Face à la «culpabilité de maman» en tant que parent atteint de migraine

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J'ai des migraines depuis l'âge de 5 ans. Au début, mon trouble de la migraine était épisodique, ce qui signifie que j'avais moins de 15 attaques par mois. Après l'université, j'ai commencé à travailler à un travail incroyablement difficile, et le stress du monde réel m'a frappé durement. Depuis lors, mon trouble est devenu chronique et j'ai des migraines presque tous les jours.

À ce jour, le stress est l'un de mes plus grands déclencheurs. Mes migraines varient dans les niveaux de douleur, mais sont un poignardage extrême, palpitant, serrant, douleur douloureuse de la tête qui est difficile à décrire si vous n'en avez pas connu un. La douleur à la tête s'accompagne de tensions sévères au cou et aux épaules, de problèmes d'estomac, de troubles visuels, de tremblements, de vomissements, de diarrhée, de perte de la parole et de confusion, ainsi que de sensibilités audio, visuelles et tactiles. Mes attaques semblaient seulement devenir plus intenses à mesure que je vieillissais.

Pendant des années, j'ai souffert de la douleur et je travaillais très stressant lorsque mon mari et moi avons commencé à essayer d'avoir un bébé.

Je serai brutalement honnête en disant que j'étais surtout alitée pendant environ 20 semaines avec la migraine pendant ma première grossesse. J'ai dû réduire mes heures de travail et passer à temps partiel, mais il me manquait encore du travail.

C'est à ce moment-là que la vraie peur de me donner un coup de pied. J'étais sur le point d'amener un petit être humain dans ce monde, et j'étais tellement malade que je pouvais à peine fonctionner. Comment pourrais-je m'occuper de mon bébé si je ne pouvais même pas le faire fonctionner?

être maman n'est pas facile. Être maman avec une maladie chronique est parfois presque impossible.

Heureusement, mes migraines se sont calmées pendant un certain temps. J'ai pu profiter de la "lueur" pendant le reste de ma grossesse, au lieu de lutter constamment contre la douleur. Avec mon deuxième enfant, mes migraines étaient beaucoup plus gérables. Cette fois, je me sentais comme une maman enceinte normale avec un enfant en bas âge - fatigué, mais heureux.

Être parent avec une maladie chronique

Je suis maintenant une maman fière d'un enfant de 4 et 7 ans. Nous avons traversé la phase du bébé, et maintenant j'ai un tout-petit et une brillante élève de première année qui me montre chaque jour à quel point le travail est payant. Les longues journées et les courtes années sont la meilleure façon de décrire une mère atteinte d'une maladie chronique.

Malgré mes périodes de rémission lumineuse de la grossesse, tous les jours je me réveille et je vais dormir avec une migraine. Il s'intensifie et se dégrade au cours de la journée en fonction d'innombrables facteurs. Les enfants sont de merveilleux petits gens dans le besoin qui ont besoin d'attention à tout moment du jour et de la nuit. La douleur ne se soucie pas que mes enfants ont besoin de petit-déjeuner et veulent être joués avec.

Faire face à la culpabilité de la mère

Presque toutes les mères éprouvent une sorte de culpabilité quand il s'agit de la parentalité, et ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques ne font pas exception. Être une mère n'est pas facile. Être maman avec une maladie chronique est parfois presque impossible.

Ma culpabilité tourne autour de ne pas pouvoir être la super maman que je m'imaginais être.

Mais au fil des ans, j'ai dû abandonner le désir d'être la «mère parfaite» et simplement permettre à mes enfants de me voir comme humain. Je ne suis pas parfait, je ne suis pas toujours en bonne santé et je ne peux pas toujours faire ce que je veux. C'est ma réalité, et la vérité est que tous les parents doivent faire de leur mieux avec ce que nous avons - et être doux avec nous-mêmes dans le processus.

Je me sens coupable d'avoir manqué des événements et des jalons. J'ai raté le premier rendez-vous chez le dentiste de ma fille, et j'avais l'impression d'être la pire maman. Devine quoi? Elle a eu beaucoup, beaucoup plus de rendez-vous que j'ai été depuis. C'était ok.

Je me sens coupable de demander de l'aide. Je sens que je devrais être capable de tout faire. Eh bien, je ne peux pas. Demander de l'aide est difficile, mais j'ai appris à compter sur mon équipe de soutien composée d'amis et de membres de ma famille. Ils sont prêts et disposés à aider, mais je dois être honnête et demander.

Je me sens coupable de ne pas pouvoir faire autant. Le week-end, j'entends mon mari à l'extérieur jouer avec mes enfants, et je me sens contrarié que je ne peux pas être là. J'ai appris que si je ne peux pas faire d'activités physiques, j'ai besoin d'activités silencieuses comme de l'artisanat, des livres et des puzzles autour de la maison pour pouvoir m'asseoir avec mes enfants et les regarder peindre sans les chasser.. Le temps de qualité est un temps de qualité, même si c'est calme et contenu.

Je me sens coupable d'annuler les plans. Lorsque vous ne vous sentez pas bien, cela signifie souvent que vous manquez des événements et des activités, comme des soirées avec d'autres enfants et parents. J'essaie de ne pas claquer nos jours avec des activités en général, mais si nous devons annuler, j'essaie d'avoir une activité de plan B en place pour mes enfants.

Je me sens coupable de mes sautes d'humeur. Être dans la douleur est épuisant et affolant. Je dois travailler très dur pour être conscient de mes humeurs afin de ne pas m'en prendre à la mauvaise personne. La méditation, le yoga, les bains chauds et la respiration profonde m'aident à faire face à mes humeurs.

Je me sens coupable que la migraine soit héréditaire. Mes enfants ont plus de risques d'avoir une migraine, et c'est un lourd fardeau.

La meilleure façon de gérer cette culpabilité est d'enseigner à mes enfants la valeur de leur santé en général. Nous parlons de nutrition, pas de poids ou de beauté. Les fruits et légumes sont remplis de vitamines qui sont bonnes pour votre corps. Les protéines construisent les muscles. Les hydrates de carbone sains fournissent de l'énergie. Le corps a besoin de beaucoup d'eau, alors buvez! Nous nous concentrons sur la façon dont la nourriture va nous faire sentir. Mes enfants aident à l'épicerie, à la préparation des repas et à la cuisine.

Nous valorisons également l'activité physique. L'exercice intense peut déclencher une crise de migraine, mais une sorte de mouvement peut être très utile. Juste une marche lente ou étirement doux aide à garder mon corps fort et à se remettre d'une crise de migraine.J'inculque à mes enfants l'importance de l'air frais et des corps actifs pour améliorer la santé. Une randonnée dans les bois ou une promenade sur la plage peuvent faire la différence pour l'esprit, le corps et l'âme. Le rendre amusant et réparateur sont les clés.

Je ne peux pas aider les gènes que je leur ai transmis, mais je peux leur apprendre à vivre une vie saine. J'espère que ces habitudes et ces relations avec leur corps auront un impact positif sur leur bien-être pour la vie.

Trousse d'outils parentaux chroniques

Tous les parents ont besoin d'aide et de soutien pour élever une famille, mais une maladie chronique et parfois débilitante signifie que vous devez être bien préparé. Voici quelques-unes des choses qui m'aident à être la meilleure maman possible:

• Système de soutien: Il faut une armée pour élever un enfant, comme on dit, et j'ai de la chance d'avoir un bon réseau derrière moi. J'ai de la famille et des amis qui connaissent mon état et à qui je peux m'adresser lorsque j'ai besoin d'aide. J'ai des mamans de covoiturage prêtes à ramasser, une grand-mère prête pour une soirée pyjama, des amis prêts pour les playdates, et un mari prêt à prendre la relève après le travail. La construction d'un système de soutien a permis à mes enfants de continuer à mener une vie normale, même lorsqu'une crise de migraine me frappe.
• Planification préalable: Je suis constamment en «préparation pour le prochain mode de migraine» et je constate que plus je suis préparé, moins c'est un combat pour tout le monde. Je garde la nourriture, les boissons et les collations préparées en tout temps, et j'encourage mes enfants à être indépendants. Je prépare également des repas pour la semaine que mon mari et mes enfants peuvent jeter ensemble après le travail sans trop de tracas.
• Gestion de la migraine: Je m'assure de disposer de ma trousse d'outils pour la migraine à tout moment, même si nous sommes en déplacement. Je garde mes médicaments sûrs, sécurisés et remplis. J'ai une variété d'autres produits que j'utilise pour prévenir et soulager les symptômes, comme les lotions, les huiles essentielles et les lunettes de soleil, tous à proximité afin que je sois prêt quand une migraine frappe.

Dépasser la culpabilité

En tant que parent, il y aura toujours des choses à culpabiliser. Vous allez dire la mauvaise chose, manquer l'événement, et perdre votre sang-froid de temps en temps. Ceux d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques le ressentent avec acuité. Mais la vérité est, se perdre dans la culpabilité peut vous faire manquer encore plus. En tant que parent vivant avec un trouble de la migraine, pour moi, tout est une question de perspective.

J'ai parlé à quelques autres mamans qui vivent avec la migraine, et deux choses que nous avons en commun sont l'empathie et la gratitude. Une mère avec qui j'ai parlé et qui souffre de migraine épisodique et d'anxiété a dit: «Je suis peut-être un jour ou deux, mais c'est mieux que de souffrir de quelque chose qui m'éloigne de mes enfants tout le temps. "

Je ressens la même chose. Vivre avec une maladie chronique signifie que je suis enlevé à mes enfants plus souvent que je voudrais être. Mais je suis reconnaissant d'avoir un système de soutien aussi incroyable. Je me sens chanceux d'avoir un médecin qui m'écoute tandis que d'autres vont à l'urgence et font face à la stigmatisation qui les empêche d'obtenir le traitement dont ils ont besoin. Je ressens de l'empathie pour ceux qui souffrent plus, n'ont aucun soulagement et sont seuls.Je me sens chanceux à bien des égards. Quand les autres disent «je ne sais pas comment tu fais», je pense, je ne sais pas comment les autres font ce qu'ils font!

Une mère m'a dit qu'elle gardait le dicton «cela passera aussi» dans son esprit les jours difficiles. Je pense que c'est une excellente façon de traiter à la fois la maladie chronique et la parentalité en général. Mon fils traverse actuellement une phase d'effondrement des tout-petits, et je me dis presque tous les jours qu'il va grandir, apprendre, et finir par passer par là. Mes migraines sont constantes, mais rappelez-vous que j'ai combattu cette bataille avant et que je sors de l'autre côté est réconfortant. Je ne sais pas quand, pour combien de temps ou dans quelle mesure, mais je sais que cela aussi passera et nous serons tous plus forts.

Je suis aussi inspirée par ma fille, qui est d'autant plus étonnante qu'elle vieillit. Elle est autonome, serviable et un soignant incroyable. Je vois comment elle aide le chien, son petit frère et même moi occasionnellement, et je suis tellement impressionné par sa maturité et sa compassion. Elle comprend que les gens sont différents et luttent avec leurs propres problèmes. Elle est gentille avec tout le monde, motivée et aimante. Je vois ces choses et je dois me féliciter - je ne suis peut-être pas une «super maman», mais en elle je peux voir que je fais quelque chose de bien.

Quand je me recule et que j'y réfléchis, je fais un excellent travail malgré ma maladie chronique - et d'une certaine manière, à cause de cela. La migraine enlève un temps précieux à moi et à mes enfants, alors quand je vais bien, je trouve que je ne suis pas multitâche et que je joue sur mon téléphone pendant que nous sommes ensemble. Je me concentre sur eux et sur les souvenirs que nous faisons.

Même si la plupart du temps je maudis ma migraine, je ne prends pas mon temps avec mes enfants pour acquis. Je fais de mon mieux chaque jour et ils prospèrent.

Sarah Rathsack vit avec la migraine depuis l'âge de 5 ans et est chronique depuis plus de 10 ans. Elle est une mère, une épouse, une fille, une enseignante, une amoureuse des chiens et une voyageuse qui cherche des façons de vivre la vie la plus saine et la plus heureuse qu'elle soit capable de vivre. Elle a créé le blog My Migraine Life pour faire savoir aux gens qu'ils ne sont pas seuls et espère motiver et éduquer les autres. Vous pouvez la trouver sur Facebook, Twitter et Instagram.

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