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Comment ajuster votre routine quotidienne lorsque vous commencez un nouveau traitement RRMS

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Anonim

Les traitements de la sclérose en plaques rémittente-récurrente (SP rémittente-rémittente-sclérose en plaques) sont divisés en deux grandes catégories: ceux visant à réduire les crises inflammatoires, appelés DMT, et ceux visant à réduire les symptômes cause par des attaques MS.

Si elles sont administrées précocement au cours de la maladie, les DMT réduisent la fréquence des crises de SP et retardent l'invalidité. Bien qu'il n'y ait pas de remède pour la SP, l'utilisation précoce et soutenue des DMT offre les meilleures chances de maximiser la qualité de vie globale. Avec l'utilisation d'une thérapie RRMS, les modifications du mode de vie telles que l'exercice régulier et une alimentation équilibrée peuvent avoir un effet positif sur votre bien-être.

Types de traitement DMT

Il existe trois méthodes d'administration des DMT: les médicaments par voie orale, les injections et les perfusions intraveineuses. Chacun est associé à un style de vie différent et nécessite une approche différente pour démarrer et maintenir le traitement.

Pour la plupart des thérapies, le fabricant fournit des programmes d'assistance aux patients. En outre, l'utilisation d'une application de rappel est utile pour s'assurer que vous recevez des traitements en temps opportun.

Aucun traitement n'étant approuvé pour la grossesse, il est fortement recommandé aux femmes qui commencent un traitement contre la SEP de discuter de la contraception avec leur médecin traitant.

Malgré les difficultés liées à l'adaptation à un nouveau traitement contre la SEP, il est possible de commencer et de maintenir le traitement avec succès en suivant les conseils appropriés de votre neurologue.

Injections (auto-administration)

tous les jours glatiramère (Copaxone, Glatopa), 20 milligrammes (mg)
tous les deux jours interféron-bêta-1a (spécifiquement, Rebif) ou interféron- beta-1b (Betaseron, Extavia)
trois jours par semaine glatiramer (en particulier, Copaxone en dose de 40 mg)
une fois par semaine interféron-beta-1a (spécifiquement, Avonex)
une fois toutes les deux semaines peginterféron-bêta-1a (Plégridie)
une fois par mois daclizumab (Zinbryta)

Tous ces produits sont injectés sous votre peau, sauf Avonex, qui est injecté dans le muscle.

Les traitements injectables fréquemment administrés sont probablement les moins commodes. C'est parce qu'ils ont besoin de réfrigération, et les prendre implique des aiguilles.

Cependant, comme les interférons et l'acétate de glatiramère font partie des thérapies les plus anciennes, leur profil d'innocuité est mieux compris. Et certains injectables sont les traitements MS les plus sûrs disponibles.

Pour la plupart des thérapies par injection, les fabricants offrent une formation à domicile avec des infirmières visiteuses. La première dose peut être administrée en clinique ou à la maison. Les injections suivantes peuvent être administrées à domicile. Les fournisseurs de soins médicaux des programmes d'assistance peuvent également effectuer des appels téléphoniques de suivi pour répondre aux questions et répondre aux préoccupations.

Les seringues préremplies ou les auto-injecteurs nécessitent une réfrigération. Vous devrez les sortir de votre réfrigérateur 30 minutes avant l'administration pour les amener à température ambiante. Des kits de voyage avec des compresses froides sont également souvent disponibles auprès du fabricant.

Utilisez un récipient anti-crevaison fourni pour jeter les bouteilles, les seringues et les auto-injecteurs. Ne réutilisez jamais un kit d'injection à moins d'indication explicite du fabricant.

Pour minimiser les réactions au point d'injection, telles que la douleur et les ecchymoses, associées aux injections sous la peau, faites pivoter les sites d'injection dans vos bras, votre abdomen, vos hanches et vos cuisses.

Vous pouvez faire des injections dans les muscles de vos bras ou de vos cuisses. Certains trouvent utile de faire tourner les sites d'injection dans le sens horaire ou antihoraire.

Utilisez un journal pour enregistrer les rotations du site d'injection et les effets secondaires. Soyez vigilants quant aux effets secondaires associés aux médicaments injectables:

  • Les interférons provoquent souvent des symptômes semblables à ceux de la grippe et peuvent provoquer une dépression ou des lésions hépatiques.
  • L'acétate de glatiramère peut causer des fossettes cutanées en raison de la perte locale de tissu adipeux (lipoatrophie) et entraîne moins souvent des bouffées de chaleur, des palpitations, une gêne thoracique ou un essoufflement.
  • Les effets indésirables fréquents du daclizumab comprennent des éruptions cutanées et des taux élevés d'enzymes hépatiques. Les effets secondaires moins communs incluent des infections sérieuses.

De plus, une injection peut déclencher une réaction allergique, même si c'est rare. Signalez tout effet secondaire à votre neurologue ou votre infirmière assignée par le fabricant.

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Médicaments oraux

deux fois par jour diméthylfumarate (Tecfidera)
tous les jours tériflunomide (Aubagio) et fingolimod (Gilenya)

Les DMT par voie orale sont pris une ou deux fois par jour et beaucoup préfèrent les injections en raison de leur facilité d'utilisation.

Leur efficacité est généralement considérée comme supérieure à celle des interférons et de l'acétate de glatiramère. les thérapies peuvent être utilisées en toute sécurité sans effets secondaires significatifs.

Adaptez-vous à une thérapie orale quotidienne à l'aide d'une application de rappel sur votre smartphone ou un pilulier et intégrez-la à votre routine quotidienne le matin ou le soir. Le traitement par fingolimod nécessite des tests supplémentaires avant ou pendant la première dose: un examen des yeux pour dépister l'œdème maculaire, un électrocardiogramme, et monito cardiaque sonner pendant au moins six heures avec la première dose.

Le tériflunomide nécessite une surveillance sanguine mensuelle pendant six mois, puis tous les trois à six mois par la suite. Dimethyl-fumarate nécessite un test sanguin tous les six mois. Ces tests sont utilisés pour détecter des niveaux dangereusement bas de globules blancs qui vous exposent à une infection et des blessures aux organes vitaux tels que votre foie.

Les traitements par voie orale ont chacun des effets secondaires qui peuvent être gérés différemment:

Le fumarate de diméthyle peut causer des bouffées de chaleur ou des maux d'estomac, que vous pouvez réduire en mangeant des aliments riches en matières grasses 30 minutes avant de prendre le médicament. prendre un bébé aspirine (81 mg).

Le fingolimod peut causer une pression artérielle élevée, il est donc recommandé de suivre un régime équilibré pauvre en sodium.

  • Le tériflunomide peut causer une toxicité hépatique, alors vous devez limiter la quantité d'alcool que vous buvez avec cette thérapie.
  • perfusions intraveineuses
  • mensuel

natalizumab (Tysabri)

tous les trois mois mitoxantrone (novantrone)
une fois tous les six mois ocrélizumab (Ocrevus)
cinq consécutifs jours la première année, trois jours consécutifs l'année suivante alemtuzumab (Lemtrada)
Toutes les thérapies intraveineuses sont administrées dans un centre de perfusion dédié. Cela nécessite généralement de prendre une demi-journée ou une journée complète de travail, car la plupart des centres de perfusion ne sont ouverts que pendant les jours de la semaine. Il est recommandé de demander à quelqu'un de vous accompagner à la première perfusion si vous ressentez des effets secondaires ou à toutes les perfusions si vous souffrez d'un handicap physique. Un traitement par perfusion peut prendre plusieurs heures par jour, selon le médicament et la façon dont vous tolérez la perfusion. Certaines personnes ont besoin d'un prétraitement avec des médicaments pour minimiser les effets secondaires de la perfusion. Les durées de perfusion pour chacune de ces quatre thérapies sont les suivantes:

Le natalizumab est perfusé en une heure.

La mitoxantrone est administrée en 15 minutes.

  • L'ocrélizumab est administré en trois à quatre heures et nécessite une prémédication de 30 à 60 minutes avant la perfusion.
  • L'alemtuzumab est administré en quatre heures et nécessite une prémédication de plus de 60 minutes.
  • Les effets secondaires les plus fréquents sont les réactions liées à la perfusion, y compris les rougeurs, les démangeaisons, les maux de tête et la fièvre. Pour cette raison, il y a habituellement une période de surveillance post-traitement de 30 à 60 minutes pour assurer la tolérabilité. Prévoyez de passer plus de temps au centre de perfusion que prévu, surtout pour le premier traitement. Votre livre ou podcast préféré vous aidera à passer le temps.
  • La surveillance régulière du sang est un élément clé de la sécurité pour les personnes recevant un traitement par perfusion.

Le traitement par natalizumab nécessite une analyse sanguine de l'anticorps anti-John Cunningham tous les trois à six mois pendant le traitement.

L'alemtuzumab nécessite des analyses sanguines mensuelles pendant quatre ans à compter du début du premier traitement, ainsi qu'un frottis cervical annuel pour les femelles.

Le traitement par l'ocrélizumab ne nécessite actuellement qu'un premier test sanguin.

La mitoxantrone nécessite un test sanguin avant chaque traitement (tous les trois mois).

Les analyses de sang peuvent être effectuées au centre de perfusion ou dans un laboratoire de diagnostic local.

Le repas à emporter

Si vous éprouvez de la difficulté à suivre votre traitement en raison de problèmes de style de vie ou d'effets secondaires, parlez à votre neurologue plutôt que d'arrêter vous-même un DMT. Faire cela sans commencer un nouveau traitement peut dans certains cas provoquer un sérieux rebond de l'attaque de la SEP.

Souvent, il existe des moyens de gérer les effets secondaires du traitement ou de trouver une thérapie plus pratique, bien qu'elle puisse être plus coûteuse.

Divulgation: Au moment de la publication, l'auteur n'a pas de relations financières avec les fabricants de thérapie MS.