Soins de fin de vie pour la démence plus coûteux que le cancer et les maladies cardiaques

Le coût de la prise en charge d'un membre de la famille atteint de démence oblige de nombreuses personnes à se retrouver dans une situation financière difficile.

Selon une nouvelle étude, les coûts de prise en charge de la démence à un stade avancé dépassent de loin les coûts associés à d'autres affections chroniques qui touchent les personnes âgées, y compris les maladies cardiaques et le cancer.

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"L'une des constatations les plus frappantes n'était pas seulement que l'ampleur des dépenses pour tout le monde était assez élevée, mais qu'elle était astronomique pour les familles qui souffrent de la maladie d'Alzheimer ou d'autres types de démence, "A déclaré l'auteur de l'étude, le Dr Amy Kelley, professeur agrégé de gériatrie et de médecine palliative à l'École de médecine Icahn à Mount Sinai.

Dans l'étude publiée en ligne aujourd'hui dans les Annals of Internal Medicine, les chercheurs ont constaté que le coût total moyen de prise en charge d'un patient atteint de démence au cours des cinq dernières années était de 287 038 $. > Cela a éclipsé les dépenses pour d'autres maladies - 175 $, 136 pour les maladies cardiaques, 173 $, 383 pour le cancer et 197 286 $ pour d'autres causes.

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L'étude a porté sur 1 702 personnes âgées de 70 ans et plus qui étaient sur Medicare et sont décédées entre 2005 et 2010. Les données proviennent d'une enquête nationale auprès des adultes américains.

Parce que la démence n'est pas toujours inscrite sur le certificat de décès, les chercheurs ont utilisé plusieurs facteurs pour estimer la probabilité d'une personne atteinte de démence.

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Coûts de la démence en croissance avec la population vieillissante

Plus de 5 millions d'Américains souffrent de la maladie d'Alzheimer, la forme la plus courante de démence.

Ce nombre devrait continuer d'augmenter à mesure que la population des États-Unis vieillit. En même temps, les Américains ont moins d'enfants.

Ensemble, cela signifie qu'à l'avenir, un plus grand nombre d'adultes âgés auront besoin de soins de longue durée avec moins de membres de leur famille pour le faire.

"Les estimations de coûts de ce document vont probablement se détériorer en raison de la disponibilité réduite des soins informels dans le temps et d'un nombre croissant de personnes âgées", a déclaré Michael D. Hurd, Ph.D., économiste et directeur de le Centre RAND pour l'étude du vieillissement, dans une interview avec Healthline.

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Hurd est l'auteur d'une étude antérieure dans le New England Journal of Medicine qui a révélé que le coût total des soins aux personnes atteintes de démence en 2010 se situait entre 157 et 215 milliards de dollars.

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Coûts des soins de démence surcharger certains groupes

Bien que la démence affecte tous les segments de la population, elle peut être plus difficile.

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"Ces familles ont vraiment un lourd fardeau de coût quand on les regarde avec la richesse de la famille", a déclaré Kelley.

Dans l'étude, les personnes les plus touchées comprenaient des Afro-Américains et d'autres minorités raciales, des femmes célibataires ou veuves et des personnes n'ayant pas terminé leurs études secondaires.

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Souvent, les familles qui n'ont pas les moyens de se payer une maison de retraite ou une aide à domicile finissent par s'occuper elles-mêmes de leur conjoint ou de leurs parents malades.

Les familles disposant de ressources financières ont la possibilité de payer ou de fournir elles-mêmes les soins. Alors que ceux qui n'ont pas les ressources financières n'ont pas cette option. Dre Amy Kelley, École de médecine Icahn

«Les familles disposant de ressources financières ont la possibilité de payer elles-mêmes ou de fournir elles-mêmes les soins, a déclaré Kelley. "Alors que ceux qui n'ont pas les ressources financières n'ont pas cette option et donnent donc leur temps pour compenser cette différence. "

Fournir des soins intensifs 24 heures sur 24 à un membre de la famille atteint de démence peut aussi signifier faire des sacrifices à long terme, tels que ne pas travailler, quitter l'école ou réduire la garde d'enfants.

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Ces décisions peuvent avoir des effets beaucoup plus importants sur les familles à faible revenu, en particulier leurs enfants.

"Cela m'inquiète qu'il y ait des implications pour les familles", a déclaré Kelley, "en termes d'appauvrissement pour la prochaine génération. "

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Selon le Census Bureau, plus de 6 millions d'adultes âgés vivent dans la pauvreté. Beaucoup d'autres peuvent être juste au-dessus du seuil de pauvreté.

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Une des raisons pour lesquelles le coût total des soins de la démence est plus élevé que pour d'autres maladies chroniques est que Medicare ne couvre pas de nombreux services spécialisés requis par les personnes atteintes de démence.

"L'assurance-maladie ne dépense pas beaucoup pour la démence parce que l'assurance-maladie ne paie pas pour les séjours de longue durée dans les maisons de soins infirmiers", a déclaré Hurd, et ne paie pas pour les soins à domicile à long terme. "

Une façon d'éviter que les gens ne soient surchargés par les coûts de la démence est de les gérer comme nous le faisons pour des événements catastrophiques tels que le feu ou les tremblements de terre.

"C'est vraiment une situation assurable, où un nombre relativement faible de ménages ont des coûts très élevés", a déclaré Hurd. «Tout comme nous nous assurons contre les incendies de maisons, cela n'arrive pas souvent, mais quand cela arrive, votre coût est élevé, alors nous avons une assurance contre cela. "

Tout comme nous nous assurons contre les incendies de maisons - cela n'arrive pas souvent, mais quand cela arrive, votre coût est élevé, donc nous avons une assurance contre cela. Michael D. Hurd, Centre RAND pour l'étude du vieillissement

L'un des défis de cette approche est de rendre l'assurance abordable pour les personnes qui souffrent déjà du coût des soins de la démence.

Mais convaincre les gens d'acheter une assurance soins de longue durée peut être un défi. Le nombre de ces types de polices vendues a diminué au cours de la dernière décennie.

Cette étude, et d'autres similaires, pourrait attirer davantage l'attention sur le problème, ce qui pourrait améliorer la façon dont le pays prend soin de sa population vieillissante.

"Ce sont des problèmes vraiment difficiles, mais je pense que disposer de certaines données nous aidera à réfléchir à certaines des meilleures solutions", a déclaré Kelley, "ou à éviter de commettre des erreurs avec des politiques qui ont des conséquences inattendues pour les familles.