La patrouille de la maladie de Crohn patrouille: une charité naît

Peu importe où vous allez ces jours-ci, vous verrez des publicités et des publicités imprimées avec des #Hashtags, des liens vers des pages Facebook et Twitter et des codes QR pour les concours corporatifs. Cependant, les médias sociaux ne sont pas réservés aux annonceurs. c'est aussi pour les patients.

Les réseaux sociaux sont un moyen pour les patients atteints de MII qui sont localisés à travers le monde d'atteindre et de communiquer entre eux. Ce fut également le catalyseur pour Michael A. Weiss de créer la Patrouille de la maladie de Crohn (CDWP).

Une belle idée

À la fin de l'automne 2012, Weiss, un avocat, auteur et survivant de longue date de la maladie de Crohn, a parlé du besoin de soutien de la part d'autres personnes qui comprennent seuls les autres patients atteints de MII peuvent le faire. Quelques semaines plus tard, Weiss a été contacté via les réseaux sociaux à propos d'une rencontre avec un jeune patient nommé Damon, ses mères et son frère aîné.

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Ivy Lindsay de Comfort Ostomy Covers par Ivy a été contacté par l'une des mères de Damon pour créer des couvertures de stomie personnalisées pour Damon, qui avait du mal à gérer non pas une, mais deux stomies (ports dans l'abdomen sont utilisés pour enlever les déchets du corps). Jeffrey LeVine, l'un des lecteurs du blogue de Weiss et ami de Facebook, qui est aussi un défenseur des MII, a dit à Lindsay de parler de son jeune client avec Weiss.

Ils ont longuement parlé du jeune patient et de ses besoins, mais quelque chose manquait encore: un autre patient souffrant d'une MII avec une stomie à laquelle Damon pouvait s'identifier. En arriva Marisa Troy. LeVine a présenté Troy dans le giron, et peu d'appels téléphoniques plus tard, des dispositions ont été prises pour que le trio se lance dans leur mission de rencontrer Damon et de remonter le moral.

"Marisa était incroyable avec Damon et j'ai été impressionné par sa capacité à le mettre à l'aise alors qu'elle était aussi franche au sujet de ses propres expériences", a déclaré Weiss à propos de Troy. Vous pouvez en lire plus sur la visite inaugurale du CDWP avec Damon ici.

C'était le genre d'interaction que Weiss envisageait lorsqu'il écrivait sur son blog: «Les patients qui aident les patients sont les meilleurs médicaments. "

La naissance d'un but non lucratif

Après sa rencontre avec Damon, Weiss s'est lancé dans une quête d'expansion du CDWP. Il voulait créer une organisation pour connecter les «guerriers» de Crohn et plaider auprès des patients hospitalisés pour MII afin de leur offrir du réconfort et une visite amicale en personne.

Plusieurs contacts de Weiss dans les médias sociaux l'ont référé à Alex Fair, PDG de Medstartr. com, un site Web qui utilise le financement de la foule pour les start-ups de soins de santé. Avec l'aide de Fair, de quelques amis avocats, des financiers de Wall Street et des dirigeants de la Fondation, Weiss a élaboré un plan d'affaires multiphasique pour le CDWP et déposera le statut d'exonération fiscale auprès de l'IRS en tant que fondation caritative en vertu de l'article 501 (c) 3 dans les prochaines semaines.

Le CDWP: Pas seulement pour les patients de Crohn

Le CDWP n'est pas réservé aux patients atteints de la maladie de Crohn, mais à tous les guerriers de l'IBD. "Et grâce à l'initiative Medstartr, Weiss espère que le CDWP sera adopté par les cabinets médicaux, les psychologues, les hôpitaux et les compagnies pharmaceutiques.

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Si vous souhaitez devenir un «guerrier» de l'IBD en aidant d'autres patients de votre région, vous pouvez vous inscrire sur: // crohnsdiseasewarriorpatrol. org /.