Vivre avec le diabète de type 'Ma fille douce' ... en Pologne
Nous sommes toujours fascinés collègues diabétiques vivant partout dans le monde qui font des choses incroyables. C'est le but de notre série Global Diabetes, mettant en lumière les différentes perspectives du monde entier.
Récemment, nous avons entendu un autre jeune leader du diabète vivant dans un pays lointain: Woj ciech ZajÄ … c, un étudiant polonais qui étudie dans deux universités différentes en Pologne, qui vit avec le type 1 pour environ une décennie, pas w.
Il a récemment trouvé sa vocation en tant que défenseur du programme Abetes Young in Di de la Fédération Internationale du Diabète, et a travaillé pour sensibiliser et aider les personnes handicapées dans le besoin en Pologne et au-delà.
Un message d'invité par Wojciech ZajÄ … c
Bonjour, je suis Wojciech de Pologne et j'ai 21 ans. J'ai habité la plus grande partie de ma vie à Koszalin près de la mer Baltique, mais maintenant je vis de l'autre côté de la Pologne, à Cracovie (l'ancienne capitale de la Pologne, et c'est une ville tellement impressionnante qu'il faut visiter!). J'étudie la mécatronique à AGH - Université des Sciences et Technologies et des Sciences Cognitives à l'Université Jagiellonian, et espère les fusionner pour trouver une nouvelle façon de penser et de résoudre les problèmes concernant le diabète.
Mon histoire de diabète a commencé avec un choc. Personne dans ma famille n'avait jamais eu de diabète - ni du côté de mon père ni de celui de ma mère - et j'ai toujours pensé que le diabète était une chose génétique. C'est ce qui nous a frappé. C'était le 13 février 2004, le vendredi 13 le 9 pour être exact (et non, je n'ai jamais été superstitieux, bien qu'il y ait eu un moment où je pensais que ce jour était quelque chose de 'mauvais' qui m'est arrivé. pas si sûr plus). J'étais un garçon de 10 ans, confus par ce qui se passait, avec ma famille la plus proche assise à côté de mon lit d'hôpital, en larmes. A cette époque, je ne comprenais pas bien la situation, mais à cause des réactions de mes proches, je savais que je devais ressentir de la tristesse, un très grand chagrin.
ukrzyca (dérivé du mot cukier signifiant sucre). C'est un mot féminin, c'est pourquoi beaucoup de gens aiment l'appeler une douce petite amie, un compagnon pour la vie. J'ai écrit sur le diabète de «ma fille» dans un de mes poèmes plus tard dans la vie. J'utilise une pompe à insuline presque constamment depuis mon diagnostic et j'utilise occasionnellement un système de surveillance continue du glucose (CGM) pour ajuster ma dose d'insuline.
Mon frère et ma sœur étaient trop jeunes pour se souvenir d'un moment avant que l'on me diagnostique le DT1 (pour être honnête, je ne m'en souviens même pas bien). Pour eux, c'était une partie naturelle de moi. Je n'oublierai pas mon petit frère, quand il avait environ 2 ans, en train de faire le tour de la maison avec une banane à la main en disant non pas «banane» mais «3 glucides» encore et encore. Le diabète faisait partie de toute ma famille.
La situation à l'école était plus complexe. En raison de la faible sensibilisation au diabète, j'étais capable de tricher (quand je n'étais pas bien préparé pour la classe, je prétendais souffrir d'hypoglycémie et j'ai été envoyé à l'infirmière, alors que je me sentais bien). D'un autre côté, il n'y avait pas beaucoup de gens en qui je pouvais avoir confiance. Je ne sais pas comment je suis apparu à mes camarades de classe après que j'ai été diagnostiqué parce que j'étais si déprimé et concentré sur moi-même en luttant contre la maladie que je ne suis pas sûr que les souvenirs sont réels. Je me sentais comme un étranger parce que j'étais incroyablement timide et j'avais l'impression de ne pas pouvoir vivre une vie normale comme tout le monde.
Dans toutes les écoles que j'ai fréquentées, tout au long du secondaire, j'ai donné des conférences sur le diabète, sur la façon de m'en accommoder, sur l'alimentation appropriée et sur la façon dont les gens pouvaient m'aider dans une situation d'urgence. Après cela, je me sentais un peu plus en sécurité. C'était vraiment utile parce que certaines de ces situations d'urgence se sont produites à l'école secondaire.
La discrimination est réelle ici. Les écoles ne veulent pas que les enfants vérifient leur glycémie ou s'injectent en salle de classe, et ils sont généralement envoyés à l'infirmerie, mais toutes les écoles n'ont pas leur propre infirmière et si elle le fait, elle est disponible seulement 2-3 jours par semaine. Ainsi, les enfants atteints de diabète vérifient leur glycémie et prennent de l'insuline en classe, les enseignants d'éducation physique demandent une exemption annuelle des cours, et parfois les écoles demandent même un enseignement à domicile personnel.
Je crois que l'éducation sur le diabète dans les écoles en Pologne n'a pas été mise à jour correctement avec l'évolution du temps. Nous pensons différemment maintenant, donc le système éducatif devrait aussi être différent. Mon éducation sur le diabète consistait en les types d'énoncés suivants:
Je DOIS prendre soin de moi en gérant ma glycémie, ma pression artérielle, mon poids, mon régime alimentaire et mes exercices ou je souffrirai de neuropathie, néphropathie, rétinopathie, épilepsie, et les accidents vasculaires cérébraux, l'athérosclérose, ainsi que l'amputation des membres.
Cependant, si vous prenez soin de vous, vous vivrez probablement plus longtemps. Et croyez-moi, ce petit bout d'espoir est perdu dans toutes ces déclarations de «devoir ou d'autre». Je n'ai reçu aucun exemple de personnes vivant normalement ou faisant de grandes choses avec le diabète. Il n'y avait pas d'approche positive. C'est probablement pourquoi il m'a fallu si longtemps pour accepter mon diabète.
Pologne et diabète: le plus grand tableau
Après le diagnostic, une personne atteinte de diabète doit consulter un spécialiste du diabète au moins une fois par semaine. Les enfants ont un rendez-vous toutes les 6-8 semaines selon la distance de la clinique où ils vivent, et les adultes vont 1-3 fois par an. Pendant les rendez-vous, vous voyez d'abord un éducateur pour les bases: télécharger les données de la pompe à insuline et du glucomètre, la pression artérielle, la taille, les mesures de poids, les instructions de base sur le glucomètre et l'utilisation de la pompe.Ensuite, vous rencontrez le spécialiste du diabète pour une analyse qui comprend la mesure de l'HbA1c, mais il n'y a malheureusement aucun examen des pieds.
C'est principalement à quoi cela ressemble dans ma région pour les soins du diabète, mais en général il est vrai que les soins du diabète pour les enfants sont bien meilleurs que pour les adultes.
Certains problèmes d'accès sont importants. Dans la plupart des pharmacies, il n'y a pas d'insuline. Vous pouvez le commander, mais si vous avez un besoin urgent, il n'y a aucun moyen de l'obtenir. Il y a aussi un problème avec les produits de glucose pour l'hypoglycémie. Dans les pharmacies, vous pouvez généralement trouver de la poudre de glucose, mais rarement des gels de glucose et généralement pas de comprimés de glucose. Bien sûr, vous pouvez commander et acheter en ligne, mais je pense que la disponibilité dans les pharmacies serait meilleure.
L'accès à la technologie est suffisant. Nous pouvons obtenir des pompes, des systèmes CGM (bien que coûteux) et des glucomètres, bien que seuls certains modèles soient disponibles.
En ce qui concerne l'éducation et la conscience sociale, je dirai à plusieurs reprises que ce n'est pas un problème régional mais un problème à l'échelle mondiale. Il est essentiel que les gens comprennent ce que c'est vraiment de vivre avec le diabète. Enseigner les principes de base pourrait réellement aider d'autres personnes parce qu'il implique les règles de vie saine.
Je pense qu'il est important de noter que l'aide des autres est vitale. J'ai été élevé en pensant 'aider les autres mais ne pas attendre de leur aide. «On m'a dit d'apprendre comment faire face à presque toutes les situations quand il n'y a personne autour. Les Polonais sont généralement des gens fermés, méfiants et envieux, pas très heureux dans la vie, mais tout le monde n'est pas comme ça. Si vous regardez de plus près, il y a des gens qui veulent aider; ils ne savent tout simplement pas comment. Même les personnes qui ne connaissent pas vraiment le diabète (en particulier le diabète de type 1) peuvent vous aider à vous aider si vous leur donnez les outils appropriés et des conseils simples.
La communauté, même la communauté médicale, n'est pas suffisamment éduquée en Pologne. Si vous êtes diagnostiqué en tant que jeune adulte ou adulte, vous ne recevrez pas une éducation ou un traitement adéquat. Vous pouvez aussi être traité comme si vous ne saviez rien, même si vous avez vécu avec le diabète pendant une douzaine d'années.
Un autre exemple montre pourquoi nous avons besoin de plus de sensibilisation au diabète: l'année dernière, un journal national (pas un simple tabloïd) a publié un article sur la façon dont les personnes diabétiques vendent les pompes à insuline du National Health Fund. interdit) pour devenir riche. Il a créé une vue générale des personnes atteintes de diabète en tant qu'escrocs. Peu importe que ce soit probablement juste un incident et probablement pas pour s'enrichir mais pour survivre. Pour beaucoup de gens, vivre avec le diabète est plus que coûteux. Une nation avec environ 3 millions de personnes atteintes de diabète devrait recevoir de nouveaux résultats de recherche et devrait être motivée à appliquer de nouvelles restrictions pour prévenir la croissance de l'épidémie au lieu de lire des articles non professionnels. Mais, assez se plaindre! Nous, Polonais, aimons vraiment nous plaindre.
My Diabetes Advocacy
Mon travail de plaidoyer a commencé avec trois pays (Croatie, Pologne, Espagne) à travers un camp d'été à Madrid en 2012, où j'étais l'un des leaders polonais. C'est là que j'ai rencontré des gens formidables qui travaillent pour la cause du diabète - et c'est là que j'ai découvert que je voulais faire la même chose. Depuis lors, j'ai dirigé des conférences et des formations pratiques lors de réunions d'associations à Koszalin. J'ai fait des interviews à la radio, mes articles ont été publiés à MojaCukrzyca. org (le principal site polonais sur le diabète), et j'ai organisé une balade à vélo fusionnant avec le Festival du film européen. J'ai également reçu un certificat d'éducateur social en diabète et, plus récemment, je suis devenu membre du programme Jeunes leaders dans le diabète de la FID où j'ai rencontré tant de personnes formidables du monde entier.
L'année dernière, une campagne sociale appelée «Å» yjâ ™, bo biorâ ™ (traduction: Je vis parce que je prends de la drogue) a été lancée pour sensibiliser la société aux problèmes du diabète. L'abus de drogue ou d'abus sexuel ainsi que la dépendance à l'insuline ont été presque entièrement développés en finissant des lycéens et des jeunes diabétiques, c'est la première campagne de ce genre et je suis heureux d'avoir eu l'opportunité de les aider. Des spots télévisés et des publicités sur le site invitent les gens à visiter le site de la campagne, où vous pouvez trouver de nombreuses informations utiles sur le diabète (par exemple, comment aider les gens) sous forme de questionnaires et d'histoires de jeunes atteints de diabète. Enfin, je veux dire qu'en dépit du DT1, j'apprécie ma vie, j'étudie des sujets qui me plaisent beaucoup, je cours sur de longues distances (même si je ne suis pas encore marathonien).), J'assiste à des soirées, voyage, et j'ai joué de la guitare n un groupe de rock. J'ai vraiment de la chance d'être né dans une si bonne famille et je suis entourée de gens si gentils. Ce n'est pas tout le monde qui me réconforte, c'est pourquoi je crois que les associations du diabète et le travail que je fais sur les projets liés au diabète sont si importants pour atteindre les personnes dans le besoin.
Merci, Wojciech! Vous ne pouvez pas attendre de voir ce que vous finissez d'ajouter à notre communauté de défenseurs du diabète forte et toujours croissante.
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