Comment parler aux autres de votre IPF ou de celle de votre proche

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire rare, avec seulement trois à neuf cas pour 100 000 personnes en Europe et en Amérique du Nord. Donc, vous trouverez probablement que beaucoup de gens n'ont jamais entendu parler de IPF.

La rareté de cette maladie entraîne beaucoup de malentendus. Si vous ou quelqu'un de votre entourage avez reçu un diagnostic de FPI, vous avez peut-être rencontré beaucoup de questions de la part d'amis et de membres de la famille bien intentionnés mais confus. Voici un guide pour vous aider à répondre aux questions que les personnes proches de vous pourraient avoir sur IPF.

Qu'est-ce que IPF?

Étant donné la rareté de l'IPF, vous devrez probablement commencer votre conversation en expliquant ce qu'est IPF. En bref, c'est une maladie qui cause la formation de tissu cicatriciel dans les poumons. Cette cicatrisation - appelée fibrose - raidit les sacs aériens de votre poumon afin qu'ils ne puissent pas fournir suffisamment d'oxygène dans votre circulation sanguine et dans le reste de votre corps. Expliquez que ce manque chronique d'oxygène est la raison pour laquelle vous toussez beaucoup, vous vous sentez fatigué et vous êtes essoufflé lorsque vous marchez ou faites de l'exercice.

Avez-vous reçu l'IPF en fumant?

Avec n'importe quelle maladie pulmonaire, les gens ont naturellement tendance à se demander si le tabagisme est à blâmer. Si vous avez fumé, vous pouvez répondre que l'habitude pourrait avoir augmenté votre risque de contracter la maladie.

Pourtant, le tabagisme ne cause pas nécessairement la FPI. D'autres facteurs, y compris la pollution, certains médicaments et les infections virales, pourraient également avoir augmenté votre risque. Faites savoir à la personne que, dans la plupart des cas, la FPI n'est pas attribuable au tabagisme ou à d'autres facteurs liés au mode de vie. En fait, le mot «idiopathique» signifie que les médecins ne savent pas exactement ce qui a causé cette maladie pulmonaire.

Comment l'IPF affecte-t-il votre vie?

Toute personne proche de vous pourrait déjà avoir été témoin des symptômes de la FPI. Dites-leur que, parce que l'IPF empêche l'oxygène de pénétrer dans votre corps, il est plus difficile de respirer. Cela signifie que vous pourriez avoir du mal à faire même les activités les plus élémentaires - comme prendre une douche ou monter et descendre les escaliers. Dites-leur que même parler au téléphone ou manger peut devenir difficile pour vous à mesure que la condition s'aggrave.

Il se peut que vous deviez passer certains événements sociaux lorsque vous ne vous sentez pas bien.

Si vous avez des claquements de doigts, vous pouvez expliquer que ce symptôme est également dû à l'IPF.

Y a-t-il un remède?

Dites à la personne que, bien qu'il n'y ait pas de remède contre la FPI, des traitements comme la médecine et l'oxygénothérapie peuvent aider à gérer les symptômes comme l'essoufflement et la toux.

Si la personne vous demande pourquoi vous ne pouvez pas recevoir une transplantation pulmonaire, dites-lui que ce traitement n'est pas disponible pour toute personne atteinte de FPI. Vous devez être un bon candidat et être en assez bonne santé pour subir une intervention chirurgicale. Et même si vous répondez à ces critères, vous devrez vous inscrire sur une liste d'attente pour une greffe d'organe, ce qui signifie attendre que le poumon d'un donneur devienne disponible.

Allez-vous mourir?

C'est l'une des questions les plus difficiles à répondre, surtout si un enfant le demande. La perspective de la mort est aussi dure pour vos amis et votre famille que pour vous.

Une recherche rapide sur internet va révéler des statistiques montrant que la personne moyenne avec IPF survit seulement deux à trois ans. Bien que ces chiffres semblent effrayants, expliquez qu'ils sont trompeurs. Bien que la FPI soit une maladie grave, tous les gens qui la ressentent la ressentent différemment. Certaines personnes vivent pendant de nombreuses années sans avoir de vrais problèmes de santé. Traitements - en particulier une greffe de poumon - pourraient améliorer vos perspectives de façon spectaculaire. Rassurez la personne que vous ferez ce que vous pouvez pour rester en bonne santé.

Comment puis-je en savoir plus sur IPF?

Si le bureau de votre médecin distribue des brochures sur la FPI, ayez-en en main. Dirigez les gens vers des ressources Web comme l'Institut national du cœur, des poumons et du sang, l'American Lung Association et la Pulmonary Fibrosis Foundation. Ces organisations offrent des ressources éducatives et des vidéos qui décrivent IPF, et ses symptômes et le traitement.

Encouragez la personne à assister à une réunion du groupe de soutien avec vous pour savoir ce que c'est que de vivre au jour le jour avec IPF. Si vous êtes proche d'eux, vous pouvez les encourager à se joindre à vous lors de l'une de vos visites chez le médecin. Ensuite, ils peuvent demander à votre médecin toutes les questions en suspens qu'ils pourraient avoir sur votre état.