Devrais-je parler de mon psoriasis?

Dire à quelqu'un - peu importe à quel point vous êtes proche d'eux - que vous souffrez de psoriasis peut être difficile. En fait, ils peuvent le remarquer et dire quelque chose avant que vous n'ayez l'occasion de l'aborder.

Dans tous les cas, il peut être difficile d'obtenir la confiance dont vous avez besoin pour parler du psoriasis, mais cela peut aussi valoir la peine. Besoin d'une preuve? Jetez un oeil à la façon dont certains de vos pairs psoriasis parlent.

Je dis aux gens sans hésitation car cela évite les situations embarrassantes. Par exemple, une fois, je me lavais les cheveux dans un salon de coiffure. L'esthéticienne haleta, arrêta de me laver les cheveux, puis s'éloigna. Je savais immédiatement quel était le problème. J'ai expliqué que j'avais un psoriasis du cuir chevelu et que ce n'était pas contagieux. À partir de ce moment, j'informe toujours mon esthéticienne et toute autre personne qui pourrait avoir une réaction négative.

Debra Sullivan, Ph.D., MSN, RN, CNE, COI

La théorie des cuillères a été la meilleure … Vous commencez avec 12 cuillères. Les cuillères représentent votre énergie, ce que vous êtes capable de faire pour ce jour. Lorsque vous expliquez [le psoriasis] à quelqu'un, sortez les cuillères. Dites-leur de passer leur journée et de leur montrer comment cela fonctionne dans votre corps. Alors commencez [avec] la routine du matin. Sors du lit, une cuillère a disparu. Prenez une douche, une autre cuillère a disparu … La plupart des personnes atteintes de maladies auto-immunes n'auront plus de cuillères au travail, ce qui ne leur permettra pas de fonctionner pleinement.

Mandie Davis, vivant avec le psoriasis

Rien d'embarrassant. Je l'ai traité pendant des années jusqu'à ce qu'un jour j'atterrisse à l'hôpital. Votre première étape consiste à obtenir un dermatologue! Le psoriasis n'a pas encore de traitement, mais vous n'avez pas à souffrir ou juste à cause de cela. Vous avez tellement d'options.

Stephanie Sandlin, vivant avec le psoriasis

J'ai maintenant 85 ans et je n'ai pas eu l'occasion de partager avec qui que ce soit, puisque j'ai décidé de le subir en privé. Mais maintenant je serais intéressé d'entendre et d'apprendre tout ce qui serait utile pour soulager la raideur et la douleur.

Ruth V., atteinte d'arthrite psoriasique

L'été qui a débuté ma première année d'école secondaire, je suis allée avec quelques amis à la plage. Ma peau était plutôt inégale à l'époque, mais j'avais hâte de me détendre au soleil et de rattraper les filles. Mais une femme incroyablement musclée a ruiné ma journée en marchant pour me demander si j'avais la varicelle ou «quelque chose d'autre contagieux. "

Avant de pouvoir m'expliquer, elle a continué à me donner une conférence incroyablement bruyante sur la façon dont j'étais irresponsable, mettant tout le monde autour de moi en danger d'attraper ma maladie - en particulier ses précieux enfants.

Je n'étais pas aussi à l'aise dans ma peau, alors que j'apprenais à vivre avec la maladie. Donc au lieu de l'oreille que je rejoue dans ma tête à propos de ce que j'aurais dit, elle a reçu une réponse chuchotée de "Euh, j'ai psoriasis" et moi rétrécissant mon cadre long de 5'7 "dans ma chaise de plage pour cacher à tout le monde. En regardant en arrière, je sais que ce n'était probablement pas une conversation à haute voix, et je suis sûr que pas beaucoup de gens se souciaient de regarder, mais j'étais trop gêné pour le remarquer à ce moment-là.

Même lorsque ma peau est en bonne forme, je pense toujours à ce qu'elle m'a fait ressentir, ce qui a fait de moi une personne plus forte, mais je me souviens très bien de me sentir incroyablement consciente et horrifiée..

Joni, vivant avec le psoriasis et blogueur de Just a Girl with Spots

Beaucoup de gens l'ont, mais peu de gens en parlent, c'est embarrassant Cela peut sembler superficiel de se plaindre (ça pourrait être pire, c'est juste sur ma peau.) Et c'est difficile de rencontrer d'autres patients atteints de psoriasis. (Après tout, la plupart d'entre nous faisons de notre mieux pour s'assurer que personne d'autre ne peut dire que nous l'avons!)

Sarah, vivant avec le psoriasis et blogueuse de Psoriasis Psucks