L'épreuve personnelle et douloureuse des femmes atteintes d'endométriose

Lindsay Murphy, originaire de San Francisco âgée de 36 ans, a senti que quelque chose n'allait pas chez elle, mais aucun des médecins qu'elle a vu n'a rien trouvé.

Ses périodes étaient épuisantes. Les pilules contraceptives semblaient aider, mais elle n'avait toujours pas raison.

PublicitéPublicité

Un jour, elle s'est évanouie sans explication. Une autre, elle s'est réveillée dans une mare de sang. Une batterie de tests n'a pas conduit à un diagnostic.

Source de l'image: Gracieuseté de Tamer Seckin MD, drseckin. com 2015. Tous droits réservés

En mai 2011, elle a commencé à tousser du sang. Elle venait d'emménager dans la région de Lake Tahoe pour travailler comme nounou, et elle et d'autres ont d'abord blâmé l'élévation. Puis il y avait du sang dans son tabouret.

En août, alors qu'elle chargeait des vêtements dans la laveuse de son appartement, Murphy s'est effondrée et a été emmenée à l'hôpital.

publicité

À peine conscient, Murphy se souvient que le personnel médical parlait de ses taux d'oxygène dans le sang avant de la faire passer à la chirurgie. Elle resterait sur la table pendant plus de neuf heures.

Quand elle est venue, le chirurgien lui a dit qu'elle avait le pire cas d'endométriose qu'il ait jamais vu.

PublicitéPublicité

Il s'avère qu'il n'avait même pas tout vu.

Qu'est-ce que l'endométriose?

La plupart des gens pensent plus ou moins que l'endométriose est synonyme de mauvaises crampes menstruelles, mais la condition est plus grave que cela. Il s'agit d'un tissu provenant de la muqueuse utérine qui s'implante à l'extérieur de l'utérus.

Fondamentalement, l'endométriose est un problème de plomberie. Au lieu d'être rincé pendant la menstruation, le tissu utérin recule dans d'autres parties du corps. Partout où il atterrit, il continue à répondre aux hormones qui contrôlent les menstruations. Le résultat est la douleur et le saignement partout où il y a du tissu de l'endomètre.

La condition affecte 1 femme sur 10.

"L'endométriose atteint bien au-delà de l'utérus en se faufilant dans les trompes ou à travers les systèmes sanguin ou lymphatique. Il va d'autres endroits comme le cancer, et parce que c'est le propre matériel du corps, il n'est pas rejeté », a déclaré le Dr Tamer Seckin, un chirurgien gynécologue qui a co-fondé l'Endométriose Foundation of America. <

PublicitéPublicitéPersonnes se suicident à cause de cela, parce que ce n'est pas reconnu et il n'y a pas de bons traitements et les gens se déchaînent. Dr Peter Gregersen, Institut Feinstein pour la recherche médicale

Chez la plupart des patients, le tissu endométrial ne se propage pas plus loin que l'abdomen. Le tissu peut s'implanter dans l'intestin, provoquant des symptômes gastro-intestinaux. Il peut s'asseoir sur le col de l'utérus, rendant les rapports sexuels insupportables.Près de la moitié des cas d'infertilité féminine sont associés à l'endométriose.

La littérature scientifique documente des cas plus graves, comme celui de Murphy, où le tissu s'étend au-delà de la cavité abdominale, y compris les poumons, la gorge, l'urètre, la vessie, le rein, le foie et le nerf sciatique.

Les médecins écartent souvent comme des mauviettes les femmes qui ne peuvent pas supporter la douleur de la période. En fait, jusqu'à 87% des femmes qui se plaignent de douleurs pelviennes chroniques ont une endométriose. Ils attendent, en moyenne, une dizaine d'années pour être correctement diagnostiqués.

Publicité

"Les gens se suicident à cause de cela, parce qu'ils ne sont pas reconnus et qu'il n'y a pas de bons traitements et que les gens s'envolent", a déclaré le Dr Peter Gregersen, généticien à l'Institut Feinstein de recherche médicale à Long L'île qui fait des recherches sur l'endométriose.

En savoir plus sur l'endométriose »

PublicitéAdvertisement

L'endométriose se cache dans la vue ordinaire

Une partie du problème avec l'endométriose est qu'il n'y a pas de bon test de diagnostic. Pour diagnostiquer formellement l'endométriose, les médecins ont besoin d'une biopsie tissulaire, ce qui nécessite une chirurgie laparoscopique. Les risques et les coûts de la chirurgie signifient que peu de femmes l'obtiennent.

Mais un examen pelvien de base peut donner aux médecins une idée assez précise de ce à quoi ils ont affaire, selon Seckin. Ces femmes sont «extrêmement tendres au toucher» quand les médecins font une échographie ou un examen pelvien, a-t-il dit.

Au moment où Murphy a entendu le mot «endométriose», la maladie avait causé des dommages permanents. Sa vessie et ses poumons devaient être réparés. Elle aurait également besoin d'une hystérectomie radicale.

Publicité

Le diagnostic précoce est la meilleure arme pour prévenir les symptômes les plus graves de la maladie.

Heureusement, les mêmes contraceptifs oraux que les médecins prescrivent pour traiter une variété de problèmes menstruels mineurs sont le traitement de première ligne approprié pour l'endométriose. Les hormones rendent la menstruation plus légère, atténuant la douleur et minimisant la quantité de muqueuse utérine pouvant causer des problèmes.

PublicitéAdvertisement

"Vous n'ovulez pas, donc vous n'endommagez pas vos ovaires en permanence", a déclaré le Dr Jill Rabin, gynécologue au Centre médical juif de Long Island. Les symptômes s'atténuent également lorsque l'ovulation est arrêtée.

Mais les pilules anticonceptionnelles n'arrêtent pas nécessairement la propagation néfaste du tissu endométrial. Les médecins qui soupçonnent une endométriose doivent surveiller les symptômes et rechercher les masses.

Lorsque les femmes continuent à avoir des douleurs ou si elles continuent à développer des lésions, une intervention chirurgicale peut être nécessaire. Mais la chirurgie doit obtenir tous les tissus ou les patients continueront à avoir des problèmes.

"Le bassin est un endroit où un bébé peut trouver la vie. Il est riche en tissu nerveux, il est riche en vaisseaux sanguins ", a déclaré Seckin. "Ce n'est pas un endroit facile à atteindre" en chirurgie.

En conséquence, de nombreuses femmes se retrouvent avec des stents pour restaurer la fonction de la vessie et de l'urètre.Beaucoup de chirurgiens continuent de cautériser les lésions de l'endométriose efficace.

Il n'y a pas de test définitif pour déterminer si le tissu est une masse de tissu endométriotique ou non, les médecins ont dit à Healthline. Les chirurgiens du lac Tahoe de Murphy ont manqué des lésions dans ses poumons, l'obligeant à rechercher d'autres soins avec le Dr Camran Nezhat, un chirurgien de la Silicon Valley spécialisé dans l'endométriose.

Les choses ne seraient pas allées si loin si Murphy avait été diagnostiqué plus tôt.

"Il y a clairement un besoin de traitements et il y a un besoin de diagnostic", a déclaré Gregersen.

Renseignez-vous sur les congés normaux pendant la grossesse »

Biais héréditaires Lenteur des soins

Certains des obstacles à la prise en charge rapide des femmes atteintes d'endométriose sont difficiles à calmer.

La plupart des femmes atteintes d'endométriose le développent tôt dans leur vie reproductive. Beaucoup, y compris Murphy, sont invités par leurs mères à s'attendre à une douleur sévère avec leurs règles. Les médecins disent que la douleur extrême qui ne répond pas aux remèdes en vente libre typiques n'est pas normale.

"Culturellement, il y a cette aversion, distanciation, même dans les familles, quand les problèmes se produisent avec les périodes", a déclaré Seckin. "Il y a une tendance à l'ignorer. "

Il est probable que les mères qui décrivent des périodes extrêmement douloureuses comme normales souffrent elles-mêmes d'endométriose. La condition est partiellement héritée.

Culturellement, il y a cette aversion, la distanciation, même dans les familles, quand les problèmes surviennent avec les périodes. Il y a une tendance à l'ignorer. Dr Tamer Seckin, Fondation de l'endométriose de l'Amérique

«Il existe une composante génétique connue», a déclaré Gregersen. "Cela fonctionne dans les familles. Mais comme avec toutes les maladies génétiquement complexes, il n'est pas toujours clair quels gènes le causent. "

Les jeunes femmes sont également moins susceptibles d'aller voir un gynécologue, qui est le mieux équipé pour identifier correctement l'endométriose.

"Le premier médecin qu'ils vont voir est un médecin généraliste ou un pédiatre, et beaucoup ne savent pas ce que l'endométriose est", a déclaré Seckin. "Dans la communauté des médecins, ils ne sont pas plus informés que le grand public. Sérieusement, vous ne le croiriez pas. "

La Fondation de l'endométriose de l'Amérique est allé aux écoles avec une leçon sur l'endométriose, atteignant plus de 7 000 lycéens de Long Island, pour essayer d'enseigner aux jeunes femmes à reconnaître les périodes anormalement difficiles.

"L'éducation est vraiment la clé de tout cela", a déclaré Rabin. "Le plus tôt vous arrivez aux gens et leur expliquez ce qui est normal et ce qui pourrait être en dehors de la normale, mieux c'est. "

Mais les médecins ont aussi besoin de désapprendre certaines idées démodées sur la menstruation, selon Seckin. <"" Les femmes sont folles ", a-t-il dit, résumant les préjugés hérités:" Ces périodes folles rendent les femmes folles. "Il a souligné la longue histoire médicale de voir l'utérus comme une maladie à part entière. Le diagnostic commun de "l'hystérie" à la fin des années 1880 est l'exemple le mieux reconnu.

L'objectif suivant de la Coupe du monde de football est de conquérir le lupus »

Trouver des réponses dans le sang

Gregersen, qui a récemment déplacé son attention des maladies auto-immunes à l'endométriose, voit un menstruation.

Quand les gens détournent les yeux depuis longtemps, il y a des endroits plutôt évidents pour commencer à chercher des réponses.

"Ce qui m'a frappé comme quelqu'un venant de l'extérieur de l'ignorance complète - je veux dire que j'ai un MD mais à part ça, je ne savais vraiment rien de cette condition - c'est qu'il y a très peu de compréhension de ce qu'il y a sang menstruel », a-t-il dit.

Beaucoup plus de femmes perdent du sang menstruel dans la cavité abdominale que l'endométriose. Il peut y avoir quelque chose au sujet du sang menstruel de certaines femmes qui le rend plus susceptible de s'implanter.

Mais le travail de Gregersen sur la menstruation pourrait aussi donner des résultats plus immédiats.

Il y a des preuves que lorsque les primates développent l'endométriose, leur sang menstruel change.

"Le tissu endométrial normal qui est dans la muqueuse utérine, que les tissus changent en vertu de l'endométriose dans la cavité abdominale", a déclaré Gregersen.

Gregersen travaille actuellement avec Seckin pour identifier les différences entre le sang menstruel des femmes qui ont l'endométriose et celles qui ne le font pas, en utilisant des techniques génétiques nouvellement disponibles. Leur étude recrute des patients.

La récompense serait un simple test de diagnostic. Un test n'est pas la même chose qu'un remède, mais en identifiant la maladie beaucoup plus tôt, les chercheurs en apprendraient au moins plus sur la progression de l'endométriose.

Et même si les options de traitement restent limitées, au moins les femmes n'auraient pas l'expérience d'avoir des symptômes dramatiques que les médecins leur disent ne sont rien.

"Lorsque vous voyez un patient avec soulagement de la douleur, la joie du médecin est incroyable", a déclaré Seckin, expliquant pourquoi il a consacré sa carrière à l'endométriose. "Ces femmes ont été licenciées, mal diagnostiquées et maltraitées. Ils commencent à se sentir bien et ils disent 'je n'étais pas fou, docteur. '"