Enfants dont les parents ont le cancer

Le premier jour du printemps 2007, Francesca Giessmann, 43 ans, directrice du marketing et coach en santé holistique de Kirkland, Washington, a été transportée aux urgences avec de graves douleurs à l'estomac.

Après avoir effectué de nombreux tests, les médecins lui ont diagnostiqué un lymphome non hodgkinien de stade 3.

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Choquée et attristée par les nouvelles de son cancer, Giessmann se tourna rapidement vers son fils, Leo, qui avait eu 3 ans le mois précédent.

mon cancer a fait grandir [mon fils] un peu trop vite. Il est plus sensible et je pense qu'il a une compréhension de la fragilité de la vie. Francesca Giessmann, survivante du cancer

"Leo était très jeune et ne pouvait pas vraiment comprendre ce qui se passait", a déclaré Giessmann. "Notre pédiatre nous a suggéré d'essayer de garder tout normal. J'ai passé beaucoup de temps au lit. Leo lié à ma maladie en fonction de mon port. Il pensait que j'avais un boo-boo. "

Giessmann, qui a eu énormément de problèmes de santé et d'effets secondaires depuis son traitement contre le cancer, a dit que quand Leo a eu 6 ans, il lui a dit qu'il avait peur que ses parents meurent et il serait laissé seul.

Léo est maintenant, comme Geissmann le décrit, un préadolescent articulé qui a accepté le cancer de sa mère.

"Je l'ai souvent entendu dire comment sa mère avait le cancer et" elle l'a battu "", a déclaré Giessmann. "C'est à parts égales déchirantes et réconfortantes. Il est très protecteur de moi. Mon cancer l'a fait grandir un peu trop vite. Il est plus sensible et je pense qu'il a une compréhension de la fragilité de la vie. "

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Des millions avec le cancer

Le cancer affecte toute la famille.

Mais l'impact émotionnel et psychosocial sur un enfant dont le parent a un cancer passe souvent inaperçu et sans surveillance.

L'American Cancer Society estime qu'environ 1,7 million d'adultes recevront un diagnostic de cancer en 2016. Cela laisse 749 000 enfants de moins de 18 ans qui seront touchés cette année.

On estime que près de 3 millions d'enfants de moins de 18 ans vivent actuellement le défi de faire face à un parent atteint d'un cancer.

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Pour Giessmann et tant d'autres mères et pères, le cancer est une éducation non seulement pour la survie, mais aussi pour la parentalité.

Comment gardez-vous vos enfants heureux et les rassurez-vous lorsque vous êtes malade et vous effrayez vous-même et combattez une maladie potentiellement mortelle?

Vous devez être aussi honnête que possible avec vos enfants et essayer de rester forts et positifs, même pendant les périodes les plus sombres ", a déclaré Eric Wassyng, 63 ans, rédacteur technique d'une banlieue du nord de la Virginie.Sa fille de 26 ans avait 14 ans quand il a été diagnostiqué avec un petit lymphome lymphocytaire en avril 2004.

"J'étais ouvert à tout ce que je traversais", a déclaré Wassyng. J'ai fait sa propre recherche et j'ai fait pratiquement le bon diagnostic, je lui ai fait savoir que ma vie était définitivement menacée, mais je recevais les meilleurs soins possible et j'étais déterminée à la combattre. »

Wassyng, qui est en rémission depuis qu'il a reçu une greffe de cellules souches autologues en 2005, a dit que sa fille voulait juste être rassurée sur le fait qu'elle aurait un père pendant longtemps.

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"Trois ans après mon diagnostic, ma femme a également eu un cancer", a-t-il déclaré. "Elle est également en rémission complète maintenant. Avoir connu un parent atteint d'un cancer l'a certainement aidée à passer à travers un autre. Notre petite famille s'est accommodée de notre mortalité. "

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Un refuge pour de nombreuses familles

Les nombreux parents interviewés pour cette histoire qui ont reçu un diagnostic de cancer ont convenu qu'il était parfois difficile de trouver les mots justes quand ils parlaient à leurs enfants du cancer et de la colère, de la tristesse, la confusion et la peur.

Les oncologues et les autres membres de l'équipe médicale d'un patient atteint d'un cancer se concentrent généralement sur le traitement du patient. Mais la première préoccupation des parents est pour leurs enfants - un domaine que les parents disent que de nombreux hôpitaux de traitement du cancer ne répondent toujours pas adéquatement.

Teresa Thorson, 48 ans, est une conductrice d'autobus scolaire du Wisconsin qui montre des chevaux et est la mère de deux enfants. Quand elle a commencé le traitement de son cancer de l'utérus plus tôt cette année, elle ne voulait pas savoir à quel stade se trouvait son cancer ni quelles étaient ses chances de survie.

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«Je savais que je devais me battre pour mes enfants», a déclaré Thorson, qui s'est tourné vers Les vies des enfants et les moments de bravoure (CLIMB).

Ce programme est le premier programme d'intervention psychosocial axé sur la recherche pour les enfants dont un parent est atteint d'un cancer.

Je me suis embrouillé, j'ai envoyé les enfants à l'école. Je ferais semblant juste un peu de temps puis retournerais au lit. Teresa Thorson, survivante du cancer

CLIMB aide les enfants à faire face à leurs sentiments de tristesse, d'anxiété, de peur et de colère, et stimule une meilleure communication entre les enfants et leurs parents.

CLIMB, qui opérait à l'hôpital où Thorson a reçu son traitement, fait partie de la Children's Treehouse Foundation, une organisation mondiale à but non lucratif basée au Colorado. Sa mission est d'aider les enfants dont un parent, un grand-parent ou un tuteur a un cancer.

Thorson a déclaré que son fils Tylor, 13 ans, et sa fille Cloe, 9 ans, ont commencé le programme en avril quelques jours après que leur grand-mère soit décédée d'un cancer et que Thorson ait commencé son traitement.

"Tylor est tranquille. Il n'est pas un grand parleur.Parfois, c'est comme se tirer les dents ", a déclaré Thorson. "Le programme CLIMB lui est parvenu, il est rentré plus heureux après. Je pense sincèrement qu'il a fait des merveilles pour les deux. Cela a aussi aidé quand ils ont découvert que d'autres enfants du groupe CLIMB vivaient la même chose. Il y avait une autre famille, deux autres enfants, pas un groupe énorme, mais ils s'entendaient tous, ils cliquaient. "

Quand Thorson a commencé à perdre ses cheveux de la chimio, elle a coupé les cheveux de son fils et lui a demandé s'il voulait lui couper les cheveux.

"Il devait se tromper sur le fait qu'il allait me raser la tête", dit-elle avec un rire rempli de larmes. "Ma fille l'a aidé à me couper les cheveux. Tylor a fait le haut de ma tête et Cloe a fait le dos. "

Thorson, qui est encore au milieu de sa chimiothérapie, a dit qu'en tant que parent atteint d'un cancer, on se sent parfois" impuissant ".

"Je me suis embrouillé, j'ai envoyé les enfants à l'école", dit-elle. "Je ferais semblant juste un peu, puis retournerais au lit. Mais il y a des nuits où je ne me sens pas bien et je leur dis: «Je ne peux pas vous mettre au lit, vous devez mettre votre mère au lit ce soir. '

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Les petits-enfants ont aussi besoin de soutien

Barb Williams, 62 ans, travaille avec des enfants ayant des besoins spéciaux à Caldwell, Idaho. il y'a un an.

Elle s'inquiétait de la façon dont ses trois petits-enfants, avec qui elle est proche, prendraient la nouvelle.

Les enfants - Rosalina Zamora, 12 ans, Analisa Zamora, 10 ans, et Victoria Zamora, 9 ans - ont récemment perdu leur père, un vétéran des guerres en Irak et en Afghanistan, mort dans un tragique accident de voiture entre déploiements.

Les trois enfants ont participé au programme CLIMB, avec leur mère, Ashley Zamora, et son petit ami.

Mes filles ont toutes réagi à la mort de leur père, à la mort de leur grande tante et au cancer de leur grand-mère de différentes façons. Ashley Zamora, fille d'un patient atteint du cancer

"Cela a beaucoup aidé les enfants, surtout avec leur peur et avec l'inconnu", a déclaré Williams.

Ashley Zamora dit que ses trois filles sont très proches de leur grand-mère, et qu'elles ont déjà perdu leur père et une tante bien-aimée qui est morte d'un cancer.

"Mes filles ont toutes réagi différemment à la mort de leur père, à la mort de leur grande tante et au cancer de leur grand-mère", explique Zamora. "Ma plus jeune fille avait peur d'aller près de sa grand-mère. Elle avait peur que cela soit contagieux. Et ma fille aînée vient de fermer complètement. CLIMB a aidé chacun d'entre eux à faire face. "

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Un jeune enfant apprend à s'en sortir

Perdre un père à un accident de voiture, puis une grande tante au cancer, puis voir sa grand-mère partir le traitement du cancer semblerait trop difficile à gérer pour un enfant.

Mais Victoria Zamora, 9 ans, a dit à Healthline à quel point le programme CLIMB l'a aidée à s'en sortir.

"CLIMB m'a aidé à comprendre ce que ma grand-mère traversait, ce qui lui arriverait, et ce qu'est le cancer", a-t-elle dit."Par exemple, nous avons fait un cube de colère et sur les côtés nous avons écrit ce que nous pourrions faire quand vous êtes en colère. Ma tante Christine a eu un cancer du poumon et est décédée. Quand j'ai découvert que ma grand-mère avait un cancer, ma première pensée a été: «Oh non. J'avais peur que la même chose lui arrive. Je me sentais vraiment triste, comme si ce n'était pas juste, pourquoi cela nous est-il arrivé. J'étais triste et nerveux. J'avais peur que ma grand-mère ne meure comme mon père et ma tante. "

Victoria a dit avoir appris par le programme CLIMB:" Si tu avais envie de pleurer, alors pleure, parce que si tu la retenais, elle s'accumulerait en toi et un jour tu pourrais éclater à cause de tout. »

Victoria a dit que même avant que sa grand-mère ne perde ses cheveux,« j'avais peur d'elle parce qu'elle avait un cancer. Je ne savais pas ce qui lui arrivait, mais CLIMB m'a aidé à comprendre ce qu'est le cancer. J'ai appris qu'il y avait beaucoup de cancer et quel genre avait ma grand-mère. Elle a eu un cancer du sein. Nous sommes allés voir quelles machines ils utilisaient pour la radiothérapie et la chimio et que cela allait aider ma grand-mère à aller mieux. "

Victoria a conclu:" Je suis heureuse que ma grand-mère ait survécu et que ses cheveux repoussent et qu'elle se porte bien. J'aime tellement ma grand-mère. "

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Le programme se répand rapidement

Peter van Dernoot, ancien directeur des relations publiques, a fondé la Children's Treehouse Foundation en 2001 après le diagnostic de cancer de son épouse. ses 40 ans. Il a dit que la mission de la fondation est de s'assurer que tous les enfants dont le parent est diagnostiqué avec le cancer reçoivent les premiers outils et le soutien émotionnel pour faire face.

"Même maintenant, 36 ans après avoir discuté avec nos deux jeunes enfants que leur mère avait un cancer, je suis encore émotionnellement choquée lorsqu'on me demande de raconter mon expérience", a déclaré van Dernoot, qui reste président du conseil d'administration de la fondation..

Alors que les centres anticancéreux fournissent des traitements anticancéreux de plus en plus performants à leurs patients, ajoute-t-il, ils font preuve de négligence en fournissant des stratégies émotionnelles au reste de la famille, en particulier aux enfants.

Il est impensable que les parents sachent comment parler du cancer à leurs enfants. Ils ont besoin de conseils professionnels pour le faire. Peter van Dernoot, Fondation Children's Treehouse

"C'est regrettable car les études montrent que lorsque le stress des enfants a diminué, le stress du parent cancéreux est réduit et son système immunitaire réagit mieux", a noté van Dernoot.. "C'est une situation gagnant-gagnant. Il est impensable que les parents sachent comment parler de cancer à leurs enfants. Ils ont besoin de conseils professionnels pour le faire. Nous espérons ardemment que d'autres centres de cancérologie adopteront des programmes d'intervention psychosociale semblables à ceux de la CLIMB. "

Van Dernoot a noté que le programme CLIMB est maintenant disponible dans 77 centres de cancérologie aux États-Unis, y compris des hôpitaux tels que le MD Anderson Cancer Center de l'Université du Texas, le Cancer Center de l'Université du Colorado New York, et les centres de traitement du cancer de l'Amérique à Philadelphie.

L'année dernière, le programme, qui se trouve dans 18 centres répartis dans sept autres pays, a servi environ 1 560 enfants avec son programme CLIMB, représentant plus de 600 familles.

Une récente étude de CLIMB par l'Omni Institute a rapporté la première analyse quantitative des effets du programme. L'étude a évalué les bénéfices psychocomportementaux de l'intervention CLIMB chez 45 enfants âgés de 6 à 11 ans.

Pallavi D. Visvanathan, Ph.D. à l'OMNI Institute, et Amanda J. Shallcross, ND, MPH à l'École de médecine de l'Université de New York, a dirigé l'étude.

Il a montré que les enfants inscrits au programme avaient des améliorations statistiquement significatives face à des problèmes tels que la communication parent-enfant, les symptômes émotionnels, la solitude, les problèmes entre pairs et le comportement social positif.

Il est frappant pour moi de savoir combien de parents nous disent que lorsqu'on leur a diagnostiqué un cancer, leur première préoccupation était leurs enfants. Pas leur traitement, pas eux-mêmes. Denis Murray, Fondation Children's Treehouse

Denis Murray, directeur exécutif de la Children's Treehouse Foundation, a déclaré à Healthline: «Il est frappant pour moi de voir combien de parents nous disent que lorsqu'ils ont reçu un diagnostic de cancer, leur premier souci était leurs enfants. Pas leur traitement, pas eux-mêmes. "

Murray, un survivant du cancer du mélanome lui-même, dont le père est décédé d'un cancer du pancréas à l'âge de 15 ans, a déclaré qu'un plan de traitement du cancer n'est pas complet tant qu'il ne concerne pas les enfants.

"Les enfants sauront que quelque chose ne va pas", a déclaré Murray. «Lorsqu'ils sont confrontés au défi de faire face au cancer d'un parent, ils vous surprendront par leur force, leur perspicacité et le soutien qu'ils peuvent apporter, même s'ils ne sont que des enfants. Ils vous surprendront par leur bravoure. "

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Parents d'enfants ayant des besoins spéciaux

Cathy Morris, 45 ans, est mariée et mère de trois garçons: Dylan et Nick et David.

Lorsqu'elle a appris qu'elle avait un cancer, Morris ne savait pas trop comment elle allait partager cette information avec Dylan, atteint d'autisme et de syndrome de Tourette.

Morris a dit qu'au début, elle ne croyait pas que Dylan avait compris.

Mais comme il vieillit, "Il pose des questions et je leur réponds aussi honnêtement et sincèrement que possible. Parfois, il est difficile de savoir ce qu'il ressent. De temps en temps, il me dit qu'il est triste et qu'il ne veut pas que je meure. Je lui rappelle juste que je n'ai pas l'intention de partir. "

Son rôle en tant que personne atteinte de cancer et parent d'un enfant ayant des besoins spéciaux n'a pas été une tâche facile. Morris a déclaré: «Je crois que peu importe votre parcours face au cancer, il y a des choses que vous ne pouvez pas perdre: votre sens de l'humour, la capacité de s'amuser, de montrer de l'amour à ceux qui comptent le plus, étant capable de demander de l'aide, et surtout de vous aider. "

Le jeune garçon résume

Chacun des parents interviewés pour cette histoire a fait écho au sentiment que même si leurs enfants se battent, ils triomphent aussi souvent.

Les parents ont convenu à l'unanimité que les enfants sont résilients et sont plus forts, plus courageux et plus conscients de ce qui se passe que ce que les adultes pensent ou attendent parfois.

Interrogé sur les conseils qu'il donnerait aux autres enfants dont la mère, le père ou les grands-parents sont atteints du cancer, Leo Giessmann, le fils de la survivante Francesca Giessmann, âgée de 12 ans, a déclaré: «Je dirais de rester calme. Toujours les soutenir. Et va à l'hôpital pour les voir, même si c'est douloureux. Ne jamais perdre espoir. Il y a toujours une chance. "

Note de la rédaction:

En plus d'être journaliste, Jamie Reno a survécu à trois reprises au lymphome non hodgkinien de stade IV et a été défenseur national des patients atteints de cancer et de leurs familles. Son livre acclamé sur un garçon qui fait face au cancer de sa mère est appelé "Bonhomme de neige sur le monticule du pichet."

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