Quand la migraine fait partie de la famille

Mon voyage avec la maladie de la migraine a commencé quand j'avais seulement 10 ans.

J'avais souffert de douleurs à la tête, de nausées et de troubles visuels inhabituels pendant un certain temps avant d'être admis aux urgences.

La migraine sévit dans ma famille, mais mon médecin voulait exclure toute autre affection pouvant causer mes symptômes. Trois jours, d'innombrables séries d'analyses de sang, une tomodensitométrie, une ponction lombaire et une IRM plus tard, mon médecin de famille a conclu que j'avais, en fait, développé une migraine.

Il a été un compagnon presque constant depuis lors, avec de légères modifications au fil des ans.

Au moment où j'avais 13 ans, je perdais connaissance pendant mes crises de migraine. Cependant, une fois que j'ai atteint l'âge de 20 ans, j'avais moins d'attaques de migraine. Avec chacune de mes trois grossesses, j'ai eu au moins trois à cinq crises de migraine chaque mois.

Au fil des années, j'ai travaillé avec mes médecins pour trouver les bonnes méthodes pour gérer mes symptômes à chaque étape et j'ai tenu des journaux détaillés sur tous mes différents déclencheurs afin de les éviter le plus possible.

Ce n'est que lorsque j'ai atteint la mi-trentaine que j'ai remarqué quelques changements dans mes symptômes. Chaque attaque a duré plus longtemps que celle d'avant. J'avais le vertige tout le temps, tellement que je pouvais à peine marcher droit. J'ai même semblé développer une hypersensibilité à la lumière, aux sons et aux odeurs.

Je pensais bien gérer mes crises de migraine épisodiques. Mais un jour, je me suis réveillé dans un monde qui ne s'arrêterait pas de tourner. Je sentais une pulsation dans ma tête si grave que je pensais que cela pouvait être un anévrisme, suivi d'un engourdissement qui se propageait sur mon visage et sur le côté gauche de mon corps.

Après avoir discuté avec plus de médecins et de spécialistes, j'ai finalement été référée à un neurologue qui a déterminé que non seulement ma migraine était devenue chronique - ce qui signifiait qu'il n'y avait pas de pause entre mes crises - mais également développé migraine vestibulaire, également appelé vertige associé à la migraine.

J'avais 35 ans à l'époque, et pendant un moment, ma vie était en quelque sorte «en attente» jusqu'à ce que mes médecins et moi puissions maîtriser mes symptômes. J'ai dû m'absenter du travail et j'ai fini par perdre mon emploi parce que je ne pouvais pas conduire ou faire beaucoup de tâches que j'avais pu faire auparavant. C'était presque un an après ce voyage à l'urgence - 240 jours, pour être exact - avant que j'aie eu ma première journée sans migraine.

Symptômes familiers

En tant que mère migraineuse, il m'est presque impossible de ne pas craindre de transmettre ma maladie à mes enfants. Alors, quand j'ai remarqué que mon fils Colton, alors âgé de 10 ans, avait changé sa routine après les cours en dévorant des bandes dessinées pour faire de longues siestes dans une pièce sombre et silencieuse, je ne pouvais m'empêcher de passer en mode panique.Des personnes proches de moi ont dit que je réagissais probablement de façon excessive; les enfants passent par des changements de comportement tout le temps.

Mes instincts maternels ont raconté une histoire différente. Je connaissais ces comportements - en fait, je les faisais moi-même pour trouver un soulagement à ma migraine chronique. Mais c'était difficile d'être sûr - la plupart de ce qu'il éprouvait n'étaient pas des symptômes de migraine classiques. J'ai gardé un œil sur Colton pendant les mois qui ont suivi, mais j'ai essayé de ne pas être trop autoritaire à ce sujet.

Même si la migraine n'était pas à blâmer pour son comportement étrange, quelque chose était en hausse.

Il y a eu quelques cas où il présentait des symptômes similaires à ceux que vous pourriez rencontrer avec la migraine. Nous les avons donc surveillés et j'ai gardé des notes détaillées sur chaque symptôme et la durée de son apparition. Il passait des semaines sans problèmes et semblait être de retour à son habitude, jouer à des jeux vidéo et lire des bandes dessinées. Il y avait beaucoup de visites à l'urgence pendant cette période, mais nous ne pouvions pas vraiment comprendre ce qui rendait Colton si malade.

J'étais à Washington, D. C., pour la conférence annuelle Headache on the Hill quand j'ai reçu l'appel téléphonique disant que Colton était très malade. Ma mère a décrit ce qui se passait au téléphone et tout ce que je pouvais faire pour essayer de la guider à travers diverses techniques palliatives pour aider mon fils à passer à travers ce qui allait devenir sa première crise de migraine majeure.

En tant que mère migraineuse, il m'est presque impossible de ne pas m'inquiéter de transmettre ma maladie à mes enfants.

Alors que je me préparais le lendemain pour parler au député et au sénateur de mon état, j'ai téléphoné à notre médecin de soins primaires et fixé un rendez-vous pour Colton pour confirmer enfin ce que je savais déjà: mon enfant a hérité la migraine.

Un nouveau type de migraine

Jusqu'à mon diagnostic de migraine vestibulaire il y a cinq ans, je supposais qu'il n'y avait que deux types: la migraine avec et sans aura. Jusqu'à ce point, je n'ai pas réalisé qu'il n'y avait pas seulement différents types d'attaques de migraine, mais aussi beaucoup plus de classifications de la migraine et d'autres maladies de la tête.

Après la rencontre de Colton avec le docteur, j'ai découvert qu'il y avait encore plus à apprendre.

Le médecin de Colton a déclaré que ses symptômes pouvaient être des signes de migraine abdominale - en fait, le médecin avait lui-même souffert de migraine abdominale lorsqu'il était jeune garçon. Il nous a référés à un neurologue qui a confirmé la suspicion du médecin et ma pire crainte.

Avant de parler avec ce médecin, j'avais très peu d'informations sur ce type de migraine, alors j'ai commencé à faire mes recherches. La migraine abdominale est plus fréquente chez les enfants et se manifeste souvent entre l'âge de 5 à 9 ans. Selon l'American Migraine Foundation, les symptômes comprennent:

• douleurs abdominales, généralement juste au-dessus du nombril
• nausées
• vomissements
• perte d'appétit
• peau pâle

Curieusement, les maux de tête ne sont pas t généralement associé à ce type de migraine. D'autres symptômes comme la sensibilité aux lumières, aux sons et à l'odorat peuvent augmenter la nausée chez un enfant. Les attaques peuvent durer de deux heures à trois jours à la fois, mais la plupart des enfants ne ressentiront aucun symptôme entre les attaques.

Certains enfants finiront par se débarrasser de la migraine abdominale à mesure qu'ils atteindront leur adolescence. Il n'est pas encore clair combien d'enfants atteints de migraine abdominale vont développer des migraines plus tard dans la vie.

Migraine maman et mentor

Apprendre que mon fils avait hérité de ma migraine m'a rempli d'une culpabilité incommensurable: pas seulement que j'avais transmis ma condition à mon fils, mais que je n'avais pas confiance en mon instinct et que je ne demandais pas voir un neurologue tout de suite. Combien de visites à l'urgence, combien d'attaques douloureuses auraient pu être évitées?

Au fil des ans, mes enfants ont vu à quel point j'étais fragile à cause de ma migraine chronique, et je savais que Colton était terrifié à l'idée qu'il finirait comme moi. Personne ne veut être confiné à un lit de malade pendant des jours à la fois, encore moins un jeune garçon énergique.

Du voyage de Colton, j'ai appris deux leçons très importantes (entre autres): toujours suivre mon instinct, malgré ce que disent les autres, et faire tout mon possible pour montrer à mes enfants comment une personne atteinte de maladie chronique peut transformer des circonstances malheureuses quelque chose de significatif et de bien.

Maintenant à 40 ans, ma vie de migraine est plus prometteuse. J'ai accompli pas mal de choses malgré les défis que ma maladie migraineuse a présenté. Je suis devenu un défenseur de la migraine et des maux de tête. J'ai publié un non. 1 best-seller jeune roman pour adultes et récemment rejoint le marché du travail à temps partiel, qui était une victoire personnelle en soi.

Bien que ma santé soit parfois débilitante, chaque jour j'essaie de vivre une vie «normale» comme on peut avec plusieurs maladies chroniques. Je ne serais peut-être pas en mesure de remplir une liste complète de choses à faire, mais au moins mes enfants savent que maman a essayé et fait de son mieux.

Je vois la même détermination chez Colton. Aucun enfant ne veut prendre des médicaments, mais parce qu'il aime aller à l'école et participer à des activités parascolaires, il fait de son mieux pour gérer ses symptômes afin qu'il puisse se rendre en classe et faire les choses qu'il aime faire. Maintenant que son médecin a trouvé un plan de gestion des symptômes adapté, Colton est même capable de jouer au football. Il n'est peut-être pas toujours capable de faire tout ce que ses camarades de classe peuvent faire, mais il ne permet pas à cette condition de le définir.

Ces petites victoires nous aident à maintenir cette attitude positive dans notre foyer, et notre positivité est ce qui nous aide à devenir des guerriers de la migraine au lieu des migraineux.

JP Summers a reçu un diagnostic de migraine à l'âge de 10 ans et vit avec une migraine chronique depuis 2012. Elle est maman, auteur à succès, défenseur des maladies invisibles et ambassadrice de la Fondation U. S. Pain. Après avoir terminé son troisième roman, elle a lancé le blog

Aventures d'une maman Spoonie pour partager chacune de ses triomphes et de ses luttes en tant que personne vivant avec de multiples maladies invisibles tout en s'occupant d'un adolescent souffrant de migraine chronique. Vous pouvez la trouver sur Twitter, Instagram et Facebook. Ce contenu représente les opinions de l'auteur et ne reflète pas nécessairement celles de Teva Pharmaceuticals.De même, Teva Pharmaceuticals n'influence ni ne cautionne aucun produit ou contenu lié au site web personnel ou aux réseaux sociaux de l'auteur, ou à celui de Healthline Media. Les personnes qui ont écrit ce contenu ont été payées par Healthline, au nom de Teva, pour leurs contributions. Tout le contenu est strictement informatif et ne doit pas être considéré comme un avis médical.