Vivant avec la fibrose kystique: 5 astuces pour la vie quotidienne

Pourquoi c'est important

Si vous souffrez de fibrose kystique, il est important d'en apprendre le plus possible sur la maladie et sur la façon de la gérer. Prendre des mesures pour rester en aussi bonne santé que possible et suivre un traitement au besoin peut aider à prévenir les infections graves.

Il n'y a pas de remède contre la fibrose kystique. Bien qu'il puisse être impossible d'empêcher complètement les poussées, il y a des choses que vous pouvez faire pour aider à réduire leur fréquence et leur gravité, ainsi qu'à améliorer votre qualité de vie.

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Explorez différents traitements

Astuce n ° 1: Comprenez vos options de traitement

Les traitements contre la fibrose kystique ont parcouru un long chemin ces dernières années. Les objectifs du traitement sont:

• prévenir les infections pulmonaires et limiter leur gravité
• détacher et enlever le mucus collant des poumons
• prévenir et traiter les blocages intestinaux
• prévenir la déshydratation
• fournir une nutrition adéquate

les personnes atteintes de fibrose kystique sont traitées par une équipe de professionnels de la santé dont:

• médecins spécialisés en fibrose kystique
• infirmiers
• physiothérapeutes
• diététiciens
• travailleurs sociaux
• professionnels de la santé mentale <999 >

Votre plan de traitement de la fibrose kystique sera individualisé en fonction de la gravité de votre état et de vos symptômes. Les principaux traitements de la fibrose kystique sont:

Physiothérapie thoracique

Connue sous le nom de pansement à la poitrine ou de percussion, cette thérapie consiste à pilonner votre poitrine et votre dos pour vous aider à évacuer le mucus accumulé dans vos poumons. La thérapie est effectuée jusqu'à quatre fois par jour. Dans certains cas, des dispositifs mécaniques sont utilisés pour faciliter le processus.

Médicaments

Plusieurs médicaments sont utilisés pour traiter la fibrose kystique. Les antibiotiques sont utilisés pour aider à prévenir et traiter les infections, les anti-inflammatoires sont utilisés pour réduire l'inflammation pulmonaire, et les bronchodilatateurs aident à ouvrir les voies respiratoires.

Réadaptation pulmonaire (RP)

Le but d'un programme de RP est d'aider vos poumons à mieux fonctionner et à rester en santé le plus possible. Les programmes de relations publiques peuvent inclure:

exercice

• instruction nutritionnelle
• techniques de respiration
• consultation psychologique (en tête-à-tête ou en groupe)
• éducation sur la fibrose kystique
• Oxygénothérapie

Si l'oxygène niveau dans vos gouttes de sang, vous pouvez avoir besoin d'une oxygénothérapie. L'oxygénothérapie vous donne de l'oxygène supplémentaire pour vous aider à mieux respirer. Il aide également à prévenir l'hypertension pulmonaire, une forme d'hypertension artérielle qui affecte les poumons et le cœur.

Chirurgie

Certaines complications de la fibrose kystique peuvent nécessiter une intervention chirurgicale. Par exemple, vous pouvez avoir besoin d'un tube d'alimentation si votre système digestif est impliqué. Vous pourriez avoir besoin d'une chirurgie de l'intestin si vous développez un blocage intestinal. Une greffe de poumon peut être envisagée si votre état devient mortel.

Bien manger

Astuce # 2: Mangez une alimentation équilibrée

Si la mucoviscidose provoque l'accumulation de mucus collant dans votre tube digestif, elle peut vous empêcher d'absorber les nutriments dont vous avez besoin, comme les graisses, les vitamines, et les minéraux. En conséquence, un régime de fibrose kystique est beaucoup plus riche en calories et en gras qu'un régime normal, mais devrait être bien équilibré. Selon la clinique Mayo, les personnes atteintes de fibrose kystique ont besoin de 50% de calories en plus chaque jour.

Un régime alimentaire sain pour la fibrose kystique devrait comprendre:

fruits

• légumes
• grains entiers
• produits laitiers entiers
• protéines
• graisses saines
• Votre médecin peut vous recommander vous prenez des enzymes digestives chaque fois que vous mangez pour aider votre corps à absorber les graisses et les protéines. Un régime riche en sel peut être prescrit pour prévenir la perte de sodium causée par la transpiration.

Pour aider à fluidifier le mucus pulmonaire, buvez beaucoup de liquide et restez bien hydraté.

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Restez actif

Astuce n ° 3: Créez un plan d'entraînement

L'exercice physique est bon pour votre santé physique en général. Il aide à renforcer vos poumons et votre cœur. Il peut également aider à détacher le mucus dans vos voies respiratoires. Selon une revue systématique de 2008, les formations en aérobie et en résistance aident à améliorer la capacité aérobique et la force chez les personnes atteintes de fibrose kystique.

L'exercice est également bon pour votre santé émotionnelle. Il aide à soulager la dépression et l'anxiété en libérant des produits chimiques qui vous font vous sentir bien et en réduisant les produits chimiques qui vous font vous sentir mal. L'exercice peut également aider à renforcer votre confiance et peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de votre santé.

Si l'idée de faire de la sueur dans un gymnase ou de faire des tours de piste vous fait grincer des dents, pensez à l'extérieur de la boîte d'exercice traditionnelle. Tout mouvement qui accélère votre cœur, comme le jardinage, la randonnée et le jeu de cerceaux, est bénéfique. La clé de la cohérence est de trouver une activité que vous aimez.

Restez en sécurité

Astuce # 4: Prenez des mesures pour éviter la maladie

Selon la Fondation canadienne de la fibrose kystique, les personnes fibro-kystiques courent un risque accru d'infections pulmonaires graves parce que le mucus épais et collant s'accumule dans les poumons et laisse les germes se multiplier.

Pour réduire le risque d'infection, suivez ces étapes:

Lavez-vous les mains après avoir toussé ou éternué, et après une séance de kinésithérapie.

• Lavez-vous les mains après avoir caressé des animaux, après avoir utilisé la salle de bain et avant de manger.
• Lavez-vous les mains après avoir touché des surfaces dans des lieux publics.
• Couvrez-vous la bouche avec un mouchoir lorsque vous toussez ou éternuez; jetez le tissu et lavez-vous les mains.
• Toussez ou éternuez dans le haut de votre manche si un mouchoir n'est pas disponible; ne toussez ou éternuez pas dans vos mains.
• Assurez-vous que tous vos vaccins sont à jour. Obtenez un vaccin annuel contre la grippe.
• Restez à au moins six pieds des personnes malades et des autres personnes atteintes de fibrose kystique.
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Recherche de soutien

Conseil n ° 5: Communiquez avec la communauté

Certaines personnes atteintes de fibrose kystique souffrent de dépression. Selon une étude de 2008, la fibrose kystique est un facteur de risque de dépression.L'étude a montré que la dépression chez les personnes atteintes de fibrose kystique peut avoir un impact négatif sur leur traitement, leur vie familiale et leur qualité de vie liée à la santé.

Si vous pensez être déprimé (e) ou si vous craignez d'être déprimé, communiquez avec votre équipe soignante. Votre médecin peut vous apprendre à reconnaître les symptômes de la dépression et peut également vous aider à obtenir un traitement. Le traitement peut inclure une thérapie par la parole, des médicaments ou une combinaison des deux. La dépression peut réduire l'efficacité des traitements contre la fibrose kystique et diminuer la fonction pulmonaire. Il est donc important d'obtenir de l'aide dès les premiers signes que quelque chose ne va pas.

Les groupes de soutien vous offrent l'occasion de parler à d'autres personnes qui ont vécu des symptômes et des expériences similaires à ceux de vous. Parlez à votre équipe soignante ou appelez votre hôpital local pour voir s'il y a un groupe de soutien dans votre région.

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À emporter

Conclusion

La fibrose kystique est une maladie grave et évolutive. À court terme, vous et votre équipe soignante travailleront à gérer vos symptômes et à réduire le risque de contracter une infection ou d'autres complications graves. Parfois, vous pourriez avoir besoin de soins ambulatoires réguliers ou d'hospitalisation.

Grâce aux nouveaux traitements, les perspectives à long terme des personnes atteintes de fibrose kystique sont nettement meilleures qu'elles ne l'ont jamais été. De nombreuses personnes atteintes de cette maladie vont à l'école, occupent un emploi et ont des enfants. Vous pouvez aider votre corps à gérer la fibrose kystique en suivant votre plan de traitement, en mangeant bien, en faisant de l'exercice, en évitant les microbes chaque fois que possible et en prenant le contrôle de votre santé émotionnelle.

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