Pour le 4 juillet: Craving Freedom with Diabetes

Joyeuse fête de l'indépendance à tous dans la communauté du diabète et au-delà!

Pour cette fête centrée sur la liberté, nous pensions qu'il serait bon de revisiter l'un de nos messages les plus populaires de tous les temps, sur la façon dont les adolescents atteints de diabète recherchent avant tout la LIBERTE.

Auteur Moira McCarthy Stanford est une journaliste, une bénévole de longue date de la FRDJ et mère de deux jeunes filles adultes, Leigh et Lauren

- qui a reçu un diagnostic de type 1 à l'âge de 5 ans.

Lorsque ce poste a été écrit en 2010, Lauren était l'une des nombreuses adolescentes qui semblaient «parfaites» à l'extérieur, mais sous la surface,

se débattait terriblement au jour le jour. D-gestion. Soucieuse maman Moira s'est portée volontaire pour ouvrir son coeur au sujet d'élever un adolescent avec du diabète - dans l'espoir que ses mots pourraient aider d'autres. "Les adolescents atteints de diabète: la liberté est leur drogue secrète" par Moira McCarthy Stanford

Entrer dans ma cuisine pour faire un des milliards de corvées qu'il me semble devoir faire tous les jours de ma vie, j'ai été arrêté par l'émotion qui m'a submergé quand j'ai remarqué ce qui se trouvait sur le comptoir.

Bandelettes de test usagées. Trois d'entre eux. Pas à la poubelle; pas mis de côté. Maintenant, avant que vous pensiez que je suis un pur phénomène, considérez ceci: l'afflux d'émotion que j'ai ressenti était une joie pure et non diluée. Parce que les bandelettes de test qui jonchaient mon comptoir en granit étaient la preuve du plus beau genre que je puisse imaginer.

Ils prouvaient que ma fille vérifiait sa glycémie.

Pourquoi, me demandez-vous, est-ce que cela me ferait tellement passer la lune quand elle a eu le diabète pendant 13 de ses 18 ans sur cette terre? Quand le nombre total de piqûres de doigt qu'elle a fait est-il vraiment dans les 40-milliers? Parce que, voyez-vous, c'est une âme vraiment énigmatique: une adolescente qui souffre de diabète depuis plus d'une décennie. Et pendant que je lutte pour comprendre, cela a signifié - plus de fois qu'au cours des cinq dernières années - des périodes de contrôle rarement, voire jamais, en ignorant les sucres sanguins jusqu'à ce qu'ils montent en flèche vers les hauts de l'estomac, "oubliant" des collations (et même parfois des repas) pour elle et un état constant d'inquiétude, de colère et de tristesse pour moi.

Je vous dis cela parce que je pense qu'il est temps que nous nous levions tous pour admettre ce qui est vrai dans beaucoup de foyers: nos adolescents - même les plus brillants, les plus intelligents, les plus drôles et les plus motivés - ont du mal à les exigences quotidiennes du diabète. Je sais de première main. Ma fille était la «patiente modèle» depuis tant d'années. Elle a commencé à se donner des coups de feu juste quelques semaines après son diagnostic de maternelle. Elle a compris les maths du bolus avant de savoir comment épeler "l'algèbre". Elle est allée sur la pompe en tant que plus jeune gosse de la région de Boston pour le faire à ce moment-là, et l'a compris comme un soldat.Elle avait alors sept ans, et je peux honnêtement vous dire que je n'ai jamais fait de changement de site moi-même. Elle a volontiers attaché sur un CGM quand ils étaient grands et laids (il n'a pas duré longtemps, malheureusement), et a compris sa fonction. Elle est présidente de son conseil des élèves du secondaire. Elle était sur le tribunal de retour. Elle a été élue Most Spirit School par ses camarades. Elle est une joueuse de tennis universitaire de quatre ans. Elle est l'ancre de ses nouvelles scolaires et son nominé pour un Emmy cette année. Elle a parlé deux fois au Congrès et a pris la parole dans le cadre de la Convention nationale démocratique en 2008. Quand il était vivant, elle avait le téléphone cellulaire privé du sénateur Ted Kennedy en composition abrégée. Jusqu'à présent, elle a été acceptée dans tous les collèges auxquels elle a postulé. Oui, elle est plutôt gal.

Donc, on pourrait penser, l'idée de piquer son doigt pour vérifier son taux de sucre dans le sang six fois par jour, puis compter ses glucides et pousser quelques boutons sur sa pompe ne doit pas être un gros problème, non? C'est juste quelque chose que l'on doit faire et c'est ça, n'est-ce pas?

Détrompez-vous. Parce que le diabète est la seule chose qui fait trébucher ma fille. Constamment. Ça a commencé l'été avant qu'elle ait eu 13 ans. J'avais crié à travers la piscine de son club pour qu'elle vérifie sa glycémie et elle n'était pas d'humeur à le faire. Au lieu de cela, elle a essayé quelque chose de "nouveau". Elle joua un peu avec son compteur et hurla à travers la piscine: "J'ai 173 ans!" J'hochai la tête, lui rappelai de corriger, la notai dans son journal de bord avec code couleur et poursuivis ma journée.

Elle m'a dit des mois plus tard que c'était son tournant; Au moment où elle a goûté la "drogue" avec laquelle elle avait lutté pendant des années.

Cette drogue s'appelle la liberté . Ce jour-là, elle a réalisé que je lui faisais tellement confiance, qu'elle pouvait à peu près faire ou ne pas faire ce qu'elle voulait. L'idée de ne pas vérifier était si délicieuse, elle dit encore aujourd'hui qu'elle pense qu'elle doit savoir ce que les toxicomanes ressentent lorsqu'ils essaient de se désintoxiquer. Elle a sauté les tests de plus en plus. À l'automne, elle a commencé à sauter des doses d'insuline aussi. Et comme elle me l'a dit après avoir atterri à l'unité de soins intensifs et qu'elle est presque morte, aussi malade que cela l'a fait ressentir physiquement, le sentiment émouvant de nier toute forme de pouvoir dans sa vie (et oui, je vois l'ironie ici) tout vaut le coup. Le voyage en USI était donc mon réveil. Cet appel est venu clair; elle a fumé. J'ai travaillé à être plus dans son visage et à regarder le compteur et la pompe. Son A1C est descendu. Et l'été suivant, j'étais redevenu la mère de confiance. Elle n'a jamais atterri de nouveau à l'USI, mais ses sucres dans le sang ont souffert. Elle semblait avoir deux bonnes semaines à faire ce qu'elle devait faire et ensuite elle s'effondrait à nouveau. Comme elle grandissait et n'était pas avec moi souvent, il devenait de plus en plus facile pour elle de cacher son secret. Et même si elle savait intellectuellement que ce qu'elle faisait était faux, la dépendance était serrée. Après un an A1C particulièrement discordant, elle a essayé de lui expliquer sa lutte.

"C'est comme si je me couche le soir et que je dis: 'Demain matin, je vais me réveiller et commencer à nouveau et faire ce que je suis censé faire.Je vais vérifier régulièrement et prendre mon insuline. Je vais bolus chaque fois que je mange. Et à partir de demain, tout ira bien. «Mais ensuite je me réveille et je ne peux tout simplement pas le faire, maman. Est-ce que cela a du sens? "

Ummmm Cela explique le succès du programme Weight Watchers: nous, simples humains, voulons bien faire et recommencer, nous savons ce que nous devons faire, et pourtant … nous trébuchons. J'ai compris, mais la chose était: c'est sa

vie, chaque fois qu'elle trébuche à nouveau, mon cœur me fait plus mal. Je ne pourrais jamais admettre ça pour n'importe qui, non plus. Les amis du monde non-diabétique diraient quelque chose comme «Eh bien, n'est-ce pas juste une question de discipline?» Ou bien, «Vous devez juste prendre le contrôle!» Et même mes amis du monde du diabète jugeraient. semblent avoir un A1Cof 6. 3. Aucun d'eux ne vérifie, et ils comprennent tous pourquoi ils devraient changer leur site tous les trois jours, même si cela semble encore assez bon (ou alors ils disent tous). Ma fille est la seule mauvaise diabétique, c'est ce que je pensais.

Jusqu'à ce que je commence à être honnête, Lauren a parlé au Congrès de ses luttes. et la file de personnes qui attendaient de lui parler ensuite s'étirait apparemment pour toujours. Il y avait des enfants qui avaient fait la même chose et qui ne l'avaient pas admis, des parents qui craignaient que leurs enfants fassent de même, des parents qui voulaient savoir comment empêcher leurs enfants de le faire ou des enfants qui disaient «OMG. conte." Puis j'ai commencé à faire allusion aux amis de D-world que tout n'était pas dingue dans notre maison. Quelques âmes courageuses m'ont tendu la main et m'ont dit - en privé - qu'eux aussi se débattaient avec leur adolescent. Pourtant, je suis assis ici aujourd'hui un peu honte que j'écris ceci.

Après tout, je suis le protecteur de ma fille. Je suis son secondeur défensif. Comment pourrais-je laisser passer quelque chose de mauvais? Je veux dire, le diabète? Je ne pouvais pas bloquer ça. Mais des complications? C'est sur ma montre. Bon dieu.

Mais voici la chose: je crois vraiment qu'en abordant cela ouvertement, nous allons aider des millions de personnes et même sauver des milliards de dollars. Et s'il n'y avait aucune honte attachée à votre adolescent avec la rébellion de diabète? Et si ce n'était pas différent, disons, d'admettre que votre enfant a sauté ses devoirs et a obtenu un zéro sur quelque chose (quel enfant n'a pas fait cela une fois?) Et si au lieu de se cacher dans la honte, les adolescents et les parents forum ouvert pour discuter de leur situation et trouver des moyens d'améliorer les choses? Il est temps pour l'adolescent non-conforme et son parent de sortir du placard.

Je crois que cela nous rapprochera d'un remède. Comment? Parce que, d'abord, la triste coïncidence est que les années d'adolescence sont des années, le corps est mûr pour commencer sur le chemin des complications. Un contrôle serré est essentiel. Et pourtant, les hormones de l'adolescence le rendent assez difficile à faire quand vous essayez fort, et difficile à vouloir essayer du tout. Parlez de quelques trucs mélangés. Alors, que faire si nous pouvions trouver un moyen d'aider les adolescents à rester dans un contrôle plus serré?Cela permettrait d'économiser des centaines de millions de dollars en santé, c

sont pour les hospitalisations maintenant, et peut-être des milliards de dollars en coûts de soins de santé pour les complications sur la route. Bien sûr, le vrai "Cure" est la réponse, mais un pancréas artificiel bon, intelligent, petit, facile à utiliser ne pourrait-il pas aider à combler cet écart horrible?

Je veux dire, que se passerait-il si les premiers bénéficiaires de l'APP étaient ceux qui, selon les études, avaient fait le pire lors des essais CGM? Parce que la raison pour laquelle ils ont fait le pire est simple: ils sont des adolescents. Comme ma fille, leur chimie les perturbe physiquement et émotionnellement. Ils saisissent cette idée folle que le terrible sentiment de glycémie constante est un commerce équitable pour avoir perdu le sentiment d'obligation envers leur maladie. Alors, donnez l'obligation d'un petit outil sympa. Heck, enlevez-les quand ils ont 23 ans si vous voulez. Si tout ce que nous faisons est de créer un monde où les adolescents et leurs parents peuvent pleurer "oncle" et un bon outil leur sera remis, n'aurons-nous pas déjà changé le monde du diabète de façon spectaculaire?

La triste chose est la suivante: une mère (ou un père) qui vit avec un enfant diabétique de huit ans va le lire et lui faire des claques et lui dire: «Je suis content de ne pas l'avoir fait. J'élève mon enfant comme ça, je suis content que mon enfant ne fasse pas ça. Elle va être béate. elle ne va pas être d'accord. Je le sais parce que j'étais cette maman. J'ai tout compris. Et regardez où cette suffisance nous a atterri. Donc, si cette personne est vous, je ne veux pas l'entendre. Mais si jamais vous avez besoin de soutien et de compréhension si vous faites face à cela, je serai là pour vous.

Ma fille va mieux cette semaine: les bandelettes de test jonchent mon comptoir. Son dernier rendez-end endo était un cauchemar. Son A1C est arrivé très haut et son endo lui a dit, en termes non équivoques, quelque chose qui me trottait dans la tête: si elle ne change pas de comportement et ne fait pas ses preuves, elle ne partira pas pour l'incroyable université loin que nous avons mis un dépôt pour elle.

Je déteste le fait que d'autres enfants mettent l'accent sur les colocataires, mais elle est en train de trouver comment surmonter des années difficiles de lutte contre le diabète. Je déteste qu'elle doive vraiment prendre cela sur le bon chemin une fois pour toutes. Mais, alors que je souris à travers les larmes à la litière sur le comptoir, je me sens un espoir écrasant. J'adore ma fille. Elle est forte, intelligente, drôle et bonne à cœur. Elle peut le faire. Et la meilleure chose que je puisse faire pour elle est d'admettre que c'est dur, de l'aider à essayer, de comprendre quand elle se glisse, et de travailler dur pour ce meilleur mode de vie insaisissable pour elle sur la route.

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