Pourquoi mon handicap ne me rend pas moins 'matériel matrimonial'

Nous prenons un vol pour Los Angeles. Je ne peux pas me concentrer sur l'important discours de l'UNICEF que je devrais écrire sur la crise mondiale des réfugiés qui sera présenté lundi à l'Espace Annenberg pour la photographie - un très gros problème.

Mais mon esprit est en train de courir et mon cœur me fait mal après avoir été totalement déconcerté par deux agents de la TSA insistant pour me donner un "tapotement" dans une pièce privée, qui se fait habituellement dans le fauteuil roulant. La porte de la minuscule pièce étant fermée, je me suis efforcé de rester debout en me posant une question que je me demande même légale de poser: «Etiez-vous né comme ça? "

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Évidemment, ils se référaient à mon corps affaibli que j'avais besoin de s'appuyer sur le mur, ainsi que mon marcheur, pour me tenir debout. Alors que j'invite des demandes de renseignements sur mon état de santé pour sensibiliser les gens aux handicaps et éliminer la stigmatisation, leur ton n'était pas celui qui me donnait le sentiment d'être autonome dans le moment présent.

J'ai tranquillement expliqué que pendant que je naissais avec un défaut génétique, la "déficience" ne s'est pas manifestée jusqu'à l'âge adulte, que je n'ai été diagnostiquée qu'à l'âge de 30 ans.

Leur réponse, qui vient probablement de leur version de l'empathie, était plutôt juste un coup de pied dans l'intestin. "Eh bien, c'est juste affreux. Vous êtes sûr que votre mari vous a épousé de cette façon. Quelle bénédiction il est. "

Comme ils procédaient à la mise au point, j'étais juste étourdi. Mon individu francais n'avait aucune idée de comment répondre, en partie parce que j'étais confus au sujet de comment je me sentais et choqué qu'ils pourraient être si grossiers.

John attendait patiemment, déjà ennuyé par eux pour m'avoir accueilli, donc ça n'aidait pas quand ils l'ont félicité tous les deux au paradis pour m'avoir épousé.

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"Nous avons entendu votre histoire", lui ont-ils dit, "vous êtes vraiment une bénédiction pour elle. "

Mon mari pouvait voir le malaise dans mes yeux et mon désir de sortir de là, alors il n'a pas écouté leurs commentaires avec une réponse à propos de lui-même, plutôt un doux mot sur moi, comme il le fait toujours.

Assis dans l'avion, la lutte en moi pour donner un sens à ce qui s'était passé commençait à m'irriter, probablement parce que je n'avais pas mes pensées en place pour répondre plus tôt aux agents de la TSA.

Je ne suis pas moins une femme, une épouse, une compagne ou une partenaire parce que je vis avec un handicap.

Je ne suis pas une victime parce que je vis avec une maladie progressive de l'atrophie musculaire.

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Oui, je suis vulnérable et à cause de cela, plus courageux.

Oui, j'ai des capacités différentes, ce qui me rend absolument unique.

Oui, j'ai parfois besoin d'aide, mais cela signifie plus de moments pour se serrer les coudes et des raisons de dire "Merci."

Mon mari ne m'aime pas MALGRÉ mon handicap. Au contraire, il m'aime à cause de la façon dont je fais face à ce combat quotidien avec dignité.

Oui, mon mari est une bénédiction, mais pas parce qu'il "m'a épousé comme ça de toute façon. "

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Les attentes de l'humanité sont-elles si basses que quelqu'un qui épouse un homme ou une femme handicapée est automatiquement un saint?

Les normes d'être «matériel matrimonial» sont-elles vaines et vides?

Pourquoi la société pense-t-elle si peu de ce que les personnes handicapées peuvent offrir à un mariage, un travail ou une société?

Si vous ou quelqu'un que vous connaissez avez une de ces idées bornées, ignorantes et archaïques, s'il vous plaît, faites-moi une faveur.

Réveillez-vous!

Prenez note de toutes les contributions précieuses que les personnes de tous niveaux apportent chaque jour à leurs relations, leurs familles et leurs communautés.

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Smarten up!

Renseignez-vous sur les problèmes rencontrés par les personnes handicapées pour aider à briser la stigmatisation et la discrimination.

Lève-toi!

Soutenez les personnes et les causes qui militent en faveur de l'inclusion et de l'égalité. Marcher la conversation, même si cela pourrait être une entretoise sexy ou oscillation comme le mien.

Enfin, si mon franc-parler désobligeant vous a mis mal à l'aise, rappelez-vous que je prends beaucoup de fierté et de plaisir à faire partie de la diversité humaine et une femme handicapée, surtout en tant que Princesse Rising!

Cet article a été publié à l'origine sur Brown Girl Magazine .

Cara E. Yar Khan, née en Inde et élevée au Canada, a passé la majeure partie des 15 dernières années à travailler avec les agences humanitaires des Nations Unies, notamment l'UNICEF, réparties dans 10 pays différents, dont deux en Angola et Haïti. À l'âge de 30 ans, Cara a été diagnostiquée avec une maladie musculaire rare, mais elle utilise cette lutte comme une source de force. Aujourd'hui, Cara est la PDG de sa propre entreprise, RISE Consulting, qui milite pour les personnes les plus marginalisées et vulnérables du monde. Sa dernière aventure de plaidoyer est de tenter de traverser le Grand Canyon de la jante à la jante dans un périple audacieux de 12 jours, pour figurer dans le film documentaire « HIBM: sa mission courageuse et inéluctable. "