Infertilité Après avoir donné des œufs

J'avais 24 ans quand j'ai fait don de mes oeufs.

La première fois était en juin 2007. La deuxième était en janvier 2008.

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J'avais vu des prospectus sur mon campus universitaire pendant des années pour solliciter des donneuses d'ovules, mais ce n'était pas avant qu'un de mes amis à travers le processus elle-même que je suis devenu intéressé.

J'ai aimé l'idée d'aider un couple infertile à construire la famille dont il rêvait. J'étais sur le point d'obtenir un diplôme d'études collégiales, donc l'argent attaché au don d'ovules m'a semblé un bon moyen de commencer à m'attaquer à la dette d'études.

Peut-être le plus important, je croyais les responsables de l'agence quand ils m'ont dit que le don d'ovules était un processus simple et sûr.

J'ai été considéré comme un donateur "parfait". Tous mes tests sont revenus super bien. J'étais jeune, en bonne santé, en forme, et éduqué au collège.

Ce qui apparemment m'a également rendu facilement commercialisable dans leur base de données.

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Avant de faire un don, j'ai été informé des risques potentiels.

Une infirmière m'a donné une feuille de papier indiquant que le syndrome d'hyperstimulation ovarienne (SHO) et l'infection par chirurgie étaient les risques les plus probables, bien qu'elle m'ait dit que ces cas étaient plutôt rares.

L'infertilité possible était également considérée comme un risque beaucoup moins courant, mais elle m'a félicitée en disant: «Il n'y a pas d'études qui démontrent que c'est un risque réel. Nous devons juste le mettre là, juste au cas où. Tu es jeune et en bonne santé. Vous n'avez rien à craindre. "

Et donc, j'ai signé sur la ligne pointillée. Et j'ai commencé à m'injecter des hormones à haute dose pour produire des œufs pour deux familles qui cherchaient désespérément à concevoir.

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Réaction douloureuse

Mes deux dons se sont bien déroulés, avec 14 œufs récupérés à chaque fois.

Je me sentais complètement rétabli après quelques jours de récupération. Ce n'est que six mois après mon second don que j'ai commencé à avoir des complications.

Le premier signe que quelque chose n'allait pas est arrivé quand ma période s'est arrêtée. Les mois se sont écoulés sans signe de mon cycle. Puis quand il est revenu, c'était avec une douleur atroce.

Je commençais à avoir des fièvres à chaque fois que mes menstruations se multipliaient et que je ne pouvais plus marcher et vomissais souvent parce que j'avais tellement mal. Cette douleur a commencé à s'étendre dans ma vie de tous les jours, même quand je n'étais pas sur mes règles.

Une échographie a montré que mes ovaires étaient couverts de tumeurs. J'ai subi une intervention chirurgicale peu de temps après, et ces tumeurs se sont révélées être des endométriomes ou des kystes remplis de sang.

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On m'a diagnostiqué une endométriose de stade 4.

Je n'avais jamais eu de problèmes avec mes règles avant de faire un don. Il n'y avait jamais eu aucune raison de croire que j'avais déjà eu l'endométriose.

Mais l'endométriose est une condition entraînée par les œstrogènes.

Après avoir regardé mes enregistrements avant et après, plusieurs médecins m'ont dit qu'ils croyaient que j'avais probablement un cas sous-jacent d'endométriose qui s'est enflammé et est devenu extrêmement agressif à cause des hormones impliquées dans le don.

Le don d'ovules ne m'a pas donné l'endométriose. Mais cela a rendu mon état ingérable, ce qui a finalement conduit à mon diagnostic rapide de l'infertilité.

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Face aux faits de fertilité

À 27 ans, j'ai suivi deux cycles de fécondation in vitro (FIV).

La qualité de mes œufs avait grandement diminué au cours des quelques années depuis que j'avais fait un don.

Les deux tours ont échoué, et j'ai dû accepter le fait que si mes dons d'ovules avaient produit deux enfants, je ne serais jamais enceinte moi-même.

Au cours des trois années qui ont suivi le don de mes ovules, j'ai dû subir cinq chirurgies majeures et plusieurs traitements médicamenteux coûteux pour traiter l'endométriose.

Ce n'était pas seulement une question d'infertilité. C'était sur la qualité de vie.

Au total, j'ai dépensé environ 60 000 $ en frais médicaux. Rien de tout cela n'était couvert par mes dons, dont j'avais gagné environ 12 000 $.

En fait, l'agence dont j'ai fait don a tout simplement arrêté de rapporter mes appels et mes courriels après avoir appris à quel point mon état devenait agressif. Ils ne m'ont même pas aidé à obtenir mes dossiers médicaux de don. J'ai finalement dû payer les cliniques auxquelles j'ai donné pour avoir accès à ces dossiers.

Tous les spécialistes qui ont vu mes enregistrements avant et après ont convenu qu'il n'y a pas de doute que mes dons ont probablement joué un rôle dans mon état.

La progression était trop rapide, trop agressive pour ne pas être liée.

Mais beaucoup dans l'industrie continuent de prétendre que le don d'ovules est totalement sûr, même s'il n'y a pas de recherche réelle pour étayer cette affirmation.

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Aucune recherche sur les risques

L'infirmière qui m'a dit qu'il n'y avait aucune recherche démontrant que le don d'ovules pouvait causer l'infertilité.

Elle jouait simplement sur le fait qu'il n'y avait pas de recherche du tout.

Il n'y a jamais eu d'étude à long terme sur les risques pour la santé du don d'ovules.

Beaucoup de médecins vont pointer vers la recherche qui existe sur la sécurité de la FIV et d'autres traitements de fertilité. Ils disent que les mêmes médicaments sont utilisés pour le don d'ovules, et donc les mêmes conclusions de sécurité peuvent être tirées.

Mais StatNews a récemment publié un article sur ce sujet, confrontant cette même conclusion en soulignant que les femmes suivies dans cette recherche étaient principalement des femmes infertiles. Ces femmes ont souvent plus de 35 ans et souffrent déjà d'infertilité, ce qui peut être un symptôme d'autres problèmes de santé.

Pendant ce temps, les donneurs d'ovules sont généralement âgés de moins de 25 ans, sans problèmes de santé. Pourtant, ils reçoivent les mêmes médicaments et posologies que les femmes ayant des profils de santé très différents.

"Il est juste de dire qu'ils ne sont pas la même population", a déclaré le Dr Richard J. Paulson, président de l'American Society for Reproductive Medicine, à StatNews.

Bien que le don d'ovules existe depuis 30 ans, nous n'avons tout simplement aucune recherche définitive sur la sécurité des donneurs ou les risques à long terme.

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Évaluer les risques

Diane Tober, Ph.D., anthropologue et professeure auxiliaire adjointe à l'École des sciences infirmières de l'Université de Californie à San Francisco pour changer tout cela.

Elle a obtenu une bourse pilote et mène une étude approfondie sur le don international d'ovules.

Ce qu'elle a trouvé jusqu'ici soulève des drapeaux rouges.

"Une chose que les médecins et les agences devraient vraiment faire, c'est regarder d'abord les risques évitables", a déclaré Tober à Healthline. "Nous savons qu'un risque qui peut être contrôlé est le SHO. Il y a une cause et un effet très clairs, et il est absolument évitable. Mais l'une des choses que je vois, c'est que, surtout aux États-Unis, de nombreux donneurs produisent des quantités très importantes d'œufs. Dans plusieurs de mes entretiens internationaux, ils produisent entre 10 et 12 œufs à chaque cycle. Dix-huit est considéré comme à haut risque pour le SHSO. Mais ici, aux États-Unis, de nombreux donneurs auxquels j'ai parlé ont produit 30, 40, 50 œufs. Les médecins et les agences leur disent qu'ils sont des super-doyens, des Myrtilles fertiles. «Mais la réalité est que ces cycles de superproduction les exposent à un risque beaucoup plus élevé de SHO, ce qui pourrait être évité si les médecins surveillaient leurs progrès tout au long du cycle et ajustaient leurs médicaments de sorte qu'ils ne surproduisent pas. "

Il y a des femmes pour qui il est dangereux de donner, sans aucun doute. Dr. Aimee Eyvazzadeh, spécialiste de l'OB-GYN

"Plusieurs des conditions que les donneurs éprouvent", at-elle ajouté, "peuvent être liées à l'excès d'œstrogène [l'endométriose et certains types de cancer, par exemple]. Je crois que lors du dépistage des donneurs, nous devons absolument éliminer les porteurs du gène BRCA. Les femmes qui portent le gène BRCA ne sont même pas censées utiliser des contraceptifs hormonaux. "

Pourtant, nous permettons aux donneurs de se remplir d'hormones sans d'abord confirmer s'ils courent un plus grand risque.

Dr. Aimee Eyvazzadeh, un OB-GYN diplômé de Harvard et spécialisé dans l'endocrinologie de la reproduction et l'infertilité, est d'accord avec la nécessité de mieux dépister les donneurs.

"Chaque donneur devrait subir un test de dépistage du cancer héréditaire", a déclaré Eyvazzadeh à Healthline. "Ils devraient avoir un test de gène de fertilité. Si vous avez une endométriose, vous ne devriez pas faire un don. "

Bien qu'Eyvazzadeh pense que le don d'ovules est généralement sans danger pour la plupart des femmes, elle concède:" Il y a des femmes pour qui il est dangereux de faire un don, sans aucun doute. "

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Que peut-on faire

Alors, pourquoi les agences et les cliniques ne sont-elles pas en train de pousser plus loin pour ces tests? Pourquoi ne prennent-ils pas des mesures pour mieux dépister et protéger les donneurs potentiels?

Selon Eyvazzadeh, il s'agit d'argent.

"Les donateurs pensent que les agences se soucient réellement d'eux. Mais ces agences font plus que doubler ce que les donateurs font, sans prendre aucun risque sur eux-mêmes, a-t-elle dit.

Eyvazzadeh essaie de changer cela.

Elle veut voir des recherches sur les implications émotionnelles à long terme du don d'ovules chez les donneurs. Et elle veut voir une compensation financière retirée du processus de don d'ovules.

Au lieu de cela, elle aimerait que les donneurs soient compensés par des cycles partagés, où certains de leurs œufs pourraient être congelés et stockés pour leur usage futur, s'ils devaient eux-mêmes faire face à l'infertilité.

Elle veut remettre le pouvoir entre les mains des bailleurs de fonds, en supprimant les agences et en permettant aux donateurs d'être leurs propres courtiers - où ils possèdent leurs œufs, et peuvent geler et partager à leurs propres conditions.

En choisissant également les donateurs et en opérant en toute transparence, les donateurs reçoivent autant d'informations sur les familles bénéficiaires que les familles bénéficiaires sur les donneurs.

Cela fait près de 10 ans que j'ai fait mes premiers dons et, à ce moment-là, j'ai entendu beaucoup d'histoires d'horreur à propos des donateurs qui ont été maltraités par les agences auxquelles ils ont fait don.

La suppression de la compensation financière et la suppression des agences réduisent ces risques.

Mais je crois aussi fermement que la seule chose dont les donateurs ont besoin, et qu'ils méritent le plus, est la recherche à long terme sur les effets potentiels du don sur la santé, afin qu'ils puissent donner un consentement véritablement éclairé.

Tober est d'accord.

"D'un point de vue anecdotique, dans une étude sur 100 femmes, il y en a environ cinq qui ont connu l'infertilité peu de temps après le don d'ovules", a-t-elle dit. "Certains de ces cas étaient l'endométriose ou le cancer, et pour une femme, ses hormones ne sont jamais revenues à la normale après le don. Nous ne savons pas avec certitude s'il existe un lien de causalité. Je ne peux pas dire que c'est définitivement lié. Mais il y a suffisamment de raisons de s'inquiéter pour justifier plus d'informations. "

La seule question est de savoir combien de cas comme le mien vont prendre avant que plus de médecins et d'agences se joignent à la poussée pour cette recherche.

Ou est-il possible qu'avec autant d'argent sur la ligne, cette poussée ne viendra jamais?