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Comment une mère prend en charge deux enfants atteints de diabète

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Anonim

Avec la Fête des Mères ce dimanche (nous espérons que vous n'oublierez pas!), Nous voulions honorer les nombreux D-Moms de super-héros, en soulignant comment ils ont géré la transition de " la maternité régulière "à être un pancréas parental.

Il est difficile d'en distinguer un en particulier … Mais nous sommes ravis d'avoir trouvé un blogueur de maman qui s'occupe non seulement d'une petite fille avec le diabète de type 1, mais deux.

Vous pouvez reconnaître Heather Brand de Grand Rapids, Michigan, du D-Blog Sweet to the Soul. Elle n'est pas la seule blogueuse de la famille, cependant! Son mari, Tim, a aussi son propre site appelé BleedingFinger. Sur leurs blogs, leurs filles vont par les pseudonymes de Lovebug (l'enfant du milieu diagnostiqué en premier), Princess (la plus jeune fille diagnostiquée en deuxième), et Peanut (leur fille non-D).

Nous sommes heureux de vous raconter aujourd'hui l'histoire de Heather au sujet de ses expériences en tant que D-Maman et des défis auxquels elle fait face, y compris comment elles travaillent pour s'assurer que la famille ne soit pas totalement centrée sur le diabète. afin de ne pas enlever à leur plus vieille fille non-D.

Un commentaire de Heather Brand

C'était il y a quatre ans que je célébrais ma première fête des mères en tant que D-Mom. Je dois admettre, cependant: je ne me souviens pas de beaucoup célébrer continuer. C'était juste six semaines après notre premier diagnostic de diabète de type 1. Nous étions encore en train d'apprendre et de nous adapter à notre nouvelle vie.

Avant cela, nous étions comme toute autre famille "normale" intacte par le type 1. Nous étions mariés depuis 11 ans, étions dans la trentaine à l'époque, et avions trois grandes filles de moins de 18 ans. de 10. La vie était plutôt bonne!

Entrer dans le diabète.

En repensant à 2009, notre Lovebug Audrey présentait tous les signes classiques du diabète. Nous étions, comme tant d'autres, inconscients et sans éducation lorsqu'il s'agissait de diabète de type 1. Il lui fallut quelques nuits pour se mouiller le lit et se réveiller trempée de sueur de la tête aux pieds, pour que j'appelle le docteur. Jusqu'alors j'avais pensé que c'était juste une phase qu'elle traversait. Ce que je n'ai pas vu, c'est la perte de poids progressive qui s'est produite. En repensant à son anniversaire quelques semaines plus tôt, c'est la raison pour laquelle la robe de taille 3T correspondait quand je pensais que ce serait trop petit. Puis j'ai entendu les mots du docteur au téléphone disant quelque chose au sujet du diabète de type 1, je ne savais pas vraiment ce que cela signifiait - pas avant d'avoir vérifié son taux de sucre dans le sang, voyant le lecteur dire «HI» et être transporté à l'hôpital. le diagnostic officiel est venu quelques heures plus tard.

Passer de maman à maman n'est pas venu naturellement pour moi, comme j'en doute pour quelqu'un d'autre.Je me sentais comme un robot, ne faisant que ce que je devais faire pour garder Audrey en vie. Il y a encore des jours où je me sens comme ça. Peu importait que je sois malade à chaque fois que je devais lui donner un coup de feu et que je m'évanouissais presque. Je devais le faire. Il n'y avait pas d'autre choix.

Mon cœur a mis beaucoup plus de temps à s'adapter que mon cerveau. J'éclatais souvent en pleurant, me demandant: pourquoi Audrey? pourquoi moi? pourquoi notre famille? Audrey était une cavalière, cependant, ne nous a jamais combattus, et a même rarement pleuré quand il était temps pour un tir. Elle était mon rocher, car la voir courageuse m'a aidé à être forte. Au moins, cela m'a aidé à paraître fort.

C'était juste au moment où je pensais pouvoir maîtriser les choses quand la vie me lança une autre balle courbe. C'était le premier jour de printemps vraiment chaud cette année. Carissa (Princesse) avait beaucoup bu, mais nous voyagions et il faisait chaud alors je n'y pensais plus. Cette nuit-là, elle se plaignait d'un mal de ventre et se levait au moins 10 fois pour aller aux toilettes.

Le lendemain matin, elle demandait toujours de l'eau, et beaucoup d'eau. Nous avons décidé de sortir le mètre supplémentaire d'Audrey et de vérifier Carissa. Compte à rebours 5, 4, 3, 2, 1 … et le résultat: 509. Mon estomac a coulé et mon cœur s'est brisé en deux. Nous savions. C'était deux ans et neuf jours après le diagnostic d'Audrey.

Cette année-là, la fête des mères n'était pas si belle. C'était plutôt joyeux parce que Carissa venait juste de démarrer sa pompe la semaine précédente. Pour être honnête, c'était un énorme soulagement car Carissa, contrairement à Audrey, ne s'est pas très bien adaptée au diabète. Elle courrait dans la direction opposée de nous crier, "Ne me blesse pas, s'il te plait, ne me blesse pas!" Nous avons dû l'épingler pour lui donner des coups de feu. Elle nous a dit depuis le début qu'elle voulait une pompe comme Audrey et jusqu'à ce qu'elle ait cette pompe, elle nous a donné l'enfer.

Il y avait beaucoup de réglages à faire après le diagnostic de Carissa. Il était particulièrement difficile de trouver un équilibre entre les D-Kids et notre plus vieux gamin sain et pancréas. C'est un acte d'équilibre délicat pour ne pas la laisser tomber. Parfois, il semble trop facile de passer outre, et nous devons faire un effort pour ne pas "oublier" à son sujet. Elle est le seul enfant dont je n'ai pas à m'inquiéter (de la même manière) et nous devons faire attention à ne pas lui faire croire que nous ne nous soucions pas d'elle. Mon mari et moi essayons de faire des choses spéciales pour elle quand nous le pouvons, loin des deux autres. Cela lui donne du temps pour ne pas se concentrer sur le diabète et donne à Tim et moi l'occasion de passer du temps de qualité avec elle.

Évidemment, avoir deux D-Kids est un défi. Remarquez que je dis provocant - pas impossible. En toute sincérité, c'est un travail difficile. Certains jours sont juste une chose après l'autre et je plaisante souvent que si nous n'avons pas fait quelque chose lié au diabète ce jour-là, il nous manque quelque chose.

Essayer de garder une trace de tout peut me faire tourner la tête. Il est déjà assez difficile de se souvenir de qui je bolus ou je n'ai pas bolus à un moment donné. Merci à Dieu pour l'histoire passée sur les pompes et les compteurs. Ils sont des épargnants de vie!! J'oublie parfois les choses; C'est une chose facile à faire quand vous devez être un pancréas pour deux. Je ne peux pas compter combien de fois nous avons dû faire un changement de site ou de capteur de dernière minute parce que j'ai oublié.

Un autre défi pour moi a été de ne pas perdre ma propre identité. Je pouvais totalement vivre et respirer le diabète 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, si je le voulais, mais il y a plus pour moi que d'être une mère de famille. Ne vous méprenez pas, être un D-Mom est un badge que je porte avec honneur, mais ce n'est pas la seule chose que je suis. Je suis une femme, une mère, un ami et un propriétaire d'entreprise. J'ai appris que je dois prendre le temps pour moi. Ce n'est pas une option de ne pas le faire.

Mon mari m'a beaucoup soutenu dans ce domaine. Il me laisse partir. Il m'a encouragé à démarrer ma propre entreprise. Il aide autour de la maison et est attentif quand je passe une mauvaise journée. Il a appris à faire des changements de site de pompe et des changements de capteur CGM et il est un pro maintenant (bien sûr, il est, parce que je lui ai appris tout ce qu'il sait!).

Malgré tout le chagrin, je ne peux pas dire que tout ce qui concerne le diabète a été mauvais. Cela a amené des gens merveilleux dans ma vie. J'ai fait des amitiés pour la vie et j'ai appris beaucoup en tant que femme et mère. Je suis plus compatissant avec les autres qui ont des enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un handicap. Cela m'a ouvert les yeux sur plus d'injustices dans le monde et sur la façon dont les autres sont traités simplement parce qu'ils sont différents. Le diabète m'a donné une toute nouvelle perspective sur la vie.

Avec la Fête des Mères qui approche, mes pensées ne vont pas à ce que mes filles vont recevoir pour les cadeaux, mais à ce que je pourrais leur donner … Je leur ai déjà donné la vie et elles m'ont donné le meilleur cadeau: chance d'être leur mère. Bien sûr, je leur donnerais un remède si c'était possible. J'ai espoir qu'il y aura un jour.

Donc, pour la fête des mères, je veux promettre à mes filles que je serai toujours là pour elles. Je n'arrêterai jamais de me battre pour eux jusqu'à ce qu'un remède soit trouvé. Je veux leur donner de la force et du courage avec la conviction que rien n'est impossible quand ils mettent leur cœur et leur âme dans quelque chose. Je veux qu'ils regardent en arrière et savent que je suis et sera toujours leur plus grande pom-pom girl.

Merci pour cette belle perspective, Heather (et Tim!). Être une mère est assez dur sans diabète dans le mélange, ne le savons-nous pas!

Hap

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