Pour augmenter le nombre de dons de tissus cérébraux pour la recherche

La Fondation Simons et Autism Speaks ont créé l'Autism BrainNet, un nouveau réseau d'institutions de recherche qui espère acquérir des dons de tissus cérébraux de personnes autistes. Un programme de sensibilisation, appelé It Takes Brains, rassemble un groupe d'organismes de recherche en sciences de l'autisme de premier plan: la Fondation Simons, l'Autism Science Foundation, Autism Speaks et l'Institut M. I. N. D. de l'Université de Californie à Davis.

Lorsque le fils du docteur Mark et Christine Matthews, de l'Icahn School of Medicine de Mount Sinai à New York, leur a demandé s'ils seraient intéressés à participer en faisant un don de tissu cérébral pour la recherche sur l'autisme, ne leur a pas pris longtemps pour dire oui. En fait, ils ont signé toute leur famille: Mark Jr., 22 ans, Timmy, 17 ans, et Casey, 14 ans, autiste.

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Les troubles du spectre autistique (TSA) et l'autisme sont des termes généraux pour un groupe de troubles complexes du développement cérébral. Ces troubles sont caractérisés, à des degrés divers, par des difficultés d'interaction sociale, de communication verbale et non verbale et de comportements répétitifs.

Le Centre de contrôle et de prévention des maladies a récemment découvert qu'un enfant sur 68 aux États-Unis est atteint d'un trouble du spectre autistique. Un garçon sur 42 et une fille sur 189 sont atteints d'autisme.

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Une décision facile pour une seule famille

Christine Matthews s'est entretenue avec Healthline pour expliquer comment toute la famille a décidé de donner du tissu cérébral.

"J'étais intrigué et un peu inquiet au début. Nous parlons de l'enfant mourant et du tissu cérébral de quelqu'un. C'est un peu effrayant et effrayant. Mais c'était vraiment facile pour nous. Mon mari Mark est un pompier et un EMT. Je suis allé à l'école d'infirmières, mais j'ai dû abandonner à cause de Casey. Nous avons eu une passion pour les gens toute notre vie ", a déclaré Matthews. Vous ne voulez pas penser à la mort de votre enfant maintenant, mais vous devriez avoir un plan mis en place. Vous pouvez changer d'avis, mais si vous vous inscrivez et que vous le considérez, au moment du chagrin, il enlève le facteur effrayant. Nous avons envoyé un texto à nos enfants du train en leur disant qu'ils feraient don de leur cerveau pour leur frère. "

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La famille Matthews.

Matthews a continué:" Ça a été long et dur d'avoir un enfant autiste, et Casey est très, très handicapé.Vous essayez beaucoup de choses en tant que parent d'un enfant autiste.Vous achetez dans les remèdes contre l'huile de serpent et différentes théories.Cela semble que nous pourrions faire quelque chose de beau venu de la vie de Casey si une tragédie se produire."

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Les dons sont à un niveau de crise

David G. Amaral, Ph. D., professeur émérite de UC Davis, président de la Fondation Beneto et directeur de recherche de l'Institut MIND, a déclaré à Healthline: Des organisations à travers le pays tentent de comprendre ce qui cause l'autisme afin de pouvoir offrir un meilleur traitement et, nous l'espérons, à l'avenir, de la prévention. La question est de savoir comment faire de la recherche sur l'autisme pour essayer de comprendre les causes. Il y a plusieurs façons de le faire, mais en fin de compte, parce que l'autisme est un trouble cérébral, nous pensons qu'il faudra examiner les cerveaux des personnes autistes pour comprendre les changements qui se sont produits et, espérons-le, nous donneront un meilleur aperçu dans ce qui était la cause de ces changements, et nous espérons que nous pouvons prévenir ou restaurer ces changements du cerveau. "

Amaral a expliqué que l'Autism Tissue Program, connu sous le nom d'ATP, financé par Autism Speaks, a déjà cherché et obtenu des dons de tissus cérébraux, mais plus de dons sont désespérément nécessaires. "Il n'y a pas de don de cerveau nécessaire pour faire la recherche qui est possible. Nous avons des techniques vraiment fabuleuses pour étudier la génétique des troubles cérébraux et examiner les changements cérébraux, mais à moins d'avoir le matériel cérébral à étudier, ces techniques ne peuvent pas être utilisées. "

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Autism Speaks, la Fondation Simons à New York et l'Autism Science Foundation discutent depuis quelques années de la façon de recueillir davantage de dons, a déclaré M. Amaral. Cette discussion a également mené à la création de la campagne de sensibilisation et de sensibilisation It Takes Brains, dirigée par Alison Singer, présidente de la Autism Science Foundation.

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Passez le mot

« Nous pouvons communiquer avec les familles qui ont des enfants touchés, ainsi qu'avec les familles qui sont typiques, car nous avons aussi besoin de cerveaux de contrôle pour comparer cerveaux d'autisme. Nous devons communiquer le message que nous avons atteint une crise de l'autisme parce que nous n'avons pas de dons cérébraux adéquats », a déclaré Amaral.

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Amaral ajoute qu'il est important que les familles disposent des informations sur les dons avant qu'une tragédie ne se produise. "Nous espérons, bien sûr, aucune famille n'aura jamais à faire face à cela. Mais s'il y a une tragédie et une mort soudaine, nous savons que les familles ne penseront pas à ce genre de choses en ce moment, et elles devraient avoir cette information auparavant. "

L'Institut MIND a été impliqué dans la collecte de dons cérébraux pour «Nous avons constaté que pour les familles, si elles souffrent d'une tragédie ou si elles perdent un enfant atteint d'autisme, cela aide le processus de deuil, car elles sentent que quelque chose de positif se produit dans le processus de don. les donateurs, nous allons aider la vie des enfants qui ont l'autisme à l'avenir.Tout cela est orienté vers l'information pour que nous puissions faire de la prévention, des traitements et, espérons-le, des remèdes à l'avenir. "

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Des dons de cerveaux sont recherchés auprès de personnes de tout âge atteintes de troubles du spectre autistique. ainsi que des dons de cerveaux de personnes non autistes, mais qui ont moins de 50 ans (à des fins de contrôle). "Nous fixons cette limite parce qu'il y a eu une telle poussée au cours des 30 dernières années pour les cerveaux pour étudier la maladie d'Alzheimer. Nous voulons optimiser notre capacité à acquérir des cerveaux qui seraient importants pour l'étude de l'autisme et bien sûr, les groupes qui acquièrent des cerveaux collaborent avec d'autres », a déclaré Amaral.

Quatre sites de collecte américains < Quatre sites, qui ont aussi leurs propres programmes d'autisme, ont été établis comme sites de collecte: UC Davis au MIND Institute, l'Université du Texas Southwestern à Dallas, Icahn Medical Center à New York et Beth Israel Hospital à Boston. Tous les sites aux États-Unis sont attendus, ainsi que l'expansion internationale.

Chanteur, dont la fille et le frère aîné sont autistes, a déclaré à Healthine: «Pendant de nombreuses années, l'un des principaux facteurs limitant la recherche sur l'autisme a été le manque de tissu cérébral et c'est pourquoi nous avons participé à ce projet. Quand vous pensez à la façon dont la recherche est effectuée, vous devez avoir accès à l'organe affecté. Dans le cas de l'autisme, c'est le cerveau, alors les gens doivent être prêts à faire des dons de tissus. Heureusement, grâce à cette campagne, nous prenons de plus en plus conscience et plus de familles s'inscrivent pour faire un don de tissus. "

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Singer dit qu'il est important que les gens pensent à donner des tissus avant que leur enfant ne soit victime d'un accident. Il y a eu une énorme augmentation de la sensibilisation au don d'organes. Tout le monde se rend compte à quel point le don d'organes est important et y a pensé. Si leur enfant a un accident malheureux, il n'entend pas parler de don d'organes pour la première fois. C'est déjà quelque chose à quoi ils pensaient. Nous voulons que les gens pensent au concept de don de tissus et réalisent que c'est quelque chose qu'ils veulent faire. L'enregistrement n'est pas contraignant, mais c'est un signe, oui j'ai pensé à cela et oui, je veux faire un don de tissu s'il y a eu un événement tragique. "

Dans les six semaines depuis le lancement de la campagne, plus de 400 familles ont exprimé leur intérêt à en apprendre davantage sur le don d'organes.

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Un hommage durable

Matthews résume bien sa décision: «Ce serait un hommage et réconforter d'autres familles si elles acceptaient donner du tissu cérébral, car la mort de leur enfant continuera de faire une différence dans la vie des autres. Pour nous, c'est très personnel. Je veux que la vie de Casey compte. Dans une société qui dit que Casey n'a pas d'importance, parce qu'il ne va pas être diplômé de Harvard ou trouver un remède contre le cancer, Casey a fait un énorme impact dans notre vie, et je veux que sa vie soit honorée même si elle était une vie différente.Tout comme le don d'organes, la science peut être un autre moyen de rendre hommage à vos proches.

C'est la seule chose qui soit vraiment solide: c'est la science; c'est de la recherche. Dans la communauté autiste, certaines personnes sont anti-guérison, d'autres ont désespérément besoin d'un remède ", at-elle ajouté." Quoi qu'il en soit, il y a des familles aux prises avec l'autisme. Voyons comment nous pouvons le rendre plus facile pour ces enfants. Si nous pouvons aider votre enfant à être moins handicapé ou à lutter moins, quelle famille ne le voudrait pas? Mais jusqu'à ce qu'ils aient le cerveau pour le faire, ils ne le comprendront pas. "

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