Nous avons attendu 7 ans pour un diagnostic d'autisme

Au moment de la naissance de Vaughn, sa mère Christine savait qu'il n'était pas un bébé typique. Son troisième enfant, elle avait eu beaucoup d'expérience avec les bébés.

"À l'hôpital, Vaughn ne pouvait tout simplement pas se détendre et se mettre à l'aise dans mes bras comme mes deux autres l'ont fait", se souvient-elle. "Il était extrêmement énervé. Je ne pouvais pas le consoler. J'étais terrifié à l'idée de changer sa couche parce qu'il donnait des coups de pied si violemment. Je savais juste que quelque chose n'allait pas. "

PublicitéPublicité

Mais il faudrait sept ans pour qu'un médecin valide ses inquiétudes.

Le long voyage vers un diagnostic

Alors que Vaughn était ce que certains pourraient considérer comme des coliques, Christine dit qu'il commençait à afficher de plus en plus de comportements concernant ses comportements à mesure qu'il vieillissait. Par exemple, la seule façon dont il s'endormir était s'il était assis dans le coin de son berceau.

"Nous ne pourrions jamais le faire se coucher pour aller dormir dans son berceau. J'ai essayé d'y mettre un oreiller et j'ai même essayé de coucher avec lui dans le berceau », explique Christine. "Rien n'a fonctionné, alors nous l'avons laissé s'endormir assis dans un coin, puis l'amener dans notre lit après quelques heures. "

Cependant, lorsque Christine a expliqué le problème au pédiatre de son fils, il l'a effleuré et a recommandé une radiographie du cou pour s'assurer que son cou n'était pas affecté par sa position de sommeil. "J'étais agacé, parce que je savais que Vaughn n'avait pas de problème anatomique. Le docteur a manqué le point. Il n'écoutait rien de ce que je disais », explique Christine.

Je savais que quelque chose n'allait pas.

Un ami qui avait un enfant avec des problèmes sensoriels a recommandé à Christine de lire le livre «L'enfant désynchronisé». "

PublicitéPublicité

" Je n'avais jamais entendu parler de complications sensorielles auparavant, et je ne savais pas ce que cela signifiait, mais quand j'ai lu le livre, beaucoup de choses avaient du sens ", explique Christine.

L'apprentissage de la recherche sensorielle a poussé Christine à rendre visite à un pédiatre en développement lorsque Vaughn avait 2 ans. Le médecin lui a diagnostiqué plusieurs troubles du développement, notamment un trouble de la modulation sensorielle, un trouble du langage expressif, un trouble oppositionnel avec provocation et un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH).

Le docteur a manqué le point. Il n'écoutait rien de ce que je disais. <

"Ils gardaient tous les diagnostics séparés au lieu de les appeler des troubles du spectre autistique, ce qu'ils ont refusé de diagnostiquer avec", dit Christine. «À un moment donné, nous avons pensé que nous pourrions même devoir déménager dans un autre État parce que, sans un diagnostic d'autisme, nous n'aurions jamais certains services, comme des soins de répit, si jamais nous en avions besoin. "

Vers la même époque, Christine fait tester par Vaughn des services d'intervention précoce, qui sont disponibles pour les enfants de l'Illinois dans les écoles publiques dès l'âge de 3 ans.Vaughn qualifié. Il a reçu des services d'ergothérapie, d'orthophonie et d'intervention comportementale, services qui se sont poursuivis jusqu'à la première année.

"Son école était géniale avec tout ça. Il recevait 90 minutes de discours par semaine parce qu'il avait d'importants problèmes de langage », dit-elle. "Cependant, je n'étais pas sûr de savoir où il se trouvait avec les problèmes sensoriels, et le personnel de l'école n'a pas le droit de vous dire s'ils pensent qu'il est autiste. "

AdvertisementAdvertisement

Le fait qu'il ait besoin de structure et de services supplémentaires pour fonctionner rendait le diagnostic impératif. Finalement, Christine s'est adressée à Autism Society of Illinois et a demandé au service d'analyse comportementale Total Spectrum Care de leur parler de Vaughn. Les deux organisations ont convenu que ses symptômes résonnaient avec l'autisme.

À l'été 2016, le pédiatre du développement de Vaughn a recommandé qu'il reçoive une thérapie comportementale tous les week-ends pendant 12 semaines dans un hôpital local. Pendant les sessions, ils ont commencé à l'évaluer. En novembre, Vaughn a finalement pu voir un pédopsychiatre qui croyait qu'il était autiste.

Même si nous savions que tout cela se passait, le diagnostic vous donne automatiquement plus de patience, plus de compréhension et plus de soulagement.

Quelques mois plus tard, juste après son 7ème anniversaire, Vaughn a été officiellement diagnostiqué avec l'autisme.

Christine dit qu'un diagnostic officiel d'autisme a aidé - et va aider - leur famille de plusieurs façons:

1. En tant que parents, ils peuvent être certains

Alors que Vaughn a reçu des services avant son diagnostic, Christine dit que le diagnostic valide tous leurs efforts. «Je veux qu'il ait une maison et que nous ayons une maison dans le spectre de l'autisme, plutôt que de nous promener en nous demandant ce qui ne va pas chez lui», dit Christine. "Même si nous savions que tout cela se passait, le diagnostic vous donne automatiquement plus de patience, plus de compréhension et plus de soulagement. "

PublicitéPublicité

2. Notre fils peut être certain que

Christine dit que le diagnostic officiel aura, espérons-le, un impact positif sur l'estime de soi de Vaughn. "Garder ses problèmes sous un même parapluie peut le rendre moins confus pour lui de comprendre son propre comportement", dit-elle.

3. Ses soins peuvent être plus organisés

Autisme faits & taureau; 1 sur 68 enfants aux États-Unis sont identifiés comme ayant un trouble du spectre autistique, ou TSA.

& bull; ASD est presque 5 fois plus fréquent chez les garçons.

Christine espère également que le diagnostic suscitera un sentiment d'unité en ce qui concerne ses soins médicaux. L'hôpital de Vaughn comprend des pédopsychiatres et des psychologues, des pédiatres du développement et des orthophonistes et des orthophonistes du comportement dans un plan de traitement. «Ce sera plus fluide et plus efficace pour lui d'obtenir tous les soins dont il a besoin», dit-elle.

4. Ils peuvent se lier en famille

Les autres enfants de Christine, âgés de 12 et 15 ans, sont aussi affectés par l'état de Vaughn.«Ils ne peuvent pas avoir d'autres enfants, nous ne pouvons pas parfois manger en famille, tout doit être contrôlé et ordonné», explique-t-elle. Avec le diagnostic, ils peuvent assister à des ateliers de frères et soeurs dans un hôpital local, où ils peuvent apprendre des stratégies d'adaptation, et des outils pour comprendre et se connecter avec Vaughn. Christine et son mari peuvent également assister à des ateliers pour les parents d'enfants autistes, et toute la famille peut également avoir accès à des séances de thérapie familiale.

"Plus nous avons de connaissances et d'éducation, mieux c'est pour nous tous", dit-elle. "Mes autres enfants connaissent les luttes de Vaughn, mais ils sont à des âges difficiles, s'occupant de leurs propres luttes … donc toute aide qu'ils peuvent obtenir avec leur capacité à faire face à notre situation unique ne peut pas faire de mal. "

5. Il y a plus de compassion et de compréhension

Lorsque les enfants souffrent d'autisme, de TDAH ou d'autres troubles du développement, ils peuvent être considérés comme de «mauvais enfants» ou leurs parents sont considérés comme de «mauvais parents». "Aucun n'est vrai. Vaughn est à la recherche de sens, donc il peut embrasser un enfant et l'accidentellement le renverser. Il est difficile pour les gens de comprendre pourquoi il aurait fait cela s'ils ne connaissaient pas la situation dans son ensemble. "

Cela s'étend aussi aux sorties sociales. "Maintenant, je peux dire aux gens qu'il a de l'autisme plutôt que du TDAH ou des problèmes sensoriels. Quand les gens entendent l'autisme, il y a plus de compréhension, pas que je pense que c'est juste, mais c'est comme ça, "dit Christine, ajoutant qu'elle ne veut pas utiliser le diagnostic comme excuse pour son comportement, mais plutôt comme un explication que les gens peuvent comprendre.

6. Et plus de soutien à l'école

Christine dit que Vaughn ne serait pas là où il est aujourd'hui sans les médicaments et le soutien qu'il a reçu, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur de l'école. Cependant, elle a commencé à se rendre compte que quand il a déménagé dans une nouvelle école, il recevrait moins de soutien et moins de structure.

"Il déménagera dans une nouvelle école l'année prochaine, et on parlait déjà de l'enlever, comme de couper son discours de 90 minutes à 60 ans, et d'aider à l'art, à la récréation et au gymnase".

"Ne pas avoir de services de gym et de récréation n'est pas bon pour lui ou pour les autres étudiants. Quand il y a une batte ou un bâton de hockey, s'il n'est pas réglementé, il pourrait blesser quelqu'un. Il est athlétique et fort. J'espère que le diagnostic de l'autisme aidera l'école à prendre des décisions basées sur les paramètres de l'autisme, et lui permettra donc de garder certains de ces services tels quels. "

7. Il peut obtenir une couverture d'assurance plus large

. Selon Christine, sa compagnie d'assurance a un département entier dédié à la couverture de l'autisme. «Ce n'est pas le cas pour tous les handicaps, mais l'autisme a tellement de soutiens et est considéré comme quelque chose qui peut être couvert», dit-elle. Par exemple, l'hôpital de Vaughn ne couvre pas la thérapie comportementale sans diagnostic d'autisme. "J'ai essayé il y a trois ans.Quand j'ai dit au médecin de Vaughn que je pensais que Vaughn pourrait vraiment bénéficier d'une thérapie comportementale, il a dit que c'était seulement pour les personnes autistes », explique Christine. "Maintenant, avec le diagnostic, je devrais obtenir une couverture pour lui de voir le thérapeute comportemental à cet hôpital. "

" J'aurais aimé recevoir le diagnostic il y a quatre ans. Tous les signes étaient là. Il a allumé le futon en feu dans notre sous-sol parce qu'un briquet a été oublié. Nous avons des verrous sur tous nos portes pour l'empêcher de courir dehors. Il a cassé deux de nos télévisions. Nous n'avons aucun verre dans la maison », explique Christine.

"Quand il n'est plus réglementé, il devient hyper, et parfois dangereux, mais il aime aussi et c'est le garçon le plus gentil", dit Christine. "Il mérite l'opportunité d'exprimer cette partie de lui aussi souvent que possible. "