était l'été indien, incroyablement chaud. Nous avons eu la fête d'anniversaire de mon frère le 4 octobre et elle a continué à tremper ses couches. Son père l'a emmenée, et le pédiatre a dit que c'était juste le temps chaud. Le médecin lui a collé un petit sac pour faire pipi, afin de mesurer l'urine.

Je suis biochimiste et chercheuse sur le diabète et l'obésité, et mon mari John est également biochimiste spécialisé en immunologie. À un moment donné, nous nous sommes tournés l'un vers l'autre et avons dit: «C'est le diabète.»

Y avait-il des antécédents familiaux?

Non, mais 75% des nouveaux cas de diabète de type 1 n'ont pas de diabète dans la famille.

C'était en fait la saison classique de l'apparition du diabète de type 1, en octobre. Il y a une théorie de la composante infectieuse, la soi-disant «insulte finale» qui frappe le pancréas qui est prédisposé au diabète à cette période de l'année. Ce peut être une infection (interne), ou des toxines (environnementales), qui sait? Il n'y a pas encore de preuves définitives, mais le pic semble être de la fin septembre à la mi-octobre.

Votre fille est maintenant une adolescente, n'est-ce pas? As-tu surtout géré son diabète pendant qu'elle grandissait, ou essayé de la pousser à prendre elle-même la charge?

Elle a 17 ans, elle est senior au lycée. Elle était une joueuse de soccer passionnée, mais elle a eu une dislocation du milieu du pied, commune aux joueurs de soccer et aux personnes atteintes de diabète, qui a arrêté sa carrière au soccer; elle pleure sur ça. Elle a développé de l'arthrite dans son joint Lisfranc qui sera toujours avec elle.Sinon, elle va très bien.

Notre philosophie était toujours: si elle peut le faire elle-même, elle devrait le faire. Un jour avant son quatrième anniversaire, elle a saisi le compteur et a dit: «Je le fais moi-même. Notre médecin a été étonné. Vous savez, nous avons tendance à supposer que les gens ne peuvent pas faire les choses, comme les enfants qui font de bons choix alimentaires. Ils peuvent.

Mais ce sont aussi des jours où le dogme médical n'était pas du tout du glucose pour les personnes atteintes de diabète. On leur a dit qu'ils devraient manger du maltitol (alcools de sucre) à la place, ce qui provoque des diarrhées et des crampes d'estomac. Nous avons toujours incorporé du glucose naturel dans son alimentation. Nous avons incorporé le dessert dans le compte de glucides. En fait, elle a obtenu des "gâteries" - nous avons mis des bonbons dans des bocaux, étiquetés 2, 3 ou 4g carb. Elle pourrait avoir n'importe quelle combinaison jusqu'à 6g, mais pas plus.

Fondamentalement, notre objectif était d'enseigner à Nicola tout ce que nous savions sur le diabète, les fondements et la science. Nous avons pensé, "c'est une énorme chose qui affecte votre vie, nous devons nous concentrer dessus maintenant, pour que nous ne soyons pas obligés de le faire plus tard …"

Avez-vous été impliqué avec ADA tout de suite? La plupart des parents semblent directement attirés par la FRDJ.

Je venais de quitter le champ du diabète pour me concentrer sur l'ostéoporose. Mais avec un petit enfant c'est très, très dur. Tout le monde contrôle ce qu'ils peuvent contrôler. Je me sentais attiré par le diabète, alors j'ai accéléré mon adhésion professionnelle à l'ADA et je suis allé à leur conférence annuelle.

J'ai parlé de mes sentiments à un scientifique du NIH, et il m'a dit: pourquoi ne pas faire du bénévolat pour l'ADA? Avoir un scientifique impliqué dans le plaidoyer est rare. Nous avons donc commencé la collecte de fonds, et la première année, nous avons recueilli 1 000 $, puis la deuxième année, 4 000 $, et ainsi de suite. J'ai reçu un appel me demandant de créer un chapitre sur la péninsule de San Francisco en 1996.

Je sais que de nombreux parents sont attirés par la FRDJ, et ils font du bon travail. Mais il est à courte vue de penser que le type 2 n'a pas de pertinence importante pour le diabète de type 1 et vice-versa. Scientifiquement, ils peuvent bénéficier de plusieurs des mêmes découvertes.

L'ADA établit la norme pour les soins du diabète dans ce pays et dispose d'un groupe de défense juridique qui interagit avec la police, le système pénitentiaire, etc. Ils font pression sur le Congrès pour aider les diabétiques à obtenir des permis de pilote, fonds de recherche sécurisés. Ici, en Californie, ils viennent de remporter une victoire importante avec l'association School Nurse. Ce groupe a finalement convenu que les professionnels non médicaux peuvent aider à traiter les enfants diabétiques à l'école. Avant, il fallait être infirmière scolaire, mais il n'y a plus d'infirmières scolaires. L'ADA a finalement négocié un règlement.

L'autre aspect est la formation professionnelle. L'ADA propose des séminaires, des cours de troisième cycle, etc., ce qui est très important car le niveau de compréhension du diabète dans la profession médicale n'est pas ce qu'il devrait être. L'ADA s'est consacrée à être des avocats, fournissant l'éducation, et finançant la recherche. Ils ont juste une plus grande portée globale.

Lorsque les enfants subissent de la discrimination à l'école, la FRDJ envoie les familles à l'ADA pour obtenir de l'aide.La FRDJ participe en présentant des mémoires à l'appui, par exemple, mais elle ne prend pas elle-même de poursuites. Ils se concentrent sur la recherche et la guérison. En attendant, nous vivons avec le diabète et vivons avec la discrimination. Les gens ont le diabète aujourd'hui, et ils ont besoin d'aide aujourd'hui.

Vous êtes également membre du conseil d'administration de la Fondation de recherche ADA, qui a été critiquée pour ne pas avoir placé les fonds de financement au bon endroit. En bref, comment fonctionne ce groupe?

Les priorités sont établies par les médecins qui conseillent l'ADA, en utilisant des directives scientifiques rigoureuses fournies par des leaders d'opinion. En tant que membres du conseil, nous recueillons l'argent.

Je suis en fait nouveau à ce poste - j'aurai ma première réunion en mai. En attendant, je fais des appels téléphoniques. Et je mets mon argent là où ma bouche est. Nous avons fait un don majeur nous-mêmes ces dernières années.

Je dirais que les projets sont divisés à 50/50 entre Type 1 et Type 2. Mais en réalité, la plupart des recherches sont pertinentes pour les deux - le processus de complications, la résistance à l'insuline, les altérations du pancréas qui ont lieu dans le type 2, qui sont également très importants pour comprendre le type 1, par exemple.

Comment votre passion pour ces progrès se traduit-elle dans votre travail chez Kyphon?

J'ai rencontré un chirurgien qui a conçu une opération pour traiter les fractures de la colonne vertébrale causées par l'ostéoporose. Avant cela, le traitement était des analgésiques et de la physiothérapie. Il y a d'énormes conséquences sur la santé, conduisant à une déformation vertébrale, causée par des fractures de l'os dans la colonne vertébrale. C'est ce qui pousse les gens à se pencher en avant (la bosse de Dowager), et c'est beaucoup plus douloureux que généralement reconnu.

Le chirurgien a inventé une procédure élégante par laquelle vous insérez deux minuscules ballons dans le dos, dans les os qui sont écrasés. Vous gonflez les ballons de liquide, ce qui compacte l'os interne détruit, et vous pouvez voir toute la forme de l'os revenir vers la normale. Ils vous pouvez remplir l'espace avec un plastique liquide qui durcit. Tout est fait à travers deux petites pailles - très peu invasive. C'est ce qu'on appelle la cyphoplastie.

J'ai couru Kyphon pendant cinq ans avant d'être acheté par Medtronic l'année dernière. C'était excitant et effrayant, très différent - alors que la partie émotionnelle d'une maladie est très difficile. C'est difficile à accepter. Vous essayez de le mettre en arrière-plan afin que vous puissiez continuer et vivre votre vie.

Qu'est-ce que les technologies du diabète, les traitements ou les progrès vers la guérison vous semblent les plus prometteurs - disons qu'ils seront réalisés dans les 5 à 10 prochaines années?

Je ne sais pas quoi que ce soit que je serais confiant de dire qu'il sera prêt dans 5-10 ans, ce qui est vraiment significatif.

Après le diagnostic de Nicola, j'ai appelé un couple de médecins et de chercheurs extraordinaires que je connaissais pour leur faire savoir, et ils m'ont dit: "nous aurons une greffe d'îlots dans 10 ans". J'ai dit que connaissant la complexité de la maladie, ça n'arrivera pas.

Je ne veux pas que les gens abandonnent l'espoir parce que chaque jour nous en apprenons davantage sur les cellules qui produisent l'insuline, sur la façon de fabriquer ces cellules, sur la façon de rester en vie quand elles sont utilisées.Les gens y travaillent jour et nuit. Le gros problème est, comment est-ce sécuritaire? Nous devons aller lentement pour être sûr que cela fonctionne et fonctionne bien. C'est très complexe, il y a beaucoup de problèmes à résoudre. C'est pourquoi ça prend du temps.

Donc, en tant que responsable de la santé et mère de famille, que diriez-vous aux autres parents d'enfants atteints de diabète de type 1 à ce moment précis?

Je suis reconnaissant de tout ce qui est fait en ce moment pour aider les diabétiques à passer la journée en toute sécurité avec un bon contrôle de la glycémie.

Chaque parent a son chemin et sa philosophie. Je ne sais pas ce qu'ils ressentent et ce qu'ils traversent. Mais sache ce que j'ai ressenti. C'est terrifiant d'avoir un enfant à haut risque, mais si vous êtes autoritaire, ça va se retourner contre vous. Vous avez juste besoin de contrôler le diabète, de sorte qu'ils peuvent obtenir sur les balançoires et aller jouer au football.

N'ayez jamais honte. Vous testez n'importe où n'importe quand. Soyez à l'aise avec cela et aidez les autres à s'y sentir à l'aise.

Rappelez-vous: vous ne pouvez pas vous tromper tout le temps.

Merci, Karen, de partager tout cela avec le CO. Il n'y a rien de plus encourageant que l'espoir (mesuré) fondé sur une science solide.

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité