Ce que je veux savoir sur la vie après la leucémie

Ma leucémie myéloïde aiguë (LMA) a été officiellement guérie il y a trois ans. Alors, quand mon oncologue m'a récemment dit que j'avais une maladie chronique, il va sans dire que j'ai été surpris.

J'ai eu une réaction similaire lorsque j'ai reçu un courriel m'invitant à rejoindre un groupe de discussion «pour les personnes atteintes de leucémie myéloïde aiguë» et appris que c'était «pour les patients» qui suivaient ou non un traitement.

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Comment je suis arrivé

La leucémie m'a rattrapé quand j'étais un homme de 48 ans en bonne santé. Une mère divorcée de trois enfants d'âge scolaire vivant dans l'ouest du Massachusetts, j'étais un journaliste, ainsi qu'un coureur passionné et un joueur de tennis.

Quand j'ai couru la Saint Patrick's Road Race à Holyoke, Massachusetts en 2003, je me sentais inhabituellement fatigué. Mais j'ai fini quand même. Je suis allé chez mon médecin quelques jours plus tard, et les tests sanguins et la biopsie de la moelle osseuse ont montré que j'avais une AML.

J'ai été traité quatre fois pour le cancer du sang agressif entre 2003 et 2009. J'ai eu trois séries de chimiothérapie à Dana-Farber / Brigham et au Women's Cancer Center de Boston. Et après cela est venu une greffe de cellules souches. Il y a deux principaux types de greffes, et je les ai toutes les deux: autologues (où les cellules souches viennent de vous) et allogéniques (où les cellules souches proviennent d'un donneur).

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Après deux rechutes et un échec de la greffe, mon médecin a offert une quatrième greffe inhabituelle avec une chimiothérapie plus forte et un nouveau donneur. J'ai reçu des cellules souches saines le 31 janvier 2009. Après une année d'isolement - pour limiter mon exposition aux germes, ce que j'ai fait après chaque greffe - j'ai entamé une nouvelle phase dans ma vie … vivre avec des symptômes chroniques.

Trouver la bonne étiquette

Même si les séquelles dureront toute ma vie, je ne me considère pas comme «malade» ou «vivant avec la LAM», parce que je ne l'ai plus.

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Certains survivants sont étiquetés comme «vivant avec une maladie chronique» et d'autres ont suggéré «de vivre avec des symptômes chroniques». "Cette étiquette me semble être un meilleur choix, mais quelle que soit la formulation, les survivants comme moi peuvent avoir l'impression de toujours avoir affaire à quelque chose.

Ce à quoi j'ai dû faire face depuis ma guérison

1. La neuropathie périphérique

La chimiothérapie a causé des lésions nerveuses dans mes pieds, entraînant un engourdissement ou un picotement, une douleur aiguë, selon le jour. Cela a également affecté mon équilibre. Il est peu probable que ça disparaisse.

2. Problèmes dentaires

En raison de la sécheresse de la bouche pendant la chimiothérapie et des longues périodes de faiblesse du système immunitaire, des bactéries ont pénétré mes dents. Cela les a amenés à s'affaiblir et à se dégrader. Un mal de dents était si mauvais que tout ce que je pouvais faire était de m'allonger sur le canapé et de pleurer.Après un canal radiculaire défectueux, j'ai fait extraire la dent. C'était l'un des 12 que j'ai perdus.

3. Cancer de la langue

Heureusement, un chirurgien-dentiste l'a découvert quand il était petit pendant l'une des extractions dentaires. J'ai eu un nouveau médecin - un oncologue de la tête et du cou - qui a retiré une petite écope du côté gauche de ma langue. Il était dans un endroit sensible et à la guérison lente et extrêmement douloureux pendant environ trois semaines.

Je dois voir tant de spécialistes que j'ai parfois envie de prendre soin de mes symptômes, c'est un travail à temps partiel.

4. Maladie du greffon contre l'hôte

La GVHD survient lorsque les cellules du donneur attaquent par erreur les organes du patient. Ils peuvent attaquer la peau, le système digestif, le foie, les poumons, les tissus conjonctifs et les yeux. Dans mon cas, il a eu un impact sur l'intestin, le foie et la peau.

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La GVHD de l'intestin était un facteur de la colite collagène, une inflammation du côlon. Cela signifiait plus de trois mauvaises semaines de diarrhée. GVHD du foie a conduit à des enzymes hépatiques élevées qui ont le potentiel d'endommager cet organe vital. La GVHD de la peau a fait gonfler mes mains et a fait durcir ma peau, limitant la flexibilité. Peu d'endroits offrent le traitement qui adoucit lentement votre peau: photophérèse extracorporelle, ou ECP.

Je conduis ou fais un trajet de 90 miles jusqu'au centre des donneurs de sang de la famille Kraft à Dana-Farber à Boston. Je reste immobile pendant trois heures tandis qu'une grosse aiguille tire du sang de mon bras. Une machine sépare les cellules blanches qui se comportent mal. Ils sont ensuite traités avec un agent de photosynthèse, exposés à la lumière UV, et retournés avec leur ADN modifié pour les calmer.

J'y vais toutes les deux semaines, deux fois par semaine quand cela est arrivé en mai 2015. Les infirmières aident à passer le temps, mais parfois je ne peux pas m'empêcher de pleurer quand l'aiguille frappe un nerf.

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5. Effets secondaires de Prednisone

Ce stéroïde tue la GVHD en réduisant l'inflammation. Mais il a aussi des effets secondaires. La dose de 40 mg que j'ai dû prendre tous les jours il y a huit ans a fait gonfler mon visage et a également affaibli mes muscles. Mes jambes étaient si caoutchouteuses que je me suis balancé en marchant. Un jour, alors que je promenais mon chien, je suis tombé en arrière, gagnant un des nombreux voyages à la salle d'urgence.

La thérapie physique et une dose lentement décroissante - maintenant seulement 1 mg par jour - m'a aidé à devenir plus fort. Mais la prednisone affaiblit le système immunitaire et est un facteur dans les nombreux cancers épidermoïdes de la peau que j'ai eu. Je les ai fait retirer de mon front, du canal lacrymal, de la joue, du poignet, du nez, de la main, du mollet et plus encore. Parfois, on a l'impression que, tout comme l'on a guéri, un autre point squameux ou en relief en signale un autre.

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6. Usure générale

En plus des bilans de santé avec mon médecin transplanté ou mon infirmière praticienne toutes les 6 à 8 semaines, je dois voir tellement de spécialistes que j'ai parfois l'impression de prendre soin de mes symptômes, c'est un travail à temps partiel.

Puisque je suis reconnaissant d'être en vie et de voir mes enfants devenir de merveilleux adultes, je prends la plupart du temps le pas.Mais à un moment donné cet hiver tout est arrivé à moi, et pendant quelques semaines j'ai pleuré de façon incontrôlable à plus d'une occasion.

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7. Stress

La peur de la rechute était un compagnon fréquent avant que j'atteigne la marque de cinq ans, quand j'étais officiellement guéri. Mais cela ne m'empêche pas de m'inquiéter parfois que la fatigue que je ressens est un signe de rechute - parce que c'est l'un des signes.

Comment je fais face

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1. Je parle

je m'exprime à travers mon blog. Lorsque j'ai des inquiétudes au sujet de mes traitements ou de ce que je ressens, je parle à mon thérapeute, à mon médecin et à mon infirmière praticienne. Je prends des mesures appropriées, comme ajuster les médicaments, ou utiliser d'autres techniques lorsque je me sens anxieux ou déprimé.

2. J'exerce presque tous les jours

J'aime le tennis. La communauté de tennis a été incroyablement favorable et j'ai fait des amis pour la vie. Il m'enseigne aussi la discipline de se concentrer sur une chose à la fois au lieu d'être emporté par l'inquiétude.

La course m'aide à fixer des objectifs et les endorphines libérées m'aident à rester calme et concentré. Le yoga, quant à lui, a amélioré mon équilibre et ma flexibilité.

3. Je rends

du bénévolat dans un programme d'alphabétisation pour adultes où les étudiants peuvent obtenir de l'aide en anglais, en mathématiques et bien d'autres sujets. Au cours des trois dernières années, je me suis fait de nouveaux amis et j'ai ressenti la satisfaction d'utiliser mes compétences pour aider les autres. J'apprécie également faire du bénévolat dans le cadre du programme One-to-One de Dana-Farber, où des survivants comme moi apportent leur soutien à ceux qui se trouvent aux premiers stades du traitement.

Bien que la plupart des gens ne s'en rendent pas compte, être "guéri" d'une maladie comme la leucémie ne signifie pas que votre vie retourne à ce qu'elle était avant. Comme vous pouvez le voir, ma vie après la leucémie a été remplie de complications et d'effets secondaires inattendus de mes médicaments et de mes traitements. Mais malgré le fait que ce sont des parties en cours de ma vie, j'ai trouvé des moyens de prendre le contrôle de ma santé, de mon bien-être et de mon état d'esprit.

Ronni Gordon est un survivant de la leucémie myéloïde aiguë et l'auteur de Running for My Life, qui a été nommé l'un des meilleurs blogs sur la leucémie.