Parler à votre famille de la maladie de Parkinson

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En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson avancée, vous pouvez vous considérer comme un expert dans ce trouble du cerveau. Et même si vous en savez certainement beaucoup, y compris la façon dont la maladie de Parkinson affecte votre corps et votre cerveau, il y a certaines choses que vous n'avez probablement jamais entendues auparavant. Voici cinq faits surprenants sur la maladie de Parkinson avancée.

1. Les hallucinations et les délires peuvent être un effet secondaire des médicaments utilisés pour traiter la maladie de Parkinson plutôt qu'un symptôme de progression de la maladie.

   Il peut être difficile de savoir à quel point - et à quelle vitesse - la maladie de Parkinson progresse. Pour une personne atteinte de la maladie, avoir une expérience hors du corps comme une hallucination ou une illusion peut être effrayant. Mais la recherche montre que ces expériences sont dans la plupart des cas une réaction aux médicaments de la maladie de Parkinson, et ne pointent pas vers la progression de la maladie.

2. Les personnes atteintes de Parkinson avancée sont plus susceptibles de présenter des complications potentiellement mortelles.

   Parce que la maladie de Parkinson affecte votre système nerveux central, les complications liées à la maladie peuvent mener à des événements potentiellement mortels. Par exemple, vous pourriez avoir plus de difficulté à avaler à cause de la maladie de Parkinson avancée, ce qui pourrait augmenter le risque que des aliments ou des liquides s'infiltrent dans vos poumons et causent potentiellement une pneumonie. Si ces maladies ne sont pas traitées ou sont incurables, elles peuvent augmenter le risque de mourir.

3. Un diagnostic avancé de Parkinson survient généralement après qu'une personne a déjà perdu certaines de ses capacités motrices.

   Il peut être difficile de déterminer le moment exact où vous vous êtes dit: «Peut-être que c'est la maladie de Parkinson. "Alors que la maladie affecte largement votre cerveau, c'est votre corps qui a tendance à être touché en premier. Les tremblements, la raideur et la perte de mouvement ou de mobilité sont quelques-uns des premiers signes avant-coureurs de la maladie. La maladie de Parkinson avancée peut aggraver ces symptômes au fil du temps.

4. Des études montrent que certaines régions des États-Unis comptent plus de personnes atteintes de la maladie de Parkinson que d'autres.

   L'endroit où vous vous trouvez peut indiquer combien de vos voisins ont également la maladie de Parkinson. Des études ont montré que la prévalence de la maladie est 2 à 10 fois plus élevée dans les régions du Midwest et du Nord-Est des États-Unis. En plus de cela, les villes métropolitaines ont tendance à avoir plus de patients diagnostiqués que les comtés ruraux.

5. La maladie de Parkinson n'est pas une sentence de mort, même si c'est une maladie progressive.

   Oui, la maladie de Parkinson est une maladie progressive, c'est pourquoi de nombreux médecins peuvent vous dire que vous l'aurez jusqu'à la fin de votre vie - mais cela ne signifie pas nécessairement que cela entraînera la fin de votre vie.Parce que la maladie est souvent diagnostiquée plus tard dans la vie de quelqu'un, et avance par la suite, la majorité des personnes diagnostiquées avec la maladie commencent déjà à vieillir.

Ressources article: // www. Parkinson. org / understanding-parkinsons / symptômes non-moteurs / Psychose // www. michaeljfox. org / understanding-parkinsons / living-avec-pd / sujet. php? pronostic // www. ncbi. nlm. nih. gov / pmc / articles / PMC2865395 / // www. Ninds. nih. gov / troubles / parkinsons_disease / parkinsons_recherche. htm

Fermer Lire la transcription de la vidéo En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson avancée, vous pouvez vous considérer comme un expert dans ce trouble du cerveau. Et même si vous en savez certainement beaucoup, y compris la façon dont la maladie de Parkinson affecte votre corps et votre cerveau, il y a certaines choses que vous n'avez probablement jamais entendues auparavant. Voici cinq faits surprenants sur la maladie de Parkinson avancée.

1. Les hallucinations et les délires peuvent être un effet secondaire des médicaments utilisés pour traiter la maladie de Parkinson plutôt qu'un symptôme de progression de la maladie.

   Il peut être difficile de savoir à quel point - et à quelle vitesse - la maladie de Parkinson progresse. Pour une personne atteinte de la maladie, avoir une expérience hors du corps comme une hallucination ou une illusion peut être effrayant. Mais la recherche montre que ces expériences sont dans la plupart des cas une réaction aux médicaments de la maladie de Parkinson, et ne pointent pas vers la progression de la maladie.

2. Les personnes atteintes de Parkinson avancée sont plus susceptibles de présenter des complications potentiellement mortelles.

   Parce que la maladie de Parkinson affecte votre système nerveux central, les complications liées à la maladie peuvent mener à des événements potentiellement mortels. Par exemple, vous pourriez avoir plus de difficulté à avaler à cause de la maladie de Parkinson avancée, ce qui pourrait augmenter le risque que des aliments ou des liquides s'infiltrent dans vos poumons et causent potentiellement une pneumonie. Si ces maladies ne sont pas traitées ou sont incurables, elles peuvent augmenter le risque de mourir.

3. Un diagnostic avancé de Parkinson survient généralement après qu'une personne a déjà perdu certaines de ses capacités motrices.

   Il peut être difficile de déterminer le moment exact où vous vous êtes dit: «Peut-être que c'est la maladie de Parkinson. "Alors que la maladie affecte largement votre cerveau, c'est votre corps qui a tendance à être touché en premier. Les tremblements, la raideur et la perte de mouvement ou de mobilité sont quelques-uns des premiers signes avant-coureurs de la maladie. La maladie de Parkinson avancée peut aggraver ces symptômes au fil du temps.

4. Des études montrent que certaines régions des États-Unis comptent plus de personnes atteintes de la maladie de Parkinson que d'autres.

   L'endroit où vous vous trouvez peut indiquer combien de vos voisins ont également la maladie de Parkinson. Des études ont montré que la prévalence de la maladie est 2 à 10 fois plus élevée dans les régions du Midwest et du Nord-Est des États-Unis. En plus de cela, les villes métropolitaines ont tendance à avoir plus de patients diagnostiqués que les comtés ruraux.

5. La maladie de Parkinson n'est pas une sentence de mort, même si c'est une maladie progressive.

   Oui, la maladie de Parkinson est une maladie progressive, c'est pourquoi de nombreux médecins peuvent vous dire que vous l'aurez jusqu'à la fin de votre vie - mais cela ne signifie pas nécessairement que cela entraînera la fin de votre vie.Parce que la maladie est souvent diagnostiquée plus tard dans la vie de quelqu'un, et avance par la suite, la majorité des personnes diagnostiquées avec la maladie commencent déjà à vieillir.

Ressources article: // www. Parkinson. org / understanding-parkinsons / symptômes non-moteurs / Psychose // www. michaeljfox. org / understanding-parkinsons / living-avec-pd / sujet. php? pronostic // www. ncbi. nlm. nih. gov / pmc / articles / PMC2865395 / // www. Ninds. nih. gov / troubles / parkinsons_disease / parkinsons_recherche. htm

Les relations familiales peuvent être compliquées même sans maladie. Vous pourriez trouver difficile de parler de votre maladie à vos proches. Vous ne voulez peut-être pas qu'ils vous traitent différemment, ou vous pouvez vous sentir coupable. Vous n'êtes certainement pas seul dans ces sentiments. Mais parler à votre famille de la maladie de Parkinson est important - c'est quelque chose que vous devriez essayer de faire.

La maladie de Parkinson est une condition qui nécessite de l'aide et du soutien parce qu'elle affecte votre vie quotidienne. Être en mesure d'avoir une communication ouverte avec votre famille peut leur permettre de mieux comprendre ce dont vous avez besoin et vous aider à vous sentir isolé.

Voici quelques raisons pour discuter de votre maladie avec votre famille et comment s'y prendre.

Ils ne peuvent pas lire dans votre esprit

Vous seul savez ce que vous ressentez et ce dont vous avez besoin des autres. Si vous avez besoin d'exprimer vos frustrations ou d'exprimer vos craintes, dites aux gens que vous voulez simplement qu'ils prêtent une oreille attentive.

Parkinson peut vous faire avoir moins de contrôle sur vos expressions faciales. Les muscles de votre visage peuvent devenir raides, ce qui rend plus difficile la réalisation des expressions habituelles auxquelles les gens sont habitués. En conséquence, les gens peuvent penser à tort que vous êtes malheureux. Expliquer ce symptôme et dire directement aux gens ce que vous ressentez peut aider à éviter beaucoup de confusion.

Les membres de la famille peuvent aussi être inquiets ou débordés. Vous parler de vos préoccupations vous aidera à trouver un plan pour faire face aux changements apportés par la maladie de Parkinson.

Les gens veulent aider

Plus souvent qu'autrement, les gens veulent être utiles, en particulier les proches proches. Quand ils ne savent pas quoi faire, certains peuvent essayer d'intervenir plus que ce dont vous avez besoin, et d'autres peuvent éviter la situation. Avoir une conversation ouverte sur la façon dont ils peuvent être utiles et ce que vous êtes encore capable de faire vous-même peut empêcher toute personne impliquée d'être blessée ou frustrée.

Parfois, vous pouvez vous sentir indépendant et gérer vous-même une tâche. En d'autres occasions, vous aurez peut-être besoin de quelqu'un pour intervenir. N'ayez pas peur de dire aux gens ce dont vous avez besoin.

Certaines personnes voudront prendre un rôle actif dans vos soins. Par exemple, un enfant adulte ou un partenaire peut vouloir venir chez le médecin avec vous. Discuter de l'implication des membres de la famille aidera à éviter les malentendus.

Discuter de la maladie de Parkinson prépare votre famille à des symptômes visibles

Votre famille sera probablement celle qui vous verra le plus, alors elle sera avec vous pendant les différentes étapes de la maladie. Parler des symptômes possibles peut les aider à se préparer mentalement.

Vous n'avez pas besoin d'expliquer tous les aspects de la maladie si vous ne vous sentez pas à l'aise de le faire. Si les gens veulent en savoir plus, il peut être utile de les orienter vers des ressources comme la Fondation nationale pour la maladie de Parkinson ou de demander à votre médecin des documents que vous pouvez partager.

Vous devrez prendre des dispositions pour les soins ultérieurs

Au fur et à mesure que votre maladie progresse, vous aurez besoin de plus de soins. Il y a aussi la possibilité que vous fassiez l'expérience de démence ou d'hallucinations dans les derniers stades de la maladie. Il est bon de discuter d'un plan plus tôt. Si vous avez des préférences quant à la façon dont vous aimeriez être pris en charge ou à l'endroit où vous aimeriez vivre, communiquez-le aux membres de votre famille.

Une des choses les plus difficiles à affronter est votre propre mortalité. Mais être ouvert à vos souhaits et mettre de l'ordre dans vos affaires peut être très utile aux êtres chers. Cela peut aussi vous aider à avoir la tranquillité d'esprit. Vous voudrez peut-être parler à votre conjoint de vos préférences en matière de soins de fin de vie ou vous assurer d'avoir la documentation appropriée si vous prévoyez laisser de l'argent ou des biens à des membres de votre famille.

Se sentir mieux préparé pour ce qui vient peut vous aider à vous concentrer sur votre temps ensemble.

Prochaines étapes

Si vous éprouvez des difficultés à communiquer ouvertement avec votre famille, vous pourriez avoir besoin de l'aide d'un travailleur social ou d'un psychologue qui a de l'expérience avec la maladie de Parkinson. Les deux sont formés pour vous enseigner, à vous et à vos proches, des façons de parler de votre maladie et de trouver des méthodes saines pour faire face aux changements de mode de vie qu'il apporte.

Ils peuvent également vous recommander des groupes de soutien pour vous et votre famille afin de rencontrer d'autres personnes qui vivent la même expérience.