Pourquoi je n'ai pas peur de traiter l'épilepsie de mon enfant avec de l'huile de CBD

"Qui vit comme ça? "Mon fils alors âgé de 7 ans a crié quand sa soeur, alors âgée de 13 ans, a fait un visage-plante dans son assiette. Je repoussai mon tabouret, me levai et la saisis en saisissant, débouchant adroitement la courroie qui la maintenait en sécurité dans son propre tabouret, et soulagea son corps secoué sur le sol.

Son autre frère, âgé de 9 ans, avait déjà couru dans le salon pour prendre un oreiller sous sa tête alors que je lui empêchais de raidir et de secouer les bras et les jambes pour atteindre les jambes et la cuisinière. Il repoussa les cheveux de son visage avec sa propre petite main.

PublicitéPublicité

"C'est bon, c'est bon, c'est bon," murmurai-je, jusqu'à ce que ça s'arrête et qu'elle était immobile. Je me suis accroupi à côté d'elle, j'ai mis mes bras sous ses jambes et j'ai soulevé son corps mou, faisant mon chemin dans le couloir et dans sa chambre.

Source de l'image: Elizabeth Aquino

Les garçons remontèrent sur leurs tabourets et finirent leurs dîners pendant que je m'assoyais avec Sophie, la regardant tomber dans le profond sommeil qui suivait généralement ces crises qu'elle avait presque toutes les nuits au dîner table.

Nous vivons comme ça

Sophie a reçu un diagnostic de spasmes infantiles en 1995. C'est un type d'épilepsie rare et sévère. Elle avait 3 mois.

Les perspectives pour les personnes atteintes de cette terrible maladie sont l'un des plus sombres des syndromes d'épilepsie. La recherche suggère que la majorité de ceux qui vivent avec des spasmes infantiles auront une forme de déficience cognitive. Beaucoup développeront également d'autres types d'épilepsie plus tard. Seuls certains vont vivre une vie normale.

AdvertisementAdvertisement

Ses deux jeunes frères ont grandi en sachant exactement quoi faire quand elle saisit et sont extrêmement sensibles et tolérants à ses différences. Mais j'ai toujours été conscient des défis particuliers auxquels ils sont confrontés en tant que frères et soeurs d'une personne handicapée. Je me compare à un funambule qui équilibre soigneusement les besoins de chaque enfant, tout en sachant que l'un de ces enfants demandera plus de temps, plus d'argent et plus d'attention que les deux autres combinés.

Je n'ai jamais voulu que les garçons se sentent responsables de leur sœur, mais comme le dit le cliché,

c'est ce que c'est. La réponse à la question de mon fils cette nuit-là était, bien entendu, plus nuancée. Mais j'ai probablement dit: «

Nous le faisons, et des dizaines de milliers d'autres familles vivent comme ça." Des parents" extrêmes "et des soins révolutionnaires

Nous avons vécu" comme ça "pendant plus de 19 ans jusqu'en décembre 2013, date à laquelle notre place sur une liste d'attente pour essayer la médecine du cannabis est arrivée. Charlotte's Web CBD huile. J'avais commencé à entendre parler des effets positifs de la marijuana sur les crises plusieurs années auparavant, allant même jusqu'à entrer et sortir des nombreux dispensaires de marijuana qui apparaissaient à Los Angeles à l'époque. Mais ce n'est que lorsque j'ai regardé les nouvelles spéciales de CNN "Weed" que j'ai commencé à espérer que nous pourrions vraiment voir un soulagement des saisies pour Sophie.

Source de l'image: Elizabeth Aquino La spéciale a mis en évidence une très jeune fille avec un syndrome de convulsion appelé Dravet. Les saisies réfractaires sévères et implacables ont finalement cessé quand sa mère désespérée lui a donné une huile faite d'une plante de marijuana qu'un groupe de cultivateurs de marijuana du Colorado appelait "la déception hippie" - vous pouvez fumer toute la journée et éviter de devenir haut.

Connue maintenant sous le nom de Charlotte's Web, la drogue que Paige Figi a donnée à sa fille, Charlotte, contient beaucoup de cannabidiol, ou CBD, et une faible quantité de THC, la partie de la plante qui a des effets psychoactifs. Selon le Dr Bonni Goldstein dans son livre «Cannabis Revealed», la plante de cannabis est «composée de plus de 400 composés chimiques, et lorsque vous utilisez du cannabis, vous prenez un mélange de composés naturels qui travaillent ensemble pour s'équilibrer. "

PublicitéPublicité

Il va sans dire que la science de la médecine du cannabis est extrêmement complexe et relativement nouvelle bien que la plante de marijuana soit l'une des plus anciennes plantes cultivées connues. Étant donné que la marijuana est classée aux États-Unis sous le nom de substance inscrite à l'annexe I - ce qui signifie qu'elle n'a aucune valeur médicinale - il y a eu peu ou pas de recherche dans ce pays jusqu'à récemment sur ses effets sur les saisies.

Il est peut-être difficile pour la plupart de comprendre ce qui motiverait ceux d'entre nous qui ont des enfants atteints d'épilepsie réfractaire à leur donner un médicament qui n'est pas recommandé par les médecins traditionnels qui les traitent.

Je ne sais pas comment exprimer à la fois le désespoir que beaucoup d'entre nous ressentons et la sagesse et la confiance que nous avons dans nos propres pouvoirs intuitifs, affinés par les exigences incroyables de la parentalité de nos enfants malades.

J'appelle le genre de prestation de soins que nous faisons «parentales extrêmes». "Et dans le cas du cannabis médical, j'oserais dire que nous sommes des révolutionnaires.

Une nouvelle façon de vivre

Moins d'une semaine après avoir donné à Sophie sa première dose d'huile de CBD, elle a eu le premier jour sans crise de sa vie. À la fin du mois, elle avait des périodes pouvant aller jusqu'à deux semaines sans convulsions. Au cours des trois années suivantes, j'ai été en mesure d'éliminer l'un des deux médicaments antiépileptiques qu'elle prenait depuis plus de sept ans.

Nous la retirons lentement de l'autre, une benzodiazépine très addictive. Actuellement, Sophie a 90 pour cent moins de crises, dort profondément chaque nuit, et est vive et alerte la plupart du temps.Même aujourd'hui, quatre ans plus tard, je suis conscient de la façon dont, peut-être,

fou

tout cela sonne. Pour donner à votre enfant en bonne santé une substance que vous avez été amené à croire est nocif et addictif est une source de préoccupation. PublicitéPublicitéMais donner à votre enfant handicapé une telle substance n'est pas un acte de désespoir, mais de foi. Ce n'est pas une croyance religieuse, car le corpus scientifique croissant de la plante de marijuana et de la médecine du cannabis est rigoureux et convaincant. C'est la foi dans le pouvoir d'une plante de guérir, et la foi dans le pouvoir d'un groupe d'individus motivés qui savent ce qu'il y a de mieux pour leurs enfants pour partager ce qu'ils savent et plaider pour plus de recherche et d'accès aux médicaments.

Un avenir meilleur pour nous

Aujourd'hui, je dessine le médicament de Sophie dans une petite seringue et je le place dans sa bouche. Je modifie périodiquement le dosage et la tension et je fais les ajustements nécessaires. Elle n'est pas libre de crise et elle n'est pas exempte de handicap. Mais la qualité de sa vie est grandement améliorée.

Ses crises sont nettement moins nombreuses et plus légères. Elle souffre moins d'effets secondaires des produits pharmaceutiques traditionnels, d'effets secondaires tels que l'irritabilité, les maux de tête, la nausée, l'ataxie, l'insomnie, la catatonie, l'urticaire et l'anorexie. En tant que famille, nous ne passons plus en mode crise chaque soir à la table du dîner.

En fait, Sophie n'a pas eu de crise à la table du dîner depuis qu'elle a commencé à prendre du cannabis il y a quatre ans. Nous vivons une vie entièrement différente, pour vous dire la vérité.

"Qui vit comme ça? "Mon fils pourrait demander aujourd'hui, et je répondrais:" Nous le faisons, et tout le monde a la chance d'avoir aussi des médicaments contre le cannabis. "

PublicitéAdvertisement

Elizabeth Aquino est une écrivaine vivant à Los Angeles avec ses trois enfants. Son travail a été publié dans de nombreuses anthologies et revues littéraires, ainsi que dans le Los Angeles Times et le magazine Spirituality & Health. Un extrait d'un mémoire en cours intitulé «Hope for a Sea Change» a été publié par Shebooks sous forme de livre électronique. Elle a reçu une prestigieuse résidence d'écriture et une bourse de recherche de Hedgebrook en 2015. Elle écrit régulièrement pour Gratitude. et a contribué au site en ligne OnBeing de Krista Tippett. Elizabeth travaille actuellement sur un mémoire hybride au sujet de ses expériences d'élever un enfant avec de graves handicaps. Dans ses temps libres, elle lit avec voracité et passe du temps avec ses fils et sa fille adolescentes.