Sclérose en plaques et traitements russes

Avez-vous envie de voyager en Russie?

Vous pourriez être atteint de sclérose en plaques.

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Les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) aux États-Unis et au Canada se rendent en Russie pour un traitement expérimental susceptible de guérir la maladie.

Cependant, il existe encore un certain nombre de risques.

La greffe de cellules souches hématopoïétiques (TCSH) est un traitement de la SEP qui, dans de nombreux cas, a permis de stopper la progression de la maladie en un seul traitement.

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Cependant, en Amérique du Nord, la procédure est encore considérée expérimentale et n'est pas largement disponible. C'est aussi coûteux.

L'attrait d'un remède

Pour les personnes confrontées à une éventuelle vie de SP, l'attrait d'un remède à l'étranger est tentant.

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Selon Bruce Bebo, vice-président exécutif de la recherche à la National Multiple Sclerosis Society, le traitement de la HSCT est prometteur. Mais il prévient qu'il n'y a toujours pas assez d'études cliniques rigoureuses pour peser les risques et les bénéfices réels.

La SP est une maladie auto-immune démyélinisante dans laquelle le système immunitaire du corps commence à attaquer la myéline, l'isolation protectrice du système nerveux.

Ces attaques causent des cicatrices (sclérose) qui entraînent une foule de symptômes neurologiques, allant des tremblements et de la perte de la vision à des difficultés d'élocution.

Il est généralement diagnostiqué chez les personnes âgées de 20 à 40 ans.

La greffe de moelle osseuse est une procédure complexe qui nécessite une greffe de moelle osseuse similaire à celle utilisée par les oncologues pour certains cancers du sang.

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Le traitement est une tentative de "redémarrer" le système immunitaire et l'empêcher d'attaquer le cerveau et la moelle épinière.

"Une façon d'y penser est de rééduquer et de créer un nouveau système immunitaire", a déclaré Bebo à Healthline. "Il semble que dans de nombreux cas, lorsque vous faites cela, ce nouveau système immunitaire apprend que le système nerveux central n'est plus dangereux et ne l'attaque plus. "

Comment fonctionne le traitement

Dans la première étape du traitement par HSCT, la chimiothérapie est utilisée pour stimuler la production de cellules souches de la moelle osseuse et favoriser leur libération dans la circulation sanguine. Ce sang est ensuite prélevé et stocké.

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Le patient reçoit alors une forte dose de plus de chimiothérapie, le plus souvent en milieu hospitalier, jusqu'à 11 jours.

Pendant ce temps, les cellules immunitaires sont considérablement affaiblies ou complètement tuées.

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Enfin, les cellules souches stockées par le patient sont réinjectées dans le corps, apprenant à laisser intact le système nerveux.

Le processus peut être épuisant.

Les patients doivent prendre des antibiotiques pour lutter contre les infections pendant que leur système immunitaire est supprimé.

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Ils doivent également rester à l'hôpital pendant des semaines pendant que leur système immunitaire se reconstruit.

Une étude récente a montré que le séjour hospitalier moyen après la perfusion de cellules souches durait entre 10 et 160 jours.

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Cela peut être un petit prix à payer pour arrêter une maladie chronique, en particulier chez les personnes diagnostiquées jeunes.

Il y a aussi la question du prix réel - comme en dollars.

"Je pense que la raison pour laquelle les gens quittent le pays a un rapport avec le coût", a déclaré Bebo. "Je suis au courant de beaucoup de gens qui, bien qu'ils doivent se battre bec et ongles pour l'obtenir, peuvent obtenir leur compagnie d'assurance pour couvrir la plupart ou tous les coûts de cette procédure aux États-Unis. C'est cher. "

Le coût est dans la gamme à six chiffres. Healthline a déjà signalé que cela pourrait être fait aux États-Unis pour environ 125 000 $.

Il est beaucoup moins cher d'aller au Mexique ou en Russie pour obtenir une thérapie HSCT, où «ils vont effectuer la thérapie pour une fraction du coût, "A déclaré Bebo.

Récidive vs progressive

Il existe également des mises en garde concernant le traitement, en fonction du diagnostic de SEP.

D'une manière générale, il existe deux grands types de SP: récidivante et progressive.

La récidive, la forme la plus commune, est identifiée par des «crises» ou exacerbations intermittentes dans lesquelles les symptômes s'aggravent pendant un certain temps et se dissiperont ensuite.

À mesure que la maladie progresse, les exacerbations s'aggravent et l'incapacité globale de la personne augmente.

Bebo décrit la SP progressive comme une «progression lente et régulière du handicap. "C'est moins commun mais significativement plus difficile à traiter.

"Quelle petite preuve que nous avons à ce stade suggère que les personnes atteintes de SEP progressive ne répondent pas à la HSCT", a déclaré Bebo.

Les schémas thérapeutiques typiques pour la SEP récurrente, appelés traitements modificateurs de la maladie (DMT), tendent également à être moins efficaces pour la SEP progressive.

Selon l'expression de Bebo, ce «fossé» entre les États membres progressistes et ceux qui rechutent pourrait entraîner le tourisme médical à l'étranger.

Contre les recommandations des médecins, les patients peuvent toujours choisir de se rendre à l'étranger pour rechercher la TCSH pour une SEP progressive.

De nouveaux médicaments, comme Ocrevus (ocrelizumab), ont été approuvés plus récemment par la FDA pour le traitement de la SEP progressive.

Certains risques graves

traitement de la HSCT n'est pas sans risques.

Ce n'est pas une procédure banale et il est connu pour son risque de mortalité grave.

Une étude de 2017 a conclu que même si la procédure a montré un bénéfice significatif contre la progression de la SEP, le taux global de mortalité liée à la greffe était d'environ 2%.

La procédure s'est améliorée, tout comme les taux de mortalité. Une étude plus ancienne de 2002 sur 85 patients atteints de SEP traités par HSCT a recensé sept décès dans le groupe - un taux de mortalité d'environ 8%.

"Je pense qu'il y a encore beaucoup de neurologues qui se souviennent des anciennes études, le risque élevé de mortalité", a déclaré Bebo, "et jusqu'à ce qu'une étude rigoureuse et bien contrôlée documente l'efficacité et le risque de mortalité, je pense certains neurologues hésiteront à recommander la thérapie."

Ce que l'avenir nous réserve

Mais Bebo et ses collègues de la société de la SP sont également enthousiasmés par l'intérêt croissant et la recherche sur la TCSH.

"Je vois la communauté neurologique plus accepter cette approche que par le passé. "

Cependant, il souligne que la HSCT n'est pas une panacée MS.

Selon le diagnostic, la procédure doit trouver son chemin dans les méthodes thérapeutiques établies.

Bien que la TCSH soit disponible aux États-Unis aujourd'hui, il pourrait encore s'écouler des années avant qu'elle soit facilement accessible - et abordable.

"Nous attendons avec impatience le jour où nous aurons les résultats d'un essai clinique rigoureux et très bien contrôlé pour nous dire vraiment une fois pour toutes quel est l'avantage de tout cela, quels sont les risques et qui est le personne la plus susceptible d'en bénéficier ", a déclaré Bebo.

Jusque-là, les personnes atteintes de SP pourraient choisir de se faire soigner à l'étranger, où la possibilité d'une guérison permanente est peut-être déjà disponible.

Dans la course contre une maladie chronique, le système médical américain peut se déplacer trop lentement pour les jeunes et les désespérés.