Comment je navigue l'endométriose et la maternité

Avant que je ne reçoive mon diagnostic, je pensais que l'endométriose n'était rien de plus qu'une expérience de «mauvaise» période. Et même alors, je me suis dit que cela signifiait juste des crampes légèrement pires. J'avais une colocataire à l'université qui avait endo, et j'ai honte d'admettre que j'avais l'habitude de penser qu'elle était juste dramatique quand elle se plaignait de la gravité de ses règles. Je pensais qu'elle cherchait de l'attention.

J'étais un idiot.

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J'avais 26 ans quand j'ai appris pour la première fois à quel point les femmes atteintes d'endométriose pouvaient avoir de mauvaises périodes. En fait, j'ai commencé à vomir chaque fois que j'avais mes règles, la douleur était si angoissante qu'elle était presque aveuglante. Je ne pouvais pas marcher. Impossible de manger. Impossible de fonctionner. C'était misérable.

Environ six mois après que mes règles aient commencé à devenir insupportables, un médecin a confirmé le diagnostic d'endométriose. De là, la douleur n'a fait qu'empirer. Au cours des années suivantes, la douleur est devenue une partie de ma vie quotidienne. J'ai été diagnostiqué avec l'endométriose de stade 4, ce qui signifiait que le tissu malade n'était pas seulement dans ma région pelvienne. Il s'était propagé aux terminaisons nerveuses et remontait aussi haut que ma rate. Le tissu cicatriciel de chaque cycle que j'avais avait en fait causé la fusion de mes organes.

La douleur ne vient plus seulement avec mes règles. C'était avec moi chaque jour, chaque moment, à chaque pas que je prenais.

J'éprouverais une douleur fulgurante dans les jambes. Douleur chaque fois que j'ai essayé d'avoir des relations sexuelles. Douleur de manger et aller à la salle de bain. Parfois, la douleur ne provient que de la respiration.

La douleur ne vient plus avec mes règles. C'était avec moi chaque jour, chaque moment, à chaque pas que je prenais.

À la recherche de moyens pour gérer la douleur

Finalement, j'ai trouvé un médecin spécialisé dans le traitement de l'endométriose. Et après trois vastes chirurgies avec lui, j'ai pu trouver un soulagement. Pas un remède - il n'y a pas une telle chose quand il s'agit de cette maladie - mais une capacité à gérer l'endométriose, plutôt que de simplement y succomber.

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Environ un an après ma dernière opération, j'ai eu la chance d'adopter ma petite fille. La maladie m'avait privé de tout espoir de porter un enfant, mais la seconde où j'avais ma fille dans les bras, je savais que cela n'avait pas d'importance. J'étais toujours destinée à être sa maman.

Pourtant, j'étais une mère célibataire avec une douleur chronique. Un que j'avais réussi à garder sous contrôle depuis la chirurgie, mais un état qui avait encore un moyen de me frapper à l'improviste et de me faire tomber à genoux de temps en temps.

La première fois que cela s'est passé, ma fille avait moins d'un an. Un ami est venu pour le vin après que j'ai mis ma petite fille au lit, mais nous n'avons jamais fait jusqu'à l'ouverture de la bouteille.

La douleur avait déchiré mon côté avant même que nous en arrivions là.Un kyste éclatait, causant une douleur atroce - et quelque chose que je n'avais pas traité depuis plusieurs années. Heureusement, mon ami était là pour passer la nuit et veiller sur ma fille afin que je puisse prendre une pilule contre la douleur et me blottir dans un bain bouillonnant.

Depuis, mes règles ont été heureuses. Certains sont gérables, et je suis capable de continuer à être une maman avec l'utilisation des AINS au cours des premiers jours de mon cycle. Certains sont beaucoup plus difficiles que cela. Tout ce que je peux faire, c'est passer mes journées au lit.

PublicitéPublicitéIl n'y a pas de réponse parfaite, et souvent je me sens coupable quand la douleur m'empêche d'être la mère que je veux être.

En tant que mère célibataire, c'est dur. Je ne veux rien prendre de plus fort que les AINS; Être cohérent et disponible pour ma fille est une priorité. Mais je déteste aussi devoir restreindre ses activités pendant des jours entiers, allongée dans son lit, enveloppée dans des coussins chauffants et attendant de me sentir à nouveau humaine.

Être honnête avec ma fille

Il n'y a pas de réponse parfaite, et souvent je me sens coupable quand la douleur m'empêche d'être la mère que je veux être. Donc, j'essaye vraiment de prendre soin de moi. Je vois absolument une différence dans mes niveaux de douleur quand je ne dors pas assez, mange bien, ou exerce assez. J'essaie de rester aussi sain que possible afin que mes niveaux de douleur puissent rester à un niveau gérable.

Quand ça ne marche pas? Je suis honnête avec ma fille. À 4 ans, elle sait maintenant que Maman a des owies dans son ventre. Elle comprend que c'est pourquoi je ne pouvais pas porter de bébé et pourquoi elle a grandi dans le ventre de son autre maman. Et elle est consciente que, parfois, les owies de maman signifient que nous devons rester au lit à regarder des films.

Elle sait que quand j'ai vraiment mal, je dois prendre son bain et rendre l'eau si chaude qu'elle ne peut pas me rejoindre dans la baignoire. Elle comprend que parfois j'ai juste besoin de fermer les yeux pour bloquer la douleur, même si c'est le milieu de la journée. Et elle est consciente du fait que je déteste ces jours-là. Que je déteste ne pas être à 100% et capable de jouer avec elle comme d'habitude.

Je la déteste en me voyant battue par cette maladie. Mais tu sais quoi? Ma petite fille a un niveau d'empathie que vous ne croiriez pas. Et quand j'ai de mauvais jours de douleur, aussi peu et aussi loin qu'ils ont tendance à l'être, elle est là, prête à m'aider de toutes les façons possibles.

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Elle ne se plaint pas. Elle ne gémit pas. Elle n'en profite pas et essaie de s'en tirer avec des choses qu'elle ne pourrait pas faire autrement. Non, elle s'assied à côté de la baignoire et me tient compagnie. Elle choisit des films à regarder ensemble. Et elle fait comme si les sandwiches au beurre d'arachide et à la gelée que je lui faisais manger étaient les délices les plus étonnants qu'elle ait jamais eu.

Quand ces jours passent, quand je ne me sens plus battue par cette maladie, nous bougeons toujours. Toujours dehors. Toujours explorer. Toujours en route pour une grande aventure maman-fille.

Les doublures d'argent de l'endométriose

, je pense pour elle - ces jours où j'ai mal - sont parfois une pause bienvenue.Elle semble aimer le calme de rester et m'aider à travers la journée. Est-ce un rôle que je choisirais jamais pour elle? Absolument pas. Je ne connais aucun parent qui veut que leur enfant les voit en panne.

Mais, quand j'y pense, je dois admettre qu'il y a des doublures d'argent à la douleur que j'éprouve occasionnellement aux mains de cette maladie. L'empathie que ma fille affiche est une qualité que je suis fière de voir en elle. Et peut-être qu'il y a quelque chose à dire pour elle qui apprend que même sa maman dure a parfois de mauvais jours.

Je n'ai jamais voulu être une femme souffrant de douleur chronique. Je n'ai certainement jamais voulu être une mère avec la douleur chronique. Mais je crois vraiment que nous sommes tous façonnés par nos expériences. Et en regardant ma fille, en voyant mon combat à travers ses yeux - je ne déteste pas que cela fasse partie de ce qui la façonne.

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Je suis juste reconnaissant que mes bons jours l'emportent de loin sur les mauvais.

Leah Campbell est écrivain et rédactrice en chef à Anchorage, en Alaska. Une mère célibataire par choix après une série d'événements heureux a conduit à l'adoption de sa fille, Leah a beaucoup écrit sur l'infertilité, l'adoption et la parentalité. Visitez son blog ou connectez-vous avec elle sur Twitter @sifinalaska.