La mort de la Bretagne Maynard ouvre un dialogue sur les soins de fin de vie

Brittany Maynard, 29 ans, atteinte de glioblastome multiforme, une forme agressive de cancer du cerveau, a captivé des millions d'Américains, mais a aussi provoqué des controverses lorsqu'elle a publié ses plans sur les médias sociaux. "Maynard a déménagé de la Californie à l'Oregon, où il est légal pour un médecin de prescrire un médicament de fin de vie à un patient en phase terminale. Le soi-disant suicide assisté par un médecin est également légal dans le Vermont et l'État de Washington. Il a également été légalisé dans le Montana par le biais d'une décision de justice et non d'une loi.

Des lois sur le droit de mourir ont été introduites dans le Connecticut, à Hawaï, au New Hampshire, au New Jersey, en Pennsylvanie, au Kansas et au Massachusetts. Pendant ce temps, une coalition des principaux fournisseurs de soins de santé du sud de la Californie a publié un ensemble de lignes directrices appelant à plus de soins de compassion tout en respectant les souhaits des patients.

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Les médecins croient-ils que nous offrons de bons soins de fin de vie aux patients? Est-ce que les lois sur la mort avec dignité vont de l'avant, ou sapent-elles l'autorité du médecin?

Les médecins ont besoin de plus de formation en communication de fin de vie

Dr. Eric Kodish, directeur du Centre pour l'éthique, les sciences humaines et les soins spirituels à la Cleveland Clinic, qui a soigné des enfants atteints du cancer pendant 15 ans avant de servir comme éthicien médical, a déclaré à Healthline: «Il y a eu une réticence à population. Notre société agit comme si personne ne mourrait, quand la seule chose certaine est que tout le monde va mourir. "

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Kodish a déclaré que le rapport de septembre de l'Institute of Medicine, "Mourir en Amérique", soulignait le besoin de plus de compétences en communication dans les cursus des écoles de médecine.

Notre société agit comme si personne ne mourrait, quand la seule chose certaine est que tout le monde va mourir. Dr Eric Kodish, Cleveland Clinic

Étudiant à l'école de médecine à la fin des années 80, l'hospice était relativement nouveau, et «la mort était considérée comme l'ennemi», a déclaré Kodish. Bien que la faculté de médecine de la Cleveland Clinic et d'autres dans le pays commencent à enseigner ces techniques de communication, Kodish a déclaré: «Il y a certainement beaucoup de chemin à parcourir en matière de formation médicale, de soins palliatifs et d'hospice. "

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Kodish a cité une étude randomisée publiée il y a deux ans dans le New England Journal of Medicine qui portait sur des patients atteints de cancer du poumon. La moitié des patients ont reçu des soins palliatifs, et ces patients ont vécu plus longtemps que la moitié restante qui a reçu des interventions médicales typiques.

"Les gens s'inquiètent de vivre moins longtemps s'ils reçoivent un hospice, mais paradoxalement, c'est peut-être tout le contraire", a déclaré Kodish.

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Kodish est en faveur de l'adoption nationale des directives avancées, ou POLST, qui signifie les ordres de médecins pour le traitement de maintien de la vie. POLST est un document normalisé qui encourage les médecins à parler avec les patients et à créer des ordonnances médicales spécifiques qui seront honorées par les travailleurs de la santé pendant une crise médicale. POLST a vu le jour en Oregon en 1991 et est actuellement promu dans plus de 26 États grâce à des initiatives nationales et étatiques.

«Sur le plan éthique, le plus important est de respecter les souhaits du patient lorsqu'il a la capacité de prendre ses propres décisions», a déclaré Kodish.

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Le système Cleveland Clinic effectue 500 consultations d'éthique par année, et les consultations de fin de vie sont les plus fréquentes. Sans les directives avancées comme POLST, Kodish a dit: «L'effort pour amener les membres de la famille à dire:« Qu'est-ce que ton père aurait décidé s'il prenait la décision lui-même? ' est critique. Très souvent, les médecins ne l'encadrent pas de cette façon. Ils disent: «Que voulez-vous que nous fassions? «À cause de cette différence, nous traitons beaucoup trop de gens et causons beaucoup de souffrances à la fin de la vie que les gens eux-mêmes n'auraient pas voulues. "

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Besoin urgent de personnel supplémentaire

Dr. Ira Byock, fondateur et médecin en chef de l'Institut Providence pour la prise en charge humaine et auteur de "Best Care Possible", estime que le système de santé américain est en train d'échouer les personnes atteintes de maladies graves et leurs familles. "Nous avons besoin d'un public engagé pour savoir à quoi ressemblent de meilleurs soins, pour savoir quelles questions poser, et pour l'exiger", a-t-il déclaré.

Publicité Une fois que vous connaissez les préférences et les priorités personnelles d'une personne, il devient plus facile de lui donner les meilleurs soins possibles. Dr. Ira Byock, Institut de Providence pour la prise en charge humaine

Il est urgent de renforcer les effectifs dans les maisons de soins infirmiers, les résidences-services et les programmes de santé à domicile afin de préserver la dignité des personnes fragiles et physiquement dépendantes. «Tout cela est d'autant plus exaspérant que nous savons qu'en gériatrie et en soins palliatifs, nous avons démontré que de meilleurs soins sont à la fois réalisables et abordables», a-t-il déclaré.

M. Byock est optimiste quant à l'instauration de programmes de formation en communication pour les médecins et à la transformation de l'hospice et de la médecine palliative en spécialités médicales complètes, mais il reconnaît: «Il ne suffit pas de répondre aux besoins de santé d'une population vieillissante. maladie chronique. "

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Les médecins résidents devraient comprendre la distinction entre le traitement médical et la prise en charge de toute la personne lors de la communication avec les patients, a-t-il ajouté.Ils devraient apprendre à connaître la personne qu'ils traitent et ce qui compte le plus pour eux. «Une fois que vous connaissez les préférences et les priorités personnelles d'une personne, il devient plus facile de lui prodiguer les meilleurs soins possibles, a déclaré M. Byock.

Le médecin aide-t-il le suicide par peur de la mort?

Dr. Glenn Braunstein, vice-président de l'innovation clinique au Cedars Sinai Medical Center de Los Angeles, en Californie, a déclaré à Healthline que la peur de la douleur et de la souffrance en fin de vie conduit les patients à s'inquiéter de la mort avec dignité.

«Les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale souffrent également de dépression, ce qui peut pousser les patients à vouloir subir l'euthanasie et à se soumettre à un suicide médicalement assisté ou à se suicider en utilisant des pilules. "Braunstein a dit.

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Braunstein est un ardent défenseur des directives avancées, et Cedars travaille avec les membres du clergé dans les hôpitaux de Los Angeles pour encourager les fidèles à remplir des directives avancées.

Tous les patients adultes de plus de 50 ans devraient recevoir des directives avancées dans le cadre d'une visite de routine chez leur médecin de premier recours, et il est particulièrement important que ces formulaires soient donnés aux patients cancéreux et aux patients atteints de broncho-pneumopathie chronique. visite avec un spécialiste.

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"Il est très important que les patients, relativement bien, prennent ces décisions et en discutent avec leur famille et un défenseur des soins de santé, puis qu'ils scannent le formulaire dans le dossier médical électronique dans leur système de santé », a déclaré Braunstein.

Il a ajouté que la mort est une réalité de la vie et que nous devons planifier en conséquence. Si nous ne le faisons pas, nous privons les patients et leurs familles de l'opportunité de faire les choses d'une manière planifiée, réfléchie et méthodique, a-t-il expliqué.

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Braunstein, qui préconise ardemment le soulagement des douleurs et des souffrances en soins palliatifs, a déclaré que Maynard prenait une décision rationnelle, mais personne ne sait la décision était juste. Les prédictions faites au sujet de la douleur qu'elle pourrait souffrir peuvent ne pas avoir été exactes. "Il y avait d'autres options que j'aurais aimé voir personnellement ou d'autres dans sa situation explorer", a déclaré Brauntstein.

Kodish croit qu'un médecin ne devrait pas être «l'agent de la mort». "Cependant, dans les états où il est légal de prescrire des médicaments à un patient afin que le patient puisse se suicider avec l'aide d'un médecin, il a dit que nous devions être très humbles. Bien qu'il ait dit qu'il n'écrirait pas d'ordonnance pour permettre à quelqu'un de se suicider, il ne l'interdirait pas non plus.

Comment parlons-nous de maladies graves?

Dr. Rachelle E. Bernacki, directrice des initiatives sur la qualité au Dana-Farber Cancer Institute de Boston et directrice adjointe du programme Serious Illness Care d'Ariadne Labs, a co-rédigé une étude intitulée «Communication About Serious Illness Care Goals». "

Publié dans JAMA, l'étude comprend également un Guide de conversation sur les maladies graves, développé avec l'aide du DrAtul Gawande de Brigham et l'hôpital des femmes.

Le guide est utilisé dans un essai contrôlé randomisé de deux ans chez Dana-Farber avec 95 médecins et 370 patients. Bernacki a indiqué que les projections font état d'une pénurie de 12 000 médecins en soins palliatifs, de sorte que le guide devrait être utilisé par les médecins en soins palliatifs pour former d'autres médecins à parler aux patients d'une maladie grave.

La première question que les médecins sont invités à poser aux patients est la suivante: «Que comprenez-vous maintenant de l'état de votre maladie? "

Bernacki a déclaré que 80 à 90 pour cent des patients veulent tout savoir sur leur pronostic. «Nous demandons aux médecins de vraiment donner des fourchettes pronostiques et de dire:« Nous prévoyons que vous avez des années, ou s'ils sont à l'hôpital, des jours ou des semaines. "

" Les patients ont besoin de savoir que leur temps est limité afin qu'ils puissent dire ce qu'ils veulent accomplir, se fermer avec leurs relations et mettre de l'ordre dans leurs finances. Le guide suggère de demander aux patients: «Si votre état de santé s'aggrave, quels sont vos objectifs les plus importants? '" dit-elle.

Les médecins devraient également référer les patients à l'hospice tôt, car même si le nombre de personnes recevant des soins palliatifs augmente, la durée du séjour en centre de soins palliatifs diminue parce que beaucoup sont référés trop tard.

Enfin, Bernacki a dit d'affecter un chef d'équipe de médecin chargé d'initier la discussion de fin de vie avec les patients. "Si personne n'est responsable, cela ne se fait pas", a-t-elle dit.

Photos publiées avec l'aimable autorisation de www. thebrittanyfund. org.

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