Besoin de vivre, voyagera: l'ère du tourisme médical
Table des matières:
- L'hépatite C peut rester des années sans faire de bruit
- Chaque le deuxième traitement refusé peut être comme attendre une sentence de mort
- Un risque à prendre, à travers le monde, pour sauver sa propre vie
Pour Hurley, visiter Mumbai était le voyage de toute une vie, mais les attractions touristiques étaient simplement des bonus. Le but principal? Pour obtenir un traitement de 12 semaines contre l'hépatite C.
Quand Elle Hurley a visité Mumbai pour la première fois, elle pouvait sentir l'épice dans l'air presque immédiatement après l'atterrissage. La fille de deux nettoyeurs à sec de Fort Worth, Texas, Hurley avait rêvé d'aller en Inde pour la plus grande partie de sa vie.
En tant qu'étudiant en art et en musique, visiter Mumbai fut le voyage d'une vie. Elle avait l'intention de faire du shopping dans les célèbres centres commerciaux de la ville, de dormir dans un Four Seasons étonnamment abordable et de s'imprégner de la spiritualité de Haji Ali.
AdvertisementAdvertisementCes attractions touristiques, cependant, étaient simplement des bonus. Hurley avait reçu un diagnostic d'hépatite C - un virus mortel qui infecte le foie. Bien qu'il y ait eu un remède, le prix de l'autocollant pour le traitement de 12 semaines a coûté 84 000 $ US.
La compagnie d'assurance de Hurley ne couvrirait pas le coût, alors elle s'est envolée vers l'Inde pour se procurer de la drogue.
L'hépatite C peut rester des années sans faire de bruit
Hurley a découvert qu'elle était positive à l'hépatite C lors de sa deuxième grossesse en 2011 lorsqu'un test sanguin de routine a montré qu'elle portait le virus.
PublicitéÀ l'époque, Hurley était le gérant du district de détail avec Spirit Halloween, un magasin de costumes. Quand son médecin l'a appelée avec les nouvelles, elle conduisait avec un équipage plein d'employés pour démonter leurs pop-ups Halloween et mettre en place des marchandises de Noël. "Il m'a frappé hors du champ gauche", a déclaré Hurley.
Elle a immédiatement su à quel point la situation était grave. À l'époque, il n'y avait pas de remède contre l'hépatite C, qu'on appelle souvent un «tueur silencieux». "Puisque le virus peut transmettre à la fois par le sexe et en donnant naissance, Hurley était inquiet que toute sa famille soit malade et qu'elle puisse transmettre une condamnation à mort à son enfant à naître.
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L'hépatite C est l'une des principales causes d'hépatopathie chronique, de cirrhose et de cancer du foie. L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que 71 millions de personnes souffrent de la maladie dans le monde. Bien que quelque 15 à 45% des personnes atteintes de l'infection élimineront spontanément le virus, plus de 55% développeront une infection chronique au VHC.
Selon l'OMS, d'ici 20 ans, 15 à 30 pour cent de ce groupe subiront une insuffisance hépatique. Avant que la maladie ne commence à affecter physiquement le foie, de nombreuses personnes affectées présentent des symptômes tels que des nausées, de la fatigue, une diminution de l'appétit, de la peinture articulaire et de la jaunisse.
Hurley a rendu visite à un spécialiste des maladies infectieuses qui lui a dit que son nombre d'anticorps était trop bas pour faire quoi que ce soit avant qu'elle ait accouché.Toute sa famille a été testée pour le virus, et Hurley a attendu d'accoucher, s'inquiétant des implications que le diagnostic aurait sur son avenir.
Comme 80. 7 millions de personnes aux États-Unis, Hurley était sur Medicaid, et elle a réalisé que cela signifiait qu'elle n'avait pas accès à de nombreux essais cliniques et médicaments expérimentaux sur le marché de l'hépatite C.
Chaque le deuxième traitement refusé peut être comme attendre une sentence de mort
Dr. Hwan Y. Yoo, un spécialiste du foie expérimenté au Centre pour les maladies hépatiques et hépatobiliaires à l'Institut Melissa L. Posner pour la santé digestive et les maladies du foie au Centre médical Mercy à Baltimore, Maryland, a expliqué que l'obtention du médicament pour l'hépatite C n'est pas toujours facile.
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L'accès au traitement dépend de quelques facteurs: la compagnie d'assurance, la catégorisation du virus - qui a six grands génomes - et le fait que de nombreuses pharmacies ne portent pas les médicaments utilisés pour traiter la maladie. Ensuite, comme l'a découvert Hurley, il y a le coût prohibitif.
"Certaines compagnies d'assurance, en particulier celles qui appartiennent à Medicaid, ont leurs propres règles", a déclaré Yoo dans un entretien accordé à Healthline.
"Ils ne traiteront les patients qu'à un certain stade de la maladie du foie. Les patients à un stade précoce peuvent attendre jusqu'à ce qu'ils aient une forme avancée de la maladie parce que le prix du médicament est si élevé. Ces compagnies d'assurance donnent la priorité à qui va prendre le médicament en premier ", a expliqué Yoo.
PublicitéEn raison des coûts élevés, il arrive que le traitement ne soit pas disponible avant que la maladie ne soit à un stade avancé et avancé.Hurley ne voulait pas attendre pour développer des complications plus graves de la maladie. Sachant qu'elle avait une maladie qui pouvait la tuer, elle a sombré dans une profonde dépression.
Elle se débattait avec les effets quotidiens du virus - elle était fatiguée tout le temps, développait des granulomes sur ses poumons et finissait par perdre son travail et son assurance santé. En 2013, deux ans après avoir reçu son diagnostic, elle s'est rendu compte qu'il y avait un remède contre l'hépatite C. Elle a exercé beaucoup de pression pour le recevoir.
PublicitéPublicitéMais Medicaid ne couvrirait pas le coût du médicament.
Le coût de la drogue était de 84 000 $, un chiffre si élevé que Hurley savait qu'il lui serait impossible de le prendre.
"Fondamentalement, Medicaid a fait en sorte que, sauf si l'hépatite C allait me tuer, comme sur le point d'obtenir une greffe du foie, ils ne couvriraient pas le coût des médicaments. J'avais une famille - un mari et deux enfants - et l'idée qu'il y avait quelque chose qui pouvait me traiter que je ne pouvais pas avoir, c'était très dur. "
PublicitéAlors, la mère de Hurley a appelé. Elle a dit à Hurley qu'elle avait vu un article sur un Australien qui était allé en Inde pour recevoir un remède générique contre l'hépatite C. «Je ne savais même pas que c'était une possibilité - mon médecin n'en avait jamais parlé. Je suis sorti du téléphone avec ma mère et j'ai commencé à chercher autant d'informations que possible », a-t-elle dit.
La recherche Internet de Hurley l'a amenée sur le blog de Greg Jefferys sur Facebook, l'Australienne dont sa mère lui avait parlé. Elle a lu toute son histoire en une seule fois, puis l'a contacté. «J'ai des craintes quotidiennes d'orphelins mes enfants», écrit-elle dans son courriel.
AdvertisementAdvertisementIl lui a envoyé un courriel immédiatement, en soulignant les moyens par lesquels elle pourrait obtenir la forme générique de ledipasvir / sofosbuvir (Harvoni). "Il a un taux de guérison de 96 pour cent", a déclaré Jeffery à Hurley. Il y avait des options pour expédier le médicament, mais Hurley voulait la sécurité de parler avec des médecins et de tenir le médicament dans ses propres mains.
La visite de l'Inde était également un élément de la liste des seaux.
"Je suis vraiment très intéressé de voir des temples hindous quand il y a un voyage à deux, c'est sûr", lui dit-elle.
Un risque à prendre, à travers le monde, pour sauver sa propre vie
Selon une récente étude sur PLOS, la forme générique du médicament contre l'hépatite C est extrêmement efficace - et rentable - pour guérir la maladie.
La version générique du médicament coûte 1 200 $ pour un traitement de 12 semaines - y compris un vol aller-retour vers Mumbai, un séjour dans l'un des plus beaux hôtels de la ville et l'argent que Hurley voulait dépenser - voyant. Le traitement coûterait beaucoup moins que ce que Hurley aurait dû dépenser aux États-Unis.
Jefferys a expliqué les détails techniques de ce dont elle aurait besoin pour obtenir le médicament à Mumbai. Hurley a contacté son médecin afin qu'elle puisse terminer les tests avant son vol. Au lieu du soutien implicite que Hurley supposait qu'elle obtiendrait de son médecin, cependant, elle a trouvé un professionnel de la santé qui était réticent à permettre à Hurley de voyager en Inde.
"Elle a refusé d'écrire une ordonnance pour le générique ou même de faire les tests que j'avais besoin de faire à l'avance. Il m'a fallu un certain temps pour trouver un médecin qui serait prêt à le faire pour moi ", a déclaré Hurley.
Même si elle n'avait pas de cirrhose à ce moment-là, Hurley souffrait d'une immense fatigue et d'une neuropathie. Elle a changé de médecin et a passé les tests requis, et trois mois plus tard, elle s'est envolée vers l'Inde sur British Airways.
Elle est restée à Mumbai pendant une semaine, trempée dans les vues, tombant malade avec une infection d'estomac obligatoire, et rencontrant le PDG de Bull Pharmachem pour un traitement de 12 semaines du traitement. Elle a pris sa première pilule le jour où elle a atterri aux États-Unis à nouveau.
Huit mois après le traitement, ses tests sanguins ont montré qu'elle avait éliminé le virus. En entendant ces nouvelles, Hurley fondit en larmes.
"J'ai découvert une famille à travers le monde qui traverse la même chose", a déclaré Hurley. Elle a entendu des histoires d'horreur de personnes ayant leurs médicaments génériques saisis à la douane et à l'immigration. Elle a entendu parler d'un lobby pharmaceutique qui essaie de discréditer le générique indien, et elle a entendu parler d'un réseau de fraude qui la terrifie.
Mais elle est honnête à propos de ce qui l'a amenée à se rendre en Inde et à prendre ses médicaments."Quand c'est ta vie, tu feras n'importe quoi. C'était un risque que j'étais prêt à prendre. "
Cette histoire fait partie de la série" L'ère du tourisme médical "de Healthline. «Il s'agit d'un regard alternatif sur le coût d'être en bonne santé et sur ce que les gens vont faire - et jusqu'où ils iront - pour obtenir le traitement qu'ils ne peuvent pas se permettre ou auquel ils n'ont pas accès. Qu'est-ce que cela signifie de prendre votre avenir en main?
Mariya Karimjee est rédactrice indépendante basée à New York. Elle travaille actuellement sur un mémoire avec Spiegel et Grau (Random House).
