Autisme: aider les parents à faire face
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Quiconque a élevé un enfant atteint d'un trouble du spectre autistique (TSA) sait à quel point cela peut être difficile.
Et les problèmes ne s'arrêtent pas quand l'enfant grandit.
PublicitéPublicitéTrouver et accéder aux services une fois que l'enfant est diplômé de l'école secondaire peut être un bourbier de juridictions différentes, des exigences différentes, des règles différentes, et des obstacles différents à franchir.
C'est là qu'intervient Julie Lounds Taylor, Ph.D.
Taylor est professeure adjointe de pédiatrie et d'éducation spécialisée à l'Université Vanderbilt de Nashville, au Tennessee. Elle se demandait si les parents devraient être de meilleurs avocats. leur faciliterait l'accès à leurs services.
PublicitéElle a décidé de tester cette hypothèse.
"Les règles sont complexes et certains [services] difficiles d'accès", a-t-elle déclaré à Healthline dans une interview.
"Nous voulions former les parents à être des défenseurs des enfants. Il y avait peu de soutien post-secondaire », a-t-elle dit. "Les parents ont eu peu d'informations, il leur a donc été difficile de planifier après la transition. "
" Vous allez à un endroit pour l'aide au revenu, un autre endroit pour l'assurance-maladie, mais un autre endroit pour l'orthophonie ", a-t-elle poursuivi. "Il n'y a pas de place centrale. "
Elle a noté que chaque État - même chaque ville ou comté - peut offrir des services différents selon différentes conditions d'admissibilité.
Parfois il y a des listes d'attente.
Les besoins de chaque enfant sont différents et de nombreuses familles rencontrent des obstacles en tentant d'accéder aux avantages et services appropriés.
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Apprendre à être des défenseurs
Pour l'étude, l'équipe de Taylor a enrôlé 45 familles, toutes avec un enfant autiste qui était dans les deux ans après l'obtention de son diplôme d'études secondaires ou qui était déjà sorti.
Les familles ont été assignées au hasard au groupe d'intervention ou à un groupe témoin. Les membres du groupe témoin ont été informés qu'ils étaient sur une liste d'attente et pouvaient suivre la formation un an plus tard.
Publicité"Nous avons développé un programme d'entraînement avec 12 sessions hebdomadaires", explique Taylor. "Chaque session était axée sur un aspect différent des services pour adultes. "
Pendant chaque session de deux heures et demie, les participants ont également partagé des conseils et se sont parlé de ce qui pourrait être utile.
AdvertisementAdvertisement"Les familles ont aimé être ensemble, se débrouiller ensemble, et étaient heureuses d'être avec d'autres comme eux", a-t-elle déclaré.
Dans l'ensemble, les enquêteurs ont trouvé ce à quoi ils s'attendaient. "Plus de connaissances parentales faites [les parents dans le groupe de formation] se sentent plus responsabilisés", a déclaré Taylor.
À la fin de l'année, les résultats ont été quantifiés: 61% du groupe d'intervention avaient trouvé plus de services que 35% du groupe témoin.
PublicitéLes résultats ont été publiés plus tôt cette année dans le Journal of Autism and Developmental Disorders.
Reconnaissant que son groupe de test était petit, Taylor a dit qu'elle veut reproduire le programme à plus grande échelle.
PublicitéAnnonce"Nos découvertes sont-elles vraies? " elle a demandé. "Nous voulons rendre la formation pertinente au niveau national. En ce moment, c'est spécifique au Tennessee. "
Elle veut aussi tester si l'information fournie dans les séances de groupe était plus ou moins utile que de fournir le matériel sur les TSA en ligne.
Taylor présentera ses découvertes lors de la 16ème réunion annuelle internationale de recherche sur l'autisme (IMFAR), la plus grande conférence de recherche sur l'autisme au monde, à San Francisco du 10 au 13 mai.
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Empowering parents
Bien que la recherche de Taylor sur le plaidoyer soit nouvelle, certaines organisations à but non lucratif offrent déjà des programmes pour aider les personnes autistes.
Par exemple, depuis 1965, la Société de l'Autisme s'est concentrée sur sa mission d'habiliter les personnes qui ont un TSA avec de l'information et une direction appropriée.
Catherine Medovich, spécialiste de l'information et des références à la Société de l'autisme, a vu les défis auxquels les familles peuvent être confrontées.
"Je parle aux parents toute la journée", a-t-elle confié à Healthline. "Les parents traversent des étapes. Quand l'enfant a 1 ou 2 ans, le diagnostic est un gros choc. Avec les enfants plus âgés, c'est différent. Maintenant, ils ont 11 ou 12 ans et ils peuvent avoir été mal diagnostiqués. "
" Le diagnostic change les choses ", a ajouté Medovich.
Son travail consiste à diriger les gens directement vers des ressources, comme des groupes de soutien aux parents.
"Nous travaillons aussi avec les éducateurs, si l'enfant a besoin d'un [plan éducatif individuel]", a-t-elle dit.
L'autisme n'est pas un diagnostic universel, les stratégies dépendent donc du niveau de capacité de chaque enfant.
"La direction peut être différente si un enfant ne parle pas, ou s'il manque de compréhension sociale, ou s'il a un défi à relever", explique Medovich.
Avec de nombreux diagnostics, une intervention précoce et intensive est cruciale.
De telles interventions impliquent généralement de travailler avec l'enfant de 20 à 30 heures par semaine avec des techniques d'analyse comportementale appliquée (ABA).
ABA signifie prendre une compétence et la décomposer en morceaux, que ce soit une compétence académique ou sociale.
"Nos appels couvrent toute la gamme", a déclaré Medovich. "Certains ont besoin de plaidoyer ou d'aide avec leurs collègues ou leurs frères et soeurs. Certaines familles rapportent de l'intimidation. Parfois, l'enfant est dans le système de justice pénale. "
Bien que les enfants ayant un TSA aient des besoins différents, des organisations comme la Société de l'autisme peuvent aider les familles à se rapprocher des services et du soutien.
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