Face à la mort à un âge précoce
Table des matières:
- L'étude Dana-Farber a montré que 633 personnes âgées de 15 à 39 ans, soignées à Kaiser Permanente en Californie du Sud et décédées d'un cancer entre 2001 et 2010, étaient plus de deux fois plus susceptibles comme patients de Medicare (64 ans et plus) pour utiliser des salles de soins intensifs et / ou d'urgence dans le dernier mois de leur vie.
- Les auteurs de l'étude du Dana-Farber Cancer Institute signalent que davantage de recherches sont nécessaires pour comprendre reçoivent suffisamment de soutien et d'informations sur leurs options de fin de vie.
- La volonté d'une personne de recevoir un traitement dépend ou non de son incidence sur sa qualité de vie.
- Lorsque Irwin a des patients qui ne peuvent pas décider de poursuivre ou non un traitement, il suggère qu'ils essayez le traitement pendant un temps limité avec des objectifs clairement définis et les résultats souhaités.
Nous le savons tous. Un jour nous mourrons.
Nous aimerions penser que ce ne sera pas bientôt.
AdvertisementAdvertisementLes Centers for Disease Control and Prevention (CDC) rapportent que l'espérance de vie à la naissance pour la population américaine est proche de 80 ans, donc la plupart d'entre nous supposons que nous atteindrons cet âge ou au moins Fermer cela.
Même ceux qui sont confrontés à un état terminal à un jeune âge se battent pour surmonter leur maladie et atteindre leur espérance de vie.
Publicité "Je ne suis certainement pas prêt à mourir. Vivre avec une maladie en phase terminale peut en fait apporter un désir de vivre plus clairement que n'importe quoi d'autre que j'ai vécu », a déclaré Michelle Devon, une femme de 44 ans à League City, au Texas, qui a été diagnostiquée il y a trois ans. avec hypertension pulmonaire thromboembolique chronique (CTEPH) et insuffisance cardiaque congestive.Elle espère pouvoir un jour se qualifier pour l'opération PTE.
"Obtenir un traitement a fait une énorme différence dans ma qualité de vie et aussi dans ma vie, et je pense que mon âge a pris en compte la façon dont mes médecins et moi-même choisissons de traiter et de combattre cette maladie".. «Si j'étais beaucoup plus âgé, je ne penserais peut-être même pas à me qualifier pour [PTE] et j'opterais uniquement pour un traitement d'entretien. "
Les jeunes se font tromper
L'étude Dana-Farber a montré que 633 personnes âgées de 15 à 39 ans, soignées à Kaiser Permanente en Californie du Sud et décédées d'un cancer entre 2001 et 2010, étaient plus de deux fois plus susceptibles comme patients de Medicare (64 ans et plus) pour utiliser des salles de soins intensifs et / ou d'urgence dans le dernier mois de leur vie.
"Cela ne me surprend pas. Parfois, chez les jeunes, s'ils savent qu'ils sont en train de mourir, ils peuvent penser qu'il est important d'ajouter des mois de vie », a déclaré le Dr.Robert M. Arnold, directeur médical de l'Institut de soins palliatifs et de soutien de l'UPMC et professeur de médecine à l'Université de Pittsburgh.
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"Si vous n'avez que 18 ou 20 ans, vivre plus de mois ou une autre année est une grande partie du temps comparé à votre vie entière", a noté Arnold.Dr. Scott A. Irwin, directeur des services de soutien aux patients et aux familles au Moores Cancer Center et professeur agrégé de psychiatrie clinique à l'école de médecine de l'Université de Californie à San Diego, est d'accord.
Vous ne voyez pas des gens plus jeunes dire: «J'ai vécu ma vie et j'ai fait toutes ces choses, alors c'est mon temps. Dr Scott A. Irwin, Centre de cancérologie Moores
Il dit que les jeunes peuvent ressentir un plus grand sentiment de perte qui motive leur désir de continuer à recevoir un traitement.Publicité
"Quand vous êtes jeune, vous pensez que vous allez faire carrière, élever des enfants, être grand-parent, prendre votre retraite. Ainsi, plus vous aurez traversé ces étapes, moins vous aurez de perte, si vous voulez », a déclaré Irwin.Il ajoute que les données montrent que les personnes confrontées à la mort à un plus jeune âge courent un risque plus élevé de dépression. En plus du sentiment de perte, Irwin dit que l'inattendu et ne pas suivre ce qui est perçu comme l'ordre naturel de la vie et de la mort pourrait contribuer à cela.
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"Cela étant dit, cela dépend toujours de l'individu. Je vois beaucoup de personnes âgées qui sont prêtes à mourir, surtout si elles sont devenues plus fragiles avec le temps et s'y attendent. Mais j'ai aussi vu autant de personnes âgées qui ne sont pas prêtes et ne veulent pas mourir ", a déclaré Irwin.J'ai mes enfants qui sont de jeunes adultes et je veux être là pour eux. J'aimerais voir mes petits-enfants un jour. Michelle Devon, 44 ans, patiente souffrant d'insuffisance cardiaque congestive
Une observation constante qu'Irwin a remarquée au sujet des personnes plus jeunes confrontées à la fin de leur vie est leur volonté de continuer à essayer de rester en vie."Vous ne voyez pas des gens plus jeunes qui disent:" J'ai vécu ma vie et j'ai fait toutes ces choses, alors c'est mon temps ", dit-il. "Il semble y avoir plus de bravoure face à la mort de certains jeunes. Je me souviens d'une jeune mère et je suppose qu'elle était courageuse pour ses enfants. "
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Ce fut le cas pour Devon quand elle a appris la gravité de son état."J'ai mes enfants qui sont de jeunes adultes et je veux être là pour eux. J'aimerais voir mes petits-enfants un jour, "dit-elle. "Ce sont les choses qui me font retourner chez le médecin et prendre mes médicaments et même me lever du lit tous les jours, quand parfois je ne veux pas. "
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Lire la suite: SSPT lié au vieillissement plus rapide, la mort prématurée»Le pronostic peut ne pas être réaliste
Les auteurs de l'étude du Dana-Farber Cancer Institute signalent que davantage de recherches sont nécessaires pour comprendre reçoivent suffisamment de soutien et d'informations sur leurs options de fin de vie.
"Je ne pense pas que nous, en tant que médecins, sommes aussi au fait du pronostic que nous pourrions l'être", a déclaré Irwin."Nous vivons tous dans une courbe en forme de cloche. Les médecins ont peur de refuser à cette personne la chance sur un million de gagner à la loterie. "
Plus la personne est âgée, plus elle a de chances de comprendre qu'elle prend un risque en subissant des traitements et que cela pourrait aggraver sa qualité de vie sans beaucoup d'avantages.
Arnold souligne qu'il est plus difficile psychologiquement pour les cliniciens de parler de la fin de la vie avec les jeunes.
Il y a un sentiment sociétal que c'est injuste et qui pourrait compliquer la tâche des médecins et des infirmières. Dr. Robert M. Arnold, Institut Palliatif et de Soutien de l'UPMC
"Il y a un sentiment sociétal que c'est injuste et qui peut rendre plus difficile la tâche des médecins et des infirmières", a-t-il dit. «Si vous avez 45 ans et que vous avez 2 ou 5% de chance de réussir, alors cela en vaut la peine si vous avez 85 ans.»Irwin a dit que cette logique est en partie le produit de la Les États voient la mort.
"Nous sommes plus phobiques de la mort que les autres cultures. En général, ceux qui sont en médecine ont été formés pour sauver des vies ", a-t-il dit. «Ça change maintenant, mais on ne parlait pas de la mort à l'école de médecine et nous n'étions pas formés sur la façon de gérer la mort et la mort dans le passé. Mais qui est-il préférable de dire aux gens et de soigner les gens quand ils meurent que les médecins? "
La qualité de vie est subjective
La volonté d'une personne de recevoir un traitement dépend ou non de son incidence sur sa qualité de vie.
«Ce que nous savons, c'est que les cliniciens peuvent interpréter la qualité de vie des gens différemment des patients», a déclaré Arnold.
Pour cette raison et parce que la perception de chaque personne sur la qualité de vie est différente, Irwin dit que les médecins doivent demander aux patients de définir ce qu'est leur qualité de vie.
"Vous ne pouvez pas prédire cela", a déclaré Irwin. "Nous devons faire un point pour comprendre ce qu'est la qualité pour quelqu'un. Pour une personne qui pourrait vouloir dire être totalement débilitée mais capable de passer du temps avec ses enfants, alors que quelqu'un d'autre pourrait penser que s'ils ne peuvent pas sortir du lit mais sont conscients, ce n'est pas suffisant. "
Certains jours, je suis vraiment en colère pour ce que j'ai perdu et je sais que je vais continuer à perdre. D'autres fois, je suis reconnaissant d'avoir le temps que j'ai eu et qu'il me reste. Michelle Devon, 44 ans, patiente souffrant d'insuffisance cardiaque congestive
Devon a déclaré que sa qualité de vie avait radicalement changé depuis son diagnostic."Pendant tout le temps que mes enfants grandissaient, j'étais une mère célibataire. J'étais farouchement indépendant. Devoir dépendre de ma famille maintenant est difficile. Cela me diminue », a-t-elle dit. "Certains jours, je suis vraiment en colère pour ce que j'ai perdu et je sais que je vais continuer à perdre. Certains jours, je suis gêné et frustré de devoir déranger tant de gens pour faire des choses ordinaires. D'autres fois, je suis reconnaissant d'avoir le temps que j'ai eu et qu'il me reste. "
Alors que son état est terminal, Devon dit que certaines personnes atteintes d'HPTEC qui reçoivent un traitement pour les symptômes peuvent vivre jusqu'à 12 ans ou plus.
"Ceux qui ont vécu le plus longtemps avec eux sont ceux qui ont été diagnostiqués tôt, comme moi, et qui ont eu un traitement adéquat dès le début, aussi. Je pense qu'une volonté de vivre et un bon médecin qui croit que vous pouvez vivre sont nécessaires », a-t-elle déclaré.
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Décider de traiter un patient complexe
Lorsque Irwin a des patients qui ne peuvent pas décider de poursuivre ou non un traitement, il suggère qu'ils essayez le traitement pendant un temps limité avec des objectifs clairement définis et les résultats souhaités.
Par exemple, il peut suggérer d'essayer le traitement pendant le temps prévu pour voir les résultats, puis évaluer si le traitement procure des bénéfices.
"Si ce n'est pas le cas, nous nous arrêterons et si nous allons peut-être continuer. Si le patient a l'impression d'avoir une qualité de vie horrible, nous pouvons aussi nous arrêter », a-t-il dit.
Ce type de communication est nécessaire avec les médecins et les proches, note Devon.
"Nous en avons beaucoup parlé depuis que je suis malade, avec ma famille et ceux qui sont avec moi à l'hôpital", a-t-elle dit. "J'ai fait une volonté de vivre et une volonté régulière, aussi. J'ai donné une procuration à des gens et je leur ai dit quelles étaient mes décisions. "
Jeunes ou vieux, nous avons besoin d'une meilleure compréhension de la mort et moins de peur à son sujet en tant que culture. Dr Scott A. Irwin, Moores Cancer Centre
Devon en a également parlé avec son médecin."J'ai parlé de l'avancée du traitement", a-t-elle dit. «Ma condition rend très difficile la respiration à la fin, et cela peut être très inconfortable, alors il y a des étapes de soins qui sont énumérées pour savoir comment je veux être traitée quand elle approche de la fin. "
Alors que Arnold dit que les personnes en bonne santé de moins de 65 ans n'ont pas besoin de gagner leur vie, comme Devon, il leur suggère de parler à leurs parents et grands-parents.
"Ces conversations doivent avoir lieu", a-t-il dit.
Irwin dit que le sujet devrait être discuté à travers la société, en commençant quand les gens sont en bonne santé.
«Qu'ils soient jeunes ou vieux, nous devons mieux comprendre la mort et moins la craindre comme culture afin que les fournisseurs, les patients, les soignants et les personnes en bonne santé puissent aider les gens à vivre leur vie pleinement et avec dignité et joie. ils peuvent, à tout âge ils sont ", at-il dit.
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