Public Banque de sang de cordon: sauver une vie

Les parents de nouveau-nés ont généralement plusieurs émotions qui traversent leur esprit, notamment l'amour, la joie, la peur et la crainte. Mais ma femme et moi avons éprouvé une émotion qui n'est pas très commune: la terreur. C'est parce que notre fille a été diagnostiquée avec une maladie mortelle.

Rose était notre premier-né. Elle n'avait que 2 mois quand elle a développé une éruption étrange. Je suis pédiatre, et ma femme est infirmière en pédiatrie. Nous avons donc reconnu les éruptions cutanées comme des pétéchies, ou de petits points rouges qui représentent des vaisseaux sanguins brisés dans la peau. C'est généralement un signe inquiétant chez un bébé. Plus tard, les tests ont confirmé notre peur.

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Rose avait une numération plaquettaire de 4 000. La gamme normale est de 150 000 à 350 000. Cela signifiait qu'une bonne bosse à la tête pourrait entraîner des saignements massifs dans son cerveau.

Diagnostic

C'était le début d'un long cauchemar pour ma famille. Rose a été hospitalisée, a reçu des transfusions de plaquettes et s'est stabilisée. Nous avons commencé un long processus pour déterminer la cause de son problème. Après quelques mois, des spécialistes ont diagnostiqué chez Rose une anémie aplasique, une maladie dans laquelle la moelle osseuse ne fonctionne pas efficacement.

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En cas de défaillance de la moelle osseuse, comme dans l'anémie aplasique, le patient est incapable de vivre sans transfusions fréquentes de sang et de plaquettes. Il n'y a pas de transfusion de globules blancs, mais certains médicaments peuvent augmenter le nombre de globules blancs.

Heureusement, les globules blancs de Rose étaient corrects, mais ses plaquettes et ses globules rouges étaient déficients. Elle a survécu à des transfusions régulières pendant près de sept mois. Mais tout cela était une mesure retardatrice. Rose ne pouvait pas vivre indéfiniment sur les transfusions. Au début, chaque transfusion a duré quelques semaines, mais elles n'ont bientôt duré que quelques jours. Ce n'était pas une solution à long terme. Pour Rose, le seul moyen de guérir cette maladie était de lui donner une greffe de moelle osseuse.

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Plus précisément, une greffe de moelle osseuse est connue sous le nom de greffe de cellules souches. Lorsque la plupart des gens entendent parler de cellules souches, ils pensent aux embryons utilisés pour la recherche. Mais ce n'est pas ce qu'est une greffe de cellules souches.

Cellules souches 101

Il existe plusieurs types de cellules souches. Certains, comme ceux d'un embryon, sont appelés cellules souches pluripotentes. Ils peuvent devenir n'importe quoi dans le corps humain, y compris:

cerveau

• foie
• estomac
• oeil
• ongle
• utérus
• lobe de l'oreille
• Mais quel patient comme Rose les besoins sont ce qu'on appelle des cellules souches hématopoïétiques, ou des cellules souches qui se transforment en seulement les composants du sang: les globules rouges, les globules blancs et les plaquettes.

Traditionnellement, ces cellules souches hématopoïétiques ou sanguines étaient récoltées en les prélevant dans la moelle osseuse d'un donneur vivant, généralement à partir de l'os de la hanche. C'est ce qu'on appelle une greffe de moelle osseuse.

Plus récemment, les scientifiques ont trouvé un moyen de prélever les cellules souches du sang qui circulent dans nos vaisseaux sanguins en prélevant le sang du donneur. Cela sépare les cellules souches, puis renvoie le reste du sang au donneur tout en ne donnant que les cellules souches au patient. C'est ce qu'on appelle une greffe de cellules souches périphériques.

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Mise en banque du cordon ombilical

Le cordon ombilical du bébé est également riche en cellules souches sanguines. Ainsi, un troisième type de greffe est une greffe de sang de cordon: prendre les cellules du sang de cordon du patient ou d'un autre bébé et infuser ces cellules chez le patient. Ils migrent ensuite vers la moelle osseuse et commencent à produire des cellules sanguines.

Beaucoup de nouveaux parents connaissent cette technologie parce qu'il existe des banques privées de sang de cordon qui commercialisent leurs services auprès des femmes enceintes. Moyennant des frais, la banque recueillera et conservera le sang du cordon ombilical du nouveau-né, au cas où une greffe de sang de cordon serait nécessaire pour ce bébé ou un frère ou une sœur. Beaucoup de couples achètent ce service cher comme assurance, au cas où quelque chose comme notre situation devait leur arriver.

Mais le cas de Rose illustre l'erreur de cette logique. Dans le cas de notre fille, le problème était son propre sang. L'utilisation de ce sang de cordon ne résoudrait pas le problème du tout.

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Selon Joanne Kurtzberg, professeur de pédiatrie à l'École de médecine de l'Université Duke, la plupart des patients pédiatriques «ont besoin d'un cordon donneur et non de leur propre sang ombilical». Elle est le médecin qui a effectué la première greffe de sang de cordon aux États-Unis. Dr Kurtzberg note que les chances d'un enfant utilisant son propre sang de cordon est «très, très faible», environ 1 sur 200 000.

Banques publiques de sang de cordon

Alors maintenant quoi? La corde de Rose, même si nous l'avions sauvée, aurait été inutile. Elle n'avait pas de frères et soeurs qui pouvaient donner de la moelle osseuse ou des cellules souches du sang périphérique. Heureusement, il existe un autre type de banque dont on n'entend pas souvent parler: une banque publique de sang de cordon.

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Une banque publique de sang de cordon recueille les cordons ombilicaux, qui sont normalement jetés comme déchets médicaux. Ils tapent et les stockent. Ceci est fait sans frais pour la mère donneuse. Quand quelqu'un comme Rose a besoin d'une greffe de sang de cordon, la banque trouve une allumette et l'envoie à l'hôpital où elle peut être utilisée pour sauver une vie. Le patient recevant le cordon (ou plus précisément, leur compagnie d'assurance) est facturé pour le coût.

Obtenir le bon match est essentiel. L'origine ethnique du patient est la clé du match. Ma femme est d'origine irlandaise, et mes grands-parents venaient du Mexique, donc trouver un match pour Rose serait difficile. Les patients appartenant à une minorité éprouvent souvent beaucoup de difficultés à trouver une correspondance en raison du faible nombre de dons de mères issues de minorités.

Heureusement, la première banque publique de sang de cordon aux États-Unis s'est établie à New York, véritable creuset du monde.Une femme généreuse que nous ne connaîtrons jamais a fait don de la corde de son bébé à la banque. C'était un match raisonnable pour Rose.

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La greffe de sang de cordon

En 1997, à l'âge de 9 mois, Rose a subi une greffe de sang de cordon de ce donneur non apparenté. À l'époque, c'était une procédure risquée. Peu de centres feraient une telle greffe. J'ai été assez chanceux pour travailler pour celui qui a fait: Lurie Children's Hospital à Chicago. Nous avons transplanté Rose, puis nous avons attendu.

Chaque nuit, ma femme ou moi devions rester dans la chambre avec Rose. Il y avait toutes sortes de restrictions parce qu'elle manquait essentiellement d'un système immunitaire jusqu'à ce que la greffe prenne effet.

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Elle ne pouvait pas avoir de visiteurs et ma femme et moi ne pouvions pas quitter l'étage de l'hôpital sans prendre une douche dans la salle de bain approuvée de l'unité. Son alimentation était sévèrement restreinte et ses jouets devaient tous être nettoyés et traités. Nous avons fait tout cela pendant un mois. Mais ça a marché. Rose a été renvoyée chez elle et n'avait plus besoin de transfusions.

Il y a eu des hauts et des bas depuis, mais notre petite Rose s'est épanouie. Elle a maintenant 19 ans, un étudiant de première année au collège, et profiter de tout ce que la vie a à offrir. Ma femme et moi savons que nous sommes les chanceux. Toutes les histoires comme la nôtre n'ont pas une fin heureuse.

Donner le sang de cordon de votre bébé

Nous avons beaucoup appris au fil des ans. Mais la seule chose que je tente de transmettre aux futurs parents, c'est qu'ils devraient envisager de faire don du cordon ombilical de leur bébé à une banque de cordon publique. C'est gratuit pour faire ça.

Ceci est particulièrement important si la mère ou le père appartient à un groupe ethnique minoritaire. Tous les hôpitaux du pays ne sont pas en mesure de gérer de tels dons, mais beaucoup le sont. Une liste complète des hôpitaux et plus d'informations peuvent être trouvées sur www. bethematch. org.

Le repas à emporter

Il y a vingt ans, le cadeau d'un étranger à quelque chose qui serait normalement jetée signifiait la différence entre la vie et la mort pour Rose. La science, l'innovation, la technologie et la générosité de l'esprit humain ont conspiré et nous ont bénis avec un cordon qui a sauvé la vie de notre fille. Nous serons éternellement reconnaissants envers cette femme.