La protestation attire les foules passionnées (Plus Grim Reaper et le Dr Banting, aussi!)
Le Dr Frederick Banting, co-découvreur d'insuline, s'est rendu au coin d'une rue devant le siège d'Eli Lilly à Indianapolis le week-end dernier pour protester contre les prix élevés de l'insuline en Amérique..
OK, ce n'était pas réellement Dr. Banting.
Longue type 1 Jane Ware Barnes, originaire du nord-ouest de l'Indiana, a amené le Dr Banting - ou plutôt une poupée de tissu en peluche faite maison, accrochée à son sac à dos. Il portait un nom de marque "Dr. Banting" et tenait un signe # insulin4all, exigeant des prix d'insuline plus raisonnables sinon il voulait le brevet original de 3 $ des années 1920.
D'autres manifestants avaient des signes reflétant ce sentiment - comme " Drs Banting et Best seraient mortifiés! " Et un manifestant vivant avec le diabète lui-même était habillé comme le Grim Reaper, dans un robe noire à capuchon et portant une faux pour montrer comment l'insuline est essentielle à la vie et les prix inabordables tuent littéralement les gens.
C'était la scène en face du QG d'Eli Lilly, le samedi 9 septembre, alors que quelques dizaines de manifestants se rassemblaient pour parler des prix incontrôlables de l'insuline. Les gens venaient de l'Indiana et des États voisins, et jusqu'en Géorgie et en Pennsylvanie. Il y avait beaucoup d'émotion à l'affiche, mais les choses sont restées civiles et ça n'a pas été laide - une réelle préoccupation ces temps-ci, étant donné la controverse accrue dans la politique américaine de nos jours.
Malgré un taux de participation modeste, les participants ont reconnu avec enthousiasme que cette manifestation en personne pourrait bien être l'action populaire la plus visible de ce type sur les prix de l'insuline à ce jour, au-delà de diverses discussions politiques au niveau national. Bien sûr, il s'agit de savoir quel impact cela peut avoir - de faire pression sur les entreprises pharmaceutiques pour sensibiliser le public d'une manière significative qui affecte le changement.
Mais pour ceux qui sont venus à Lilly, la manifestation a été un succès.
"Je pensais que tout le monde était vraiment hors de la boîte pour trouver des moyens forts et convaincants de faire passer le message", a déclaré Karyn Wofford de Georgia, un type 1 depuis 15 ans. "La poupée Banting était très symbolique et Une façon amusante d'attirer l'attention sur le fait que Frederick Banting a inventé l'insuline pour sauver des vies, pas pour devenir riche … Nous savons qu'il n'a reçu que 1 $ sur les 3 $ achetés avec le brevet d'insuline original. »
Comme je l'ai mentionné plus tôt, j'étais sur place pour participer à la manifestation (porter mon chapeau personnel de D-advocacy en tant que personne atteinte du DT1 pendant plus de 30 ans), et j'avais offert de l'aide en organisant cet événement organisé par T1International, le groupe de base basé au Royaume-Uni qui a créé le cri de ralliement # insulin4all en 2014.Cette organisation a fait équipe avec le Peuple de la foi à but non lucratif basé à Indy pour l'accès à la médecine et d'autres groupes activistes pour mobiliser les gens dans la rue.
En fait, je suis revenu du Michigan à Indy, où j'ai vécu pendant plus d'une décennie, pour être l'un des trois conférenciers partageant ma propre histoire et exhortant le grand public à prendre conscience de ce problème. (Un enregistrement en direct de la protestation est maintenant sur YouTube.)
Listen Up, Pharma
La principale «demande» officielle à Eli Lilly en tant que fournisseur d'insuline:
- Transparence, globalement le coût de l'activité de l'insuline.
- Transparence R & D sur le coût de fabrication d'une fiole d'insuline.
- Baisse des prix (duh).
Dans mon esprit, les messages clés sont:
Vous pouvez faire mieux, Lilly et Big Insulin.
La transparence est la clé. Sans cela, nous ne pouvons pas comprendre le problème et trouver des moyens de l'aborder de manière adéquate.
Bien que nous sachions que la tarification globale des médicaments est très complexe - et que les responsables des avantages pharmaceutiques (PBM) et les payeurs jouent également un rôle - les fabricants de médicaments sont essentiels et doivent intensifier leurs efforts pour influencer le changement qui fait droit par les patients.
Une poignée de médias étaient sur les lieux, et plusieurs ont couvert l'événement à l'avance ainsi que la manifestation. Il convient de noter en particulier que les deux journaux les plus importants et les plus lus dans ce domaine, les Indy Star et Indianapolis Business Journal, ont tous deux publié des articles en première page. En fait, l'histoire de Star (qui incluait une citation de Yours Truly au fond) se retrouvait dans USA Today et d'autres journaux à l'échelle nationale grâce à la propriété de la maison mère Gannet.
Et bien sûr, c'est à cause de cette protestation.
Il ne s'agissait pas d'atteindre ceux de Lilly, du moins pas directement le jour de … mais plutôt de sensibiliser le public. De la quantité de couverture médiatique locale et nationale, il semble avoir du succès.
Indiana D-Mom et défenseur Meri Schumacher-Jackson, qui a trois garçons avec le DT1 et des blogs à Our Diabetic Life, a d'abord eu des inquiétudes à propos de cette protestation, mais dit qu'elle était heureuse et qu'elle en faisait partie.
"Je n'étais pas certaine au début de l'idée de protester, mais je savais que je devais commencer à marcher au lieu de simplement parler," dit-elle. "Même si mon impact était faible, j'ai fait la différence en nous montrant, nous devons faire entendre notre voix et la seule façon de le faire est d'utiliser ces voix, nous ne pouvons plus sous-estimer nos actions, le changement est une chose positive, même si elle est petite. Je me suis présenté samedi et j'ai pu côtoyer des gens qui comprennent notre chagrin … Une fille de 14 ans avec le type 1 m'a demandé si elle pouvait m'embrasser à la fin du rallye … ça valait le voyage pour ça. "
Un jour avant la manifestation de Lilly, lors d'une «journée d'action en ligne», des dizaines de défenseurs du diabète ont été encouragés à prendre Twitter et d'autres réseaux sociaux, à prendre des téléphones ou à écrire des e-mails. lettres, pour appeler leur état et les législateurs fédéraux à prendre des mesures sur le prix de l'insuline.
Réponses officielles
Bien que l'organisation américaine du diabète et la FRDJ ne fassent pas partie de cette manifestation de fin de semaine, elles ont activement travaillé sur la question et ont offert un soutien général pour «voir plus de gens s'engager» en général. Dans notre approche du problème ", a déclaré le Dr William Cefalu, directeur médical et scientifique de l'ADA, au sujet des manifestations." Nous essayons d'impliquer toutes les parties prenantes à travers notre groupe de travail. Nous encourageons les individus et nos défenseurs à parler aux représentants élus de leurs préoccupations, mais quant à la démonstration spécifique, nous (n'étions pas) participants. "
Les deux organisations ont encouragé la transparence des fabricants d'insuline, ainsi que d'autres acteurs. La FRDJ a adopté une approche à plusieurs volets et fait remarquer qu'elle a exhorté les fabricants d'insuline à promouvoir plus de transparence et à faire davantage d'efforts qu'ils ne l'ont fait. Les deux autres grands fabricants d'insuline, Novo et Sanofi, sont les prochains sur le radar, avec des groupes prévoyant des protestations similaires au siège américain des deux sociétés dans le New Jersey - peut-être même sur le même En raison de sa logistique et de son calendrier, tout ceci est à déterminer à une heure d'intervalle.
La fondatrice de T1 International, Elizabeth Rowley (qui vit au Royaume-Uni), affirme qu'aucune décision finale n'a encore été prise. mais une idée étant Il s'agit de cibler peut-être le diabète de la Journée mondiale le 14 novembre, à des fins symboliques comme l'anniversaire du Dr Banting et l'anniversaire de la naissance de # insulin4all.
À court de quoi que ce soit d'officiel, il y a toujours un intérêt à renforcer le plaidoyer en ligne et à augmenter la voix collective du DOC en appelant les pouvoirs en place à payer des prix élevés de l'insuline.
Il est également encourageant d'entendre Rowley dire que son groupe est ouvert à discuter directement de cette question avec Pharma, l'ADA et la FRDJ, afin de multiplier les répercussions.
Clairement, la fixation des prix et des problèmes d'accès n'est pas triviale; c'est plutôt un jeu d'échecs stratégique que de simples dames.
Mais travailler ensemble, nous tous - ceux qui vivent avec le diabète, les groupes de pression, l'industrie et les législateurs - peut faire la différence à l'approche du 100e anniversaire de la découverte miraculeuse de l'insuline en 1921.
Nous le devons au Dr Banting et à tous les êtres humains dans le monde qui ne peuvent survivre sans insuline.
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