Une lettre aux autres personnes atteintes de myélome multiple

Chers amis, L'année 2009 a été riche en événements. J'ai commencé un nouvel emploi, déménagé à Washington, D. C., je me suis marié en mai et j'ai eu un diagnostic de myélome multiple en septembre à l'âge de 60 ans.

J'avais des douleurs que je croyais liées à mon vélo. Lors de la visite de mon prochain médecin, j'ai reçu un scanner.

Au moment où le médecin entrait dans la pièce, je pouvais dire à l'expression de son visage que ça n'allait pas être bon. Il y avait des lésions dans ma colonne vertébrale et une de mes vertèbres s'était effondrée.

J'ai été admis dans un hôpital et j'ai parlé à un oncologue. Il a dit qu'il était assez confiant que j'avais une maladie appelée myélome multiple et a demandé si je savais ce que c'était.

Après avoir surmonté mon choc, je lui ai dit oui. Ma première épouse, Sue, a reçu un diagnostic de myélome multiple en avril 1997 et est décédée dans les 21 jours suivant le diagnostic. Je pense que mon médecin était plus choqué que moi.

La première chose à laquelle j'ai pensé lorsque j'ai été diagnostiqué n'était pas tellement l'impact émotionnel sur moi, mais l'impact émotionnel sur mes enfants, qui avaient perdu leur mère à cette même maladie. Quand quelqu'un est diagnostiqué avec un cancer comme le myélome multiple ou la leucémie, d'une certaine façon, toute la famille a un cancer.

Je voulais qu'ils sachent que les choses avaient changé, que je n'allais pas mourir, et que nous aurions une vie riche ensemble.

Juste après mon diagnostic, j'ai commencé une chimiothérapie. En janvier 2010, j'ai subi une greffe de cellules souches à l'hôpital Mayo Clinic de Phoenix, où j'habite.

Toute une combinaison de choses m'a permis de continuer. Je suis retourné au travail dans une semaine ou deux d'être diagnostiqué. J'avais ma famille, ma femme, mon travail et mes amis. Mes médecins m'ont fait sentir que j'étais beaucoup plus qu'un patient ou un numéro.

La partie dévastatrice du myélome multiple est que c'est l'un des cancers du sang où il n'existe actuellement aucun remède. Mais les progrès dans la recherche et le traitement sont stupéfiants. La différence entre quand ma première femme a été diagnostiquée et est décédée en 1997 et quand j'ai été diagnostiqué un peu plus de 10 ans plus tard est énorme.

Malheureusement, je suis sorti de la rémission fin 2014, mais j'ai eu une seconde greffe de cellules souches en mai 2015, toujours à Mayo. Je suis en rémission complète depuis et je ne suis pas du tout en thérapie d'entretien.

Il y a vraiment une vie pleine et riche après le diagnostic. Ne lisez pas les moyennes. Les moyennes ne sont pas vous. Vous êtes vous. Gardez votre sens de l'humour. Si tout ce que vous pensez est: «J'ai un cancer», le cancer est déjà gagné. Vous ne pouvez pas y aller.

Après ma première greffe de cellules souches, je me suis impliquée dans l'équipe en formation de la Leukemia & Lymphoma Society (LLS).J'ai terminé la randonnée à vélo de 100 milles à Lake Tahoe presque exactement un an après ma première greffe de cellules souches, tout en aidant à recueillir des fonds pour de nouvelles recherches novatrices.

J'ai fait cinq fois le tour de Lake Tahoe avec TNT. Cela m'a aidé personnellement à faire face à ma maladie. Je pense vraiment que j'aide à me guérir en faisant ce que je fais avec LLS et TNT.

Aujourd'hui, j'ai 68 ans. Je pratique toujours le droit à plein temps, je fais du vélo environ quatre fois par semaine et je fais de la pêche et de la randonnée tout le temps. Ma femme Patti et moi sommes impliqués dans notre communauté. Je pense que si la plupart des gens me rencontraient et ne connaissaient pas mon histoire, ils penseraient juste: Wow, il y a un gars de 68 ans très actif et en bonne santé.

Je serais heureux de parler à toute personne atteinte de myélome multiple. Que ce soit moi ou quelqu'un d'autre, parlez à quelqu'un qui a vécu ça. En fait, la Leukemia & Lymphoma Society offre le programme Patti Robinson Kaufmann First Connection, un service gratuit qui associe les personnes atteintes de myélome multiple et leurs proches à des pairs bénévoles formés qui ont partagé des expériences similaires.

Se faire dire que vous avez un cancer dont il n'y a pas de remède est une nouvelle assez dévastatrice à entendre. Il est utile de parler aux gens qui vivent avec bonheur et avec succès chaque jour. C'est une grande partie de ne pas le laisser tomber.

Sincèrement, Andy

Andy Gordon est un survivant du myélome multiple, un avocat et un cycliste actif vivant en Arizona. Il veut que les personnes atteintes de myélome multiple sachent qu'il existe une vie riche et complète au-delà du diagnostic.