Une femme atteinte de cancer se bat pour des lois sur le droit de mourir

Jennifer Glass n'est pas sur son lit de mort, mais quand c'est son heure, elle veut partir comme elle le veut.

Elle se marie pour la première fois à l'âge de 49 ans. Trois mois plus tard, son mari ressent quelque chose d'étrange en lui faisant un massage et Glass s'attend tout de suite au pire.

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"Dans les 10 secondes qui ont suivi la formation de cette boule sur mon cou, j'ai vu le spectre des possibilités", a déclaré Glass à Healthline. "Je n'ai pas été surpris. "

En janvier 2013, Glass a été diagnostiqué avec un cancer du poumon non à petites cellules de stade IIIB, une maladie qui donne à une personne 5% de chances de vivre cinq ans ou plus.

Le mois dernier, Glass a commencé une chimiothérapie agressivement agressive après que son régime de médicaments n'a pas réussi à garder le cancer à distance. Il s'est récemment propagé à l'abdomen, au cerveau, au col de l'utérus et au bassin.

Bien qu'elle ne soit pas encore en phase terminale, Glass veut mourir quand elle le voudra. Elle dit qu'elle veut en finir avec le cancer avant que le cancer soit fini avec elle.

"Pour la plupart, c'est hors de mon contrôle. Avoir un mot à dire atténue vraiment la peur. Et la peur est la partie la plus débilitante », a déclaré Glass. "La qualité de ma vie serait améliorée si je pouvais avoir moins peur. Je trouverais un grand réconfort de savoir que j'avais des options. "

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La loi sur la fin de vie en Californie

Depuis son diagnostic il y a deux ans, Glass est devenu un défenseur des droits des les malades en phase terminale qui souhaitent mettre fin à leurs jours avant que leurs conditions ne les rendent impuissants.

L'an dernier, Brittany Maynard, 29 ans, de Californie, a annoncé qu'elle avait un cancer terminal du cerveau et qu'elle envisageait de déménager en Oregon, qui a adopté la loi Death with Dignity en 1997.

1, 2014, Maynard a pris une dose fatale de médicaments légalement prescrits par un médecin et a mis fin à sa vie entouré de sa famille.

"Rendre l'aide pour la mort d'un crime crée des souffrances et des souffrances indues pour de nombreuses personnes qui sont en phase terminale et souffrent énormément", a déclaré Maynard dans une vidéo publiée après sa mort. "Cela limite nos options et nous prive de notre capacité à contrôler la douleur et l'agonie que nous endurons avant de passer. "

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Le témoignage posthume de Maynard au Sénat de Californie était dans l'espoir que son pays se joindrait à quatre autres - Washington, Vermont, Oregon et Nouveau Mexique - pour adopter des lois permettant aux médecins de prescrire des médicaments chez les patients en phase terminale.

Le projet de loi - S.B. 128 ou la loi sur l'option de fin de vie - a autorisé le Sénat de l'État, mais cette semaine, il a été mis en suspens avant de parvenir au Comité de santé de l'Assemblée pour manque de soutien.

Le suicide n'est pas une bonne chose. C'est une mauvaise chose parce que c'est dire non à la vie et à tout ce que cela veut dire par rapport à notre mission dans le monde. Monseigneur Ignacio Carrasco de Paula, Eglise catholique

"Nous continuons à travailler avec les membres de l'Assemblée pour s'assurer qu'ils sont à l'aise avec le projet de loi", ont déclaré les sénateurs démocrates en faveur du projet de loi dans une déclaration commune. "Pour les Californiens mourants comme Jennifer Glass, qui devait témoigner aujourd'hui, cette question est urgente. Nous restons attachés à l'adoption de la Loi sur l'Option de Fin de Vie pour tous les Californiens qui veulent et ont besoin de l'option de l'aide médicale à mourir. "

Lorsque son heure est venue, Glass veut mourir dans le confort de sa propre maison pour pouvoir profiter des derniers instants de sa vie avec sa famille.

"Nous passons tellement de temps à améliorer notre qualité de vie", a déclaré M. Glass, "et la qualité de vie doit inclure la fin de la vie. "

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Une bataille continue aux États-Unis

Le droit de mourir à sa guise est un débat juridique, moral et éthique depuis des décennies, et il change avec l'augmentation de la disponibilité de la vie technologies médicales durables.

Dans l'ensemble, la nation est divisée dans son opinion sur l'aide médicale à mourir. Les sondages réalisés au cours des dix dernières années montrent que moins de la moitié des Américains soutiennent les lois autorisant la pratique, tandis que la Cour suprême des États-Unis a laissé la question aux États individuels.

Selon le Centre national de la mort avec dignité (DDNC), des projets de loi légalisant l'aide médicale à mourir ont été introduits dans 14 États cette année, et huit autres ont proposé de légiférer. >

George Eighmey, J.D., vice-président de la DDNC, dit que la loi californienne a les mêmes garanties en place que celle qu'il a écrite en Oregon. Ceux-ci comprennent une série d'évaluations de médecins qui concluent que le patient a moins de six mois à vivre, le patient est considéré comme mentalement compétent, et le patient fait un total de trois demandes.

Nous passons tellement de temps à améliorer notre qualité de vie et la qualité de vie doit inclure la fin de la vie. Jennifer Glass, patiente atteinte d'un cancer

Selon la Division de la santé publique de l'Oregon, 1 327 patients ont reçu des médicaments dans cet État et 859 l'ont utilisé au cours des 17 dernières années. Beaucoup de ceux qui n'ont pas pris la drogue ont attendu trop longtemps et n'ont pas pu avaler le médicament tandis que d'autres ont simplement choisi de ne pas l'utiliser.

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"Il y en a d'autres qui se sentent réconfortés de l'avoir. C'est un filet de sécurité et cela les rend plus puissants », a déclaré Eighmey. "Si personne n'utilise jamais la loi, cela donne la paix d'esprit aux quelques personnes qui en ont besoin. "

Eighmey a été au chevet de plus de quatre douzaines de personnes qui ont mis fin à leurs jours sous la loi de l'Oregon.

"Ils ont un air soulagé lorsqu'ils prennent leurs médicaments", a-t-il dit. "Toute la douleur s'évacue de leurs visages et elle devient lisse. "

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L'opposition enracinée dans les traditions morales

Les groupes religieux sont les plus grands et les plus féroces.

En Californie, les membres de la Conférence catholique de Californie se sont déclarés «fiers» de la coalition qui s'opposait au projet de loi.

Monseigneur Ignacio Carrasco de Paula, haut responsable de l'éthique du Vatican, a qualifié le cas de Maynard d '«absurdité». "

" Le suicide n'est pas une bonne chose. C'est une mauvaise chose parce que c'est dire non à la vie et à tout ce que cela signifie en ce qui concerne notre mission dans le monde et envers ceux qui nous entourent ", at-il déclaré à une agence de presse italienne.

Ils ont l'air soulagés quand ils prennent leurs médicaments. George Eighmey, Centre national de la mort avec dignité

Selon la foi catholique, le suicide est un péché mortel et la vie ne devrait cesser que par la mort naturelle. La Conférence des évêques catholiques des États-Unis met en garde contre une «pente glissante» selon laquelle l'aide à la mort mettra fin à la vie de personnes souffrant de maladies chroniques ou de handicaps et pourrait impliquer une coercition.

Not Dead Yet, un groupe de défense des droits des personnes handicapées, note que les médecins de l'Oregon signalent des problèmes d'invalidité - perte d'autonomie et de dignité, et sont moins capables de s'engager dans des activités.

"Dans une société qui valorise les capacités physiques et stigmatise les déficiences, il n'est pas surprenant que des personnes physiquement aptes aient tendance à assimiler le handicap à la perte de dignité", indique le groupe sur son site internet. "Cela reflète le jugement sociétal répandu mais insultant que les gens qui traitent avec l'incontinence et d'autres pertes dans la fonction corporelle manquent de dignité. Les personnes handicapées sont préoccupées par le fait que ces facteurs liés au handicap psychosocial sont devenus largement acceptés comme une justification suffisante du suicide assisté.

Une autre opposition vient de l'intérieur de la communauté médicale.

Médecins divisés sur leur rôle

Chaque médecin prend le serment d'Hippocrate, qui dit «ne pas nuire. "

Ce qui se traduit par l'aide aux patients mourants est au coeur du problème dans la communauté médicale.

L'American Medical Association (AMA) - qui ne représente plus que 15% de tous les médecins américains - s'oppose à l'aide médicale à mourir depuis des décennies, affirmant que permettre aux médecins de participer au processus causerait plus de mal que de bien.

«Le suicide assisté par un médecin est fondamentalement incompatible avec le rôle de guérisseur du médecin, serait difficile ou impossible à contrôler et poserait de sérieux risques sociétaux», affirme son code d'éthique.

Un sondage réalisé en 2013 par le New England Journal of Medicine a révélé que 67% des médecins américains s'opposent au suicide médicalement assisté. La violation du serment d'Hippocrate et la crainte d'une pente glissante vers l'euthanasie étaient les préoccupations les plus courantes des opposants.

Ceux qui s'opposent à l'aide médicale à mourir disent qu'il faudrait mettre davantage l'accent sur les soins palliatifs et palliatifs pour aider un patient.

Mais les médecins peuvent utiliser d'autres moyens pour provoquer la mort, que ce soit par acte ou par omission. Les patients peuvent retirer ou refuser des traitements, tels que des respirateurs et des tubes d'alimentation. La Californie a été le premier État à adopter une loi sur la mort naturelle, qui a donné aux médecins l'immunité pour le retrait du traitement à suivre les directives d'un patient dans un testament de vie.

Aux États-Unis, les lois sont tellement axées sur le cancer qu'elles sont biaisées contre les personnes atteintes de maladies neurodégénératives à long terme. Stephen G. Post, Ph. D., Centre des sciences médicales

Il existe également une sédation palliative, où un médecin peut administrer des doses accrues de morphine pour mettre fin à la douleur et mettre le patient dans le coma. L'AMA approuve cette pratique car elle vise à soulager la douleur.

"Cela se fait tout le temps dans la protection de la relation médecin-patient", a déclaré Stephen G. Post, Ph. D., directeur du Centre des sciences médicales, compassion et bioéthique à l'Université de Stony Brook Ecole de Médecine.

Post, qui se dit lui-même un «avocat à l'esprit ouvert», aimerait que les lois sur le droit de mourir s'étendent aux personnes atteintes de maladies comme la maladie d'Alzheimer. <

"Aux États-Unis, les lois sont tellement axées sur le cancer, elles sont biaisées contre les personnes atteintes de maladies neurodégénératives à long terme", a-t-il dit.

Mais les patients atteints d'Alzheimer font face à une épée à double tranchant. Au moment du diagnostic, ils ne sont pas terminés, mais au moment où la maladie devient fatale, le patient n'est pas assez lucide pour consentir.

"Les personnes atteintes de ces conditions ne peuvent pas utiliser la loi", a déclaré Eighmey. "C'est triste, mais nous n'allons pas élargir la loi pour la contenir. "

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Gérer les attentes de mortalité

La mort est inévitable, mais c'est encore un sujet tabou à discuter avec ses proches.

Dr. Akram Alashari, un chirurgien traumatologue de l'unité de soins intensifs de l'Université de Floride, a déclaré que l'avancement de la technologie médicale ne pouvait qu'éviter la mort.

"Nous pouvons garder n'importe quoi avec un battement de coeur vivant", a déclaré Alashari. "Le problème que je vois régulièrement est la transition vers la durée de la vie, pas la qualité de vie. "

Lorsqu'un patient a besoin de soins d'urgence et qu'il est incapable de parler, qu'il s'agisse d'une maladie ou d'un accident, il appartient au plus proche parent de prendre ces décisions. Trop souvent, a déclaré Alashari, les membres de la famille vont prolonger les soins avec des attentes irréalistes, en particulier pour les personnes âgées.

Une partie de ceci est vraiment combien de temps vous voulez vivre et pour quoi vous voulez vivre. Votre vie est une histoire et mérite une bonne fin. Renee McGovern, École de psychologie professionnelle de l'Arizona «Les gens doivent réaliser que nous sommes tous mortels et limités. Nous ne voulons pas l'admettre, alors nous continuons à le repousser, le repoussant », a-t-il déclaré. "Les gens n'aiment pas parler de leur mortalité. C'est une décision difficile et personne ne veut en parler. "

Avoir une conversation sur les souhaits de fin de vie et les soins médicaux peut aider à atténuer les zones d'ombre. Dépôt des directives de soins avancés peut également aider à prévenir le patient de subir une douleur excessive.

Renee McGovern, Ph.D., psychologue à l'école de psychologie professionnelle de l'Université d'Argosy en Arizona, a déclaré que les personnes âgées et les malades en phase terminale peuvent grandement bénéficier de connaître leurs souhaits définitifs. Et voir ceux qui sont suivis offre un contrôle et une autonomie dans un temps qui est assez effrayant en soi.

"Une partie de ceci est vraiment combien de temps vous voulez vivre et pour quoi vous voulez vivre", a-t-elle dit. "Votre vie est une histoire et mérite une bonne fin. Sachant que vous allez mourir fait partie de la vie bonne. "