MyGlu. org = Registre National du Diabète de Type 1 + Médias Sociaux "Wow Factor"
Lorsque nous avons rapporté l'été dernier le Helmsley Charitable Trust développant un registre national ouvert pour le diabète de type 1, nous envisageaient une sorte de base de données sèche, ou peut-être une grande liste de sortes comme ClinicalTrials. gov. Nous n'attendions pas du tout le genre de "wow factor" des médias sociaux qu'Helmsley a insufflé dans son nouveau site, MyGlu. org. Check it out:
Le site est en test bêta maintenant, prévu pour être entièrement opérationnel plus tard cet automne.
Ceux d'entre nous qui ont eu un aperçu peuvent voir que c'est clairement beaucoup plus qu'un simple référentiel partagé pour les données (comme le site Google Health échoué et d'autres soi-disant "PHR") - mais plutôt une communauté en ligne complète qui incite les personnes de type 1 à se connecter non seulement à des points communs comme le groupe d'âge et l'usage de la pompe, mais aussi aux intérêts et aux traits de personnalité.
Les utilisateurs se taguent comme "occupé" ou "décontracté", "fanatique de l'exercice" ou "amoureux des animaux" et ainsi de suite. Vous êtes immédiatement présenté avec des personnes qui "correspondent à votre mix" pour se connecter. Nous vous encourageons également à conserver des dossiers médicaux détaillés sur le site (votre nouveau DSP), et vous êtes également invité à répondre à une «question du jour» au sujet de votre diabète. Cela pourrait être quelque chose d'aussi simple que "Combien de fois votre médecin vérifie vos pieds?" Une fois MyGlu. org rassemble, ces données d'enquête permettront éventuellement de fournir des informations précieuses sur la façon dont les types 1 sont traités dans le pays. {Inquiet des problèmes de sécurité? Ils le sont aussi. Voir un document Q & A ici sur ce sujet}
Mais que diable, non? Nous ne pensions pas que cela allait être une application aussi dynamique, colorée et consommateur-ish non plus. Essaient-ils de concurrencer les réseaux DOC existants?
Pour le savoir, nous avons pris le temps de parler avec Janak Joshi, directeur exécutif de T1D First, une société créée par Helmsley il y a environ quatre mois pour diriger les divers rôles du Trust dans les activités liées au diabète de type 1.
"Notre objectif est d'intégrer les expériences sociales aux dossiers de santé pour influencer les résultats, personne ne le fait encore avec succès, pas dans la Silicon Valley, à Boston, partout … tout le concept est stimulant et différent «L'élément important de notre plate-forme est de combler ce fossé», explique Joshi.
Du côté des données pures, Helmsley et son partenaire Jaeb Centre for Health Research ont déjà saisi 18 000 patients dans leur nouveau registre national à partir du mois d'août, alors que le site communautaire Glu compte seulement environ 100 utilisateurs bêta actifs à ce jour. La vision est d'impliquer les médecins sur le site de Glu, en partageant de manière interactive les données de traitement et les conseils avec les patients, explique Joshi.
Les patients sur le site de Glu pourront bientôt non seulement rechercher des essais cliniques, mais aussi ajouter davantage de données autodéclarées à utiliser dans des projets de recherche, semblables à ce que Patients Like Me a fait.«Influencer la recherche est l'une des choses les plus importantes à faire pour la gestion des maladies chroniques», dit Joshi. «Les soins de santé n'ont pas de sens, sauf si vous avez une recherche axée sur le consommateur. un! "
Un autre aspect unique du MyGlu. Le réseau org est intégré dans les sauvegardes pour permettre aux enfants jusqu'à 13 ans de participer, en attendant le consentement parental (ils ne sont officiellement pas autorisés à s'inscrire aux réseaux sociaux, même pas Facebook - à moins qu'ils mentent sur leur âge).
Le consentement pour les comptes des enfants est un courriel envoyé au parent, un peu comme si vous vous inscriviez à Club Penguin ou au site Disney, etc.
Le troisième aspect le plus ambitieux de ce projet est un «concept bio-bancaire»: Helmsley espère recueillir 2 000 échantillons biologiques de patients de type 1 (peptide, taux d'anticorps, etc.) dans le pays pour les stocker dans un référentiel central de données cliniques. Un programme pilote est actuellement en cours dans la région de Seattle, WA.
«Nous voulons créer une plate-forme pour les communications bidirectionnelles - des soignants formels et des aidants naturels - nous essayons de résoudre le problème du remboursement - pour boucler la boucle de rétroaction avec les médecins et influencer leur flux de travail. "Personne n'a encore essayé cela dans le pays, pas à l'échelle et à la complexité que nous sommes, mais les trois à six prochains mois nous diront si cela est plausible, et ensuite nous devrons trouver une façon de le faire", ajoute Joshi. "
Et quelle vision fantastique! Dossiers de santé + recherche + plateforme interactive médecin-patient intelligente! Peu importe ce qui se passe là-bas, Helmsley et son groupe d'échange T1D ont déjà accompli quelque chose de plutôt époustouflant dans le MyGlu. interface de l'organisation, à mon humble avis.
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