La maladie de Parkinson: Guide de prestation de soins

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson comptent sur les aidants pour obtenir un large éventail de soutien, qu'il s'agisse de les conduire aux rendez-vous chez le médecin ou de les aider à s'habiller. À mesure que la maladie progresse, la dépendance à l'égard d'un aidant augmente considérablement. Les soignants peuvent aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à s'adapter aux effets de la maladie sur le corps. Et sachant qu'un être cher est soigné peut aider toute la famille à s'adapter au diagnostic.

Mais la personne atteinte de la maladie de Parkinson n'est pas la seule à qui l'on doit prendre soin. Les soignants doivent prendre soin d'eux aussi. Être un aidant peut être une expérience compliquée et physiquement et émotionnellement épuisante.

Voici cinq façons de gérer votre rôle de soignant, sans négliger votre propre bien-être.

1. Impliquez-vous

Les médecins encouragent fortement les soignants à prendre rendez-vous chez le médecin. Votre contribution peut aider le médecin à comprendre comment la maladie progresse, comment les traitements fonctionnent et quels sont les effets secondaires.

À mesure que la maladie de Parkinson progresse, la démence peut aggraver la mémoire du patient. En allant au rendez-vous, vous pouvez aider à rappeler à votre bien-aimé ce que le médecin a dit ou instruit. Votre rôle pendant cette période est particulièrement important pour le plan de traitement.

2. Établir une équipe

De nombreux membres de la famille, amis et voisins se feront un plaisir de vous aider si vous devez faire des courses ou simplement faire une pause. Gardez une liste pratique de personnes que vous pouvez appeler de temps en temps lorsque vous avez besoin d'aide. Ensuite, désignez qui vous devriez appeler pour certaines situations. Certaines personnes peuvent être plus utiles pour certaines tâches, comme faire l'épicerie, envoyer des colis ou ramasser les enfants de l'école.

3. Cherchez un groupe de soutien

Prendre soin d'un être cher peut être très satisfaisant. C'est une chance pour votre famille de se rassembler alors que vous faites face aux défis de la maladie de Parkinson. Cependant, fournir des soins émotionnels et physiques à une personne atteinte de maladie peut devenir stressant et, parfois, accablant. Équilibrer votre vie personnelle avec la prestation de soins peut être difficile. Beaucoup de soignants seront confrontés à des périodes de culpabilité, de colère et d'abandon.

Bien sûr, vous n'avez pas à expérimenter cela seul. Le soutien d'autres membres de la famille ou de professionnels peut aider à soulager le stress, réévaluer les approches de traitement et offrir une nouvelle perspective sur la relation de soins.

Demandez à votre médecin ou au bureau de sensibilisation à la santé de votre hôpital local les coordonnées d'un groupe de soins de la maladie de Parkinson. La personne dont vous vous occupez bénéficiera probablement aussi de faire partie d'un groupe de soutien.Ces groupes permettent une communication ouverte avec d'autres personnes confrontées aux mêmes luttes. Ils offrent également l'occasion de partager des suggestions, des idées et des conseils parmi les membres du groupe.

4. Demander une assistance professionnelle

Surtout dans les derniers stades de la maladie de Parkinson, prendre soin de votre proche peut devenir plus difficile. Lorsque cela se produit, vous devrez peut-être consulter un professionnel. Certains symptômes et les effets secondaires de la maladie de Parkinson peuvent être mieux traités avec une aide professionnelle ou des infirmières à domicile, ou dans un environnement de maison de soins infirmiers. Ces symptômes et effets secondaires comprennent la difficulté à marcher ou à équilibrer, la démence, les hallucinations et la dépression sévère.

Plusieurs organismes, dont l'Alliance nationale pour les proches aidants et la National Family Caregiver Association, offrent de l'aide et des soins aux soignants. Ces groupes de soutien aux aidants offrent des séminaires d'éducation, des ressources d'enrichissement et des liens avec d'autres personnes dans des situations similaires.

5. Soins pour le soignant

La maladie de Parkinson commence très lentement et commence généralement par un léger tremblement dans une main ou une difficulté à marcher ou à bouger. Pour cette raison, le rôle de soignant est souvent imposé à une personne avec très peu d'avertissement ou de préparation. Il est important que le soignant se familiarise avec tous les aspects de la maladie. Cela assurera de meilleurs soins pour le patient et une transition plus facile pour le soignant.

Lorsqu'un être cher reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson, le traitement de la maladie doit commencer presque immédiatement. C'est une période de changement majeur non seulement pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson, mais aussi pour vous, la personne soignante.

Que vous soyez un conjoint, un parent, un enfant ou un ami, votre rôle de soignant consiste à être disponible 24 heures par jour, 7 jours par semaine. Vous aurez probablement l'impression que votre monde entier tourne autour de votre bien-aimé, alors que votre vie personnelle prend de la place.

À mesure que les exigences physiques liées à la prise en charge d'un être cher augmentent, de nombreux aidants négligent leur propre santé. N'oubliez pas de prendre soin de vous. Manger une alimentation équilibrée, faire de l'exercice régulièrement et bien dormir sont trois choses à faire pour rester en forme.