Mila Ferrer écrit pour nous sur la vie avec le diabète à Porto Rico

Nous parcourons le monde depuis un an, vous offrant différentes perspectives sur la vie avec le diabète avec notre Global DiabetesSeries. Ce mois-ci, nous aimerions vous présenter Mila Ferrer, qui vit à San Juan, Porto Rico, avec son mari et ses trois fils. Puerto Rico est étroitement lié aux États-Unis, car il s'agit d'un Commonwealth, mais il est également distinctement différent.

Actuellement directrice des opérations de la Fundación Dulces Guerreros, une organisation pour les diabétiques de type 1, Mila partage avec nous ce qui rend la vie avec le diabète si différente sur cette île située à 1 000 milles au sud-est de Miami.

Un billet d'invité de Mila Ferrer

Hola a todos! Je m'appelle Mila, je suis née et j'ai grandi dans l'île tropicale de Porto Rico. Notre île est située dans les Caraïbes, elle est entourée de belles plages et notre climat chaud nous permet de les profiter toute l'année.

Beaucoup de gens sont confus quant à savoir si Porto Rico est un état. Non, Porto Rico n'est pas un état, mais plutôt un Commonwealth des États-Unis. Ce statut fournit une autonomie locale à l'île et permet à Porto Rico d'afficher publiquement son drapeau. Est-ce que les Portoricains sont des citoyens américains? Oui, nous sommes citoyens des États-Unis et représentons environ 1,3% de la population totale des États-Unis. Nous bénéficions de tous les avantages de la citoyenneté, sauf un: les Portoricains qui vivent à Porto Rico ne peuvent pas voter pour le Président des États-Unis aux élections générales (ceux qui vivent aux États-Unis sont autorisés à voter). Quelques faits marquants:

La monnaie de Porto Rico est le dollar américain
Les Portoricains servent dans les Forces armées américaines
L'île utilise le Service postal américain
Le drapeau américain survole la capitale de Porto Rico > Mais il y a aussi quelques différences dans la gestion du diabète, que j'expliquerai bientôt.

En 2001, mon mari et moi avons décidé de déménager en Floride, cherchant une meilleure qualité de vie et cherchant cet endroit spécial où nous pourrions nous installer avec notre famille grandissante. Notre famille a continué à grandir, comme en 2002 notre troisième fils, Jaime, est né. Nous étions ravis! Trois garçons magnifiques et en bonne santé.

En 2006, à l'âge de 3 ans, Jaime a été diagnostiqué avec le diabète de type 1, une condition inconnue jusqu'à ce moment. Ce fut un choc complet et une surprise pour notre famille. Heureusement, nous avons reçu une excellente formation et du soutien de l'équipe multidisciplinaire du bureau de notre endocrinologue. Nous avons été autorisés à prendre le contrôle du diabète de Jaime et cela a abouti à une famille de défenseurs du diabète.

Pendant ce temps, l'économie affectait notre temps en famille ensemble; Mon mari voyageait plus que d'habitude à Puerto Rico, donc nous avons décidé de revenir à l'île. Ma première pensée fut: «Et le diabète de Jaime?», «Serai-je capable de trouver une bonne endo? Vous pouvez vous demander pourquoi, puisque PR devrait être assez semblable aux États-Unis s'ils reçoivent des fonds fédéraux pour Medicare et Medicaid.

La réalité est que le système ne fonctionne pas. Nous savions que les choses allaient être différentes, mais nos découvertes ont été un véritable choc. (Je parle du diabète de type 1, puisque c'est la condition à laquelle nous devons faire face.) Permettez-moi de commencer par mentionner le fait qu'il n'y a que 12 endocrinologues pédiatriques dans l'île, avec une population de près de 4 millions de personnes. Selon les derniers chiffres CDC, la prévalence du diabète sur l'île est de 13% (520 000) de la population. Les estimations indiquent que 90% -95% ont le type 2 et 5% -10% ont le type 1. Cela signifie que 26 000-52 000 personnes vivent avec le type 1 dans les relations publiques et 80% -85% d'entre eux (21 000 -44, 000) sont des patients pédiatriques. Si vous prenez ces chiffres et réalisez qu'il n'y a que 12 endos pédiatriques sur l'île, vous comprendrez pourquoi les patients manquent de service de qualité! Sans oublier de mentionner que ces endos n'ont pas de CDE, de nutritionniste, de travailleur social ou de quelqu'un dans leur bureau pour assurer une formation continue. Le système de RP est centré sur le médecin et non sur l'éducation.

Que font les familles pour y faire face? Si une famille a les moyens de se rendre à Boston, en Floride, à Philadelphie ou ailleurs aux États-Unis pour recevoir un meilleur traitement et une meilleure éducation, elle n'y pense pas deux fois. Mais ce n'est qu'un très faible pourcentage des familles, alors comment une famille peut-elle faire face à ce manque de service, de soutien et d'éducation? Ils essaient simplement de survivre, faisant de leur mieux, un jour à la fois. C'est là que j'espère que mon blog commencera à répondre à la demande de soutien et d'éducation. Nous avons également commencé à organiser des rencontres mensuelles pour offrir un autre moyen d'offrir du soutien et de l'éducation aux familles et aux patients.

Mais cela ne suffit pas et je me demande toujours: «Pourquoi, si nous avons les mêmes insulines, doseurs, pompes à insuline et CGM que n'importe quel autre état des États-Unis, nos patients sont si mal contrôlés dans leur état? "Réponse simple et facile: manque d'éducation. Il n'y a pas de structure pour l'éducation et le soutien! Ai-je mentionné que nous avons seulement 20 CDE dans tous les RP? ! Et sur ces 20, aucun d'eux ne travaille dans un cadre clinique. La grande majorité travaille pour l'industrie pharmaceutique et le reste d'entre eux pour le gouvernement fédéral à la clinique VA. D'autres États américains avec une population similaire à PR ont entre 300 et 700 CDE.

La couverture d'assurance maladie est un autre gros obstacle. Le gouvernement de PR reçoit des fonds pour Medicaid mais les avantages sont beaucoup moins ceux des États-Unis. L'assurance privée est chère et il est difficile d'obtenir l'approbation des articles essentiels pour mieux gérer la maladie. Sauf si vous avez l'assurance-maladie militaire ou fédérale, vous n'avez pas de bandelettes de test couvertes.QUELLE! ? Pas même une seule boîte! Les compagnies d'assurance privées ne couvrent pas non plus les bandelettes de test, mais elles couvrent parfois la très coûteuse pompe à insuline. Va comprendre … Comment suis-je censé vérifier les sucres sanguins de mon enfant? Nous avons des familles qui surveillent seulement la glycémie de leurs enfants une ou deux fois par jour parce que c'est trop cher pour eux.

Nous utilisions des injections quotidiennes de MDI pendant les quatre premières années, et maintenant pour les deux dernières, nous avons utilisé une pompe à insuline. Je ne pouvais pas être plus heureux avec son traitement et les A1C de mon fils. L'article suivant sur notre liste de souhaits est le CGM. À l'âge de 9 ans, Jaime est encore très jeune et ses hypos nocturnes sont notre plus grande préoccupation.

Maintenant, après vous avoir dit toutes les choses négatives sur la vie avec le diabète dans les relations publiques et comment il a été frustrant, je vais présenter notre plan pour essayer d'aider. J'ai commencé à bloguer il y a un an et je n'ai jamais imaginé l'impact de nos expériences sur d'autres familles hispanophones, non seulement en RP mais aussi aux États-Unis, en Amérique centrale et du Sud, au Mexique, en Espagne et dans beaucoup d'autres pays. Comme je l'ai mentionné plus tôt, les histoires que nous apprenons à connaître chaque jour nous ont fait réaliser que nous devions faire quelque chose pour améliorer la qualité de vie de ces patients et de leurs familles grâce à l'éducation. Mais quoi? Comment? Où? Toutes ces questions nous sont venues à l'esprit.

Nous devions commencer quelque part, alors en mars dernier, nous avons eu notre premier rendez-vous pour les familles. Comme nous n'avions pas de sponsors ou quoi que ce soit, nous avons seulement invité 10 familles. Nous avons choisi 10 familles que nous connaissions où nous avions du mal et qui avaient besoin d'aide pour les guider vers le bon chemin. Quelques entreprises de l'industrie alimentaire nous ont fourni des collations, et j'appelais de vieux amis que je savais pouvoir aider. Un psychologue, l'un des CDE dont j'ai parlé plus tôt qui travaille avec une société pharmaceutique (elle est elle-même de type 1) et certaines familles que je connais veulent faire un changement pour les patients. Quelle belle expérience! Les familles se sont rencontrées, leurs enfants et leurs frères et soeurs ont pu rencontrer d'autres enfants qui traversaient les mêmes situations. Le meetup a été un succès! Donc après le premier, nous avons décidé d'organiser les rencontres une fois par mois. Chacun d'entre eux a été une expérience nouvelle pour les familles, en leur faisant sentir spécial et le plus important: ils savent qu'ils ne sont pas seuls.

Avec l'aide de notre endocrinologue, qui est aussi un ami de la famille (qui travaille à l'hôpital de Floride), nous sommes en train de développer un centre éducatif multidisciplinaire pour les patients et leurs familles. Nous voulons que ces familles se sentent en sécurité et soutenues. Nous voulons offrir une éducation et un soutien aux CDE, aux diététiciens et aux travailleurs sociaux, et travailler main dans la main avec leurs endos. Les familles auront une place dédiée pour eux, donc s'ils ont des doutes, des questions ou simplement besoin de parler à quelqu'un, nous serons là pour eux. Ce beau projet est très ambitieux, mais nous voulons le voir devenir une réalité. Notre famille connaît de première main le rôle important que jouent l'éducation et l'engagement dans la gestion et le contrôle du diabète de type 1.

Merci pour votre dur travail, Mila, et nous savons que Porto Rico est entre de bonnes mains!

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