Vivre avec l'IPF

Combien de fois avez-vous entendu quelqu'un dire: «Ça ne peut pas être si mauvais»? Pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), entendre un membre de la famille ou un ami - même si elles signifient bien - peut être décevant.

La FPI est une maladie rare mais grave qui provoque une raideur de vos poumons, ce qui rend l'inhalation et la respiration plus difficile. La FPI n'est peut-être pas aussi connue que la MPOC et d'autres maladies pulmonaires, mais cela ne signifie pas que vous ne devriez pas adopter une approche proactive et en parler.

Voici comment trois personnes différentes - diagnostiquées à plus de 10 ans d'intervalle - décrivent la maladie et ce qu'elles veulent exprimer aux autres.

Chuck Boetsch, diagnostiqué en 2013

Il est difficile de vivre avec un esprit qui veut faire des choses que le corps n'est plus capable de faire avec le même degré de facilité, et d'adapter ma vie à mes nouvelles capacités physiques. Il y a certains hobbies que je ne peux pas poursuivre que je pourrais faire avant que j'ai été diagnostiqué comprenant la plongée, la hausse, la course, etc., bien que certains puissent être faits avec l'utilisation d'oxygène supplémentaire.

De plus, je n'assiste pas aussi souvent aux activités sociales avec mes amis, car je me sens rapidement fatigué et je dois éviter d'être entouré de grands groupes de personnes qui pourraient être malades.

Cependant, dans le grand ordre des choses, ce sont des inconvénients mineurs par rapport à ce que vivent quotidiennement les personnes ayant des handicaps différents. … Il est également difficile de vivre avec la certitude que c'est une maladie progressive, et que je pourrais aller dans une spirale descendante sans préavis. En l'absence de guérison, autre qu'une transplantation pulmonaire, cela tend à créer beaucoup d'anxiété. C'est un changement difficile de ne pas penser à respirer à penser à chaque respiration.

En fin de compte, j'essaie de vivre un jour à la fois et de profiter de tout ce qui m'entoure. Bien que je ne sois peut-être pas capable de faire les mêmes choses que je pourrais faire il y a trois ans, je suis béni et reconnaissant du soutien de ma famille, de mes amis et de mon équipe soignante.

George Tiffany, diagnostiqué en 2010

Quand quelqu'un pose des questions sur la FPI, je lui donne habituellement une brève réponse: c'est une maladie des poumons où il devient de plus en plus difficile de respirer au fil du temps par. Si cette personne est intéressée, j'essaie d'expliquer que la maladie a des causes inconnues et implique la cicatrisation des poumons.

Les personnes atteintes de FPI éprouvent des difficultés à faire des activités physiques pénibles comme soulever ou porter des charges. Les collines et les escaliers peuvent être très difficiles. Qu'est-ce qui se passe quand vous essayez de faire l'une de ces choses est que vous devenez soufflé, pantalons, et se sentent comme si vous ne pouvez pas avoir assez d'air dans vos poumons.

L'aspect le plus difficile de la maladie est peut-être lorsque vous recevez le diagnostic et qu'on vous dit que vous n'avez plus que trois ou cinq ans à vivre. Pour certains, cette nouvelle est choquante, dévastatrice et accablante. Dans mon expérience, les proches sont susceptibles d'être aussi durement touchés que le patient.

Pour ma part, je sens que j'ai mené une vie pleine et merveilleuse, et même si je voudrais que cela continue, je suis prêt à faire face à tout ce qui vient.

Maggie Bonatakis, diagnostiquée en 2003

La FPI est difficile. Cela me fait perdre le souffle et me fatigue très facilement. J'utilise aussi de l'oxygène supplémentaire, ce qui a eu un impact sur les activités que je peux faire tous les jours.

On peut aussi parfois se sentir seul: Après avoir été diagnostiqué avec IPF, je ne pouvais plus prendre mes voyages pour rendre visite à mes petits-enfants, ce qui était une transition difficile parce que je voyageais pour les voir tout le temps!

Je me souviens que lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je me suis senti effrayé à cause de la gravité de la maladie. Même s'il y a des jours difficiles, ma famille - et mon sens de l'humour - m'aident à rester positif! Je me suis assuré d'avoir des conversations importantes avec mes médecins au sujet de mon traitement et de la valeur d'assister à la réadaptation pulmonaire. Prendre un traitement qui ralentit la progression de l'IPF et jouer un rôle actif dans la gestion de la maladie me donne un sentiment de contrôle.