Les messages sur le diabète Nous envoyons
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Le New York Times a récemment diffusé un article multimédia sur les défis du diabète de type 1 dans une famille texane. La vidéo de 12 minutes et l'article qui l'accompagnait le 26 janvier étaient intitulés «Midnight Three & Six» en reconnaissance du temps passé par la D-Mom à se lever pour tester les niveaux de sucre dans le sang de sa fille de 15 ans.
Dans la première semaine en ligne, cette pièce a généré 179 commentaires de tous les membres de la communauté du diabète. Beaucoup d'entre eux ont claqué cette famille de Chamberlain pour avoir dépeint le diabète d'une manière «mélodramatique», en envoyant un message au public qui n'est pas représentatif d'une famille T1 typique. Beaucoup ont accusé la famille de la peur pour la collecte de fonds pour le pancréas artificiel.
Bien sûr, tout le monde ne s'est pas fait l'écho de ces plaintes, et beaucoup ont embrassé le mantra «Votre diabète peut varier» et ont remercié la famille pour avoir partagé leur histoire, qu'ils ont trouvée comme la leur. Même certains qui ne sont pas d'accord avec le message ont remercié la famille pour la sensibilisation.
Personnellement, je ne pense pas que l'article NYT parle de mon expérience, mais j'appuie néanmoins l'appréciation de la volonté de la famille Chamberlain de se montrer. Et même si mon D-vie au cours des 30 dernières années n'a pas été aussi difficile qu'ils décrivent leurs 9 dernières années, je lutte constamment avec cette ligne entre "Je suis malade" et "Je peux tout faire" et cette vidéo a apporté beaucoup de ces sentiments conflictuels à la surface pour moi. La question qui a surgi est:
Quels sont les messages que nous voulons envoyer au monde entier, et doivent-ils tous être les mêmes pour être importants?
Cette discussion a débouché sur des forums sur le diabète et d'excellents articles de blog comme celui de Moira et celui de Laddie, certains membres de notre communauté insistant catégoriquement sur le fait qu'ils ne veulent pas que ce message "dramatique" soit partagé. Et à partir de là, il était intéressant de voir beaucoup de gens souligner les réussites des célébrités et des athlètes qui ont réalisé de grandes choses en dépit de leur diabète. Les exemples incluent la Sierra Sandison inspirante que notre communauté a aidé à nommer People's Choice pour Miss America l'année dernière, le musicien Adam Lasher qui est actuellement en compétition sur American Idol et des athlètes de classe mondiale atteints de diabète. qui ont fait des choses comme grimper les plus hautes montagnes du monde et skier sur les pistes olympiques - ainsi que les «personnes handicapées» qui vivent bien et accomplissent tant de choses dans leur vie quotidienne.
Pendant ce temps, notre communauté s'unit pour la troisième campagne annuelle Sauvez un enfant, Sauvez un enfant qui a permis d'amasser plus de 30 000 $ au cours des deux dernières années pour fournir de l'insuline à plus de 400 enfants atteints de diabète. Monde.
Pour moi, c'est exactement ce que notre communauté a à offrir - partager différents récits qui sensibilisent et nous aident à tisser des liens avec les autres, s'unir pour célébrer de grandes ou de petites victoires, et utiliser notre voix collective pour faire la différence. monde.
Alors que tout cela se déroulait en ligne, un groupe de défenseurs du diabète, y compris éditeur de Mine AmyT se sont réunis pour un sommet de plaidoyer parrainé par Sanofi la semaine dernière à Washington DC, certains défenseurs de la santé d'autres maladies Les Etats ont apparemment fait remarquer que notre communauté D n'est pas assez soudée pour faire une réelle différence, que nous avons trop de voix et de messages non alignés pour avoir un impact réel.
Cela impliquait un échec de notre part en tant que défenseurs parce que nous n'utilisons pas nos chiffres (29 millions, yo!) Pour vraiment transformer la conscience publique et créer un sentiment d'urgence autour du diabète. Le même message est arrivé l'été dernier lors du premier Diabetes Masterlab - un événement de plaidoyer mené par un patient - lorsqu'un activiste de premier plan nous a réprimandé pour ne pas avoir atteint le statut de «Mouvement», gardant ainsi les petites pommes de terre du diabète.
Je suis désolé, mais je ne suis pas d'accord.
Nous nous réunissons quand nous en avons besoin, en tant que communauté du diabète - et notez que je mets délibérément ces mots en exergue parce que je me sens si fortement attaché à ce que nous avons accompli et à notre potentiel d'en faire plus. Lorsque nous nous réunissons, nous faisons vraiment la différence - même si c'est étape par étape.
Les exemples ne sont pas seulement la campagne annuelle de collecte de fonds #SpareARose, mais aussi une discussion virtuelle sans précédent entre la D-Communauté et la FDA (merci, équipe @diaTribeNews!) Et
Nous nous sommes unis pour signer des pétitions réussies afin d'inciter les législateurs à insérer dans la législation des dispositions sur le financement de la recherche sur le diabète, la couverture du diabète et l'accès à des fournitures abordables. Il y a aussi des choses comme le Big Blue Test, une incroyable campagne de sensibilisation et de collecte de fonds qui a permis de recueillir plus d'un quart de million de dollars et de sensibiliser le pays même sans la participation des grands organismes nationaux de défense des intérêts (@diabeteshf!) > Et je suis fier de faire partie de
DiabetesMine, qui a contribué à faire avancer la technologie et l'innovation grâce à notre propre série d'événements dirigés par des patients - brancheurs, shakers, régulateurs, cliniciens, entrepreneurs et plus avec des patients activés. C'est une forme de plaidoyer dans laquelle les patients deviennent des catalyseurs du changement. Ceci est la preuve de ce que nous pouvons accomplir et accomplissons, en plus des tâches importantes de partager des histoires et de connecter des pairs, de diffuser le mantra You Can Do This et d'écrire des blogs ou des discussions sur Twitter sur le diabète.
Si l'un de ces éléments doit être sacrifié pour «s'unifier ou se coordonner», comptez sur moi. Non merci.
La mesure dans laquelle le grand public comprend le diabète n'est pas mon baromètre de l'efficacité de chaque problème.
Je suis fier de ce que nous faisons au sein de la communauté des patients diabétiques de base, et je crois que la force réside dans la diversité des opinions exprimant des opinions divergentes, illustrant que les défis du diabète prennent de nombreuses formes. Et même si je pense que nous avons besoin de plus de coordination organisationnelle à certains moments, je ne suis pas convaincu que nous devons coordonner tous les messages et toutes les voix pour tout ramener à une plateforme de communication unique.
Je ne suis peut-être pas d'accord avec tout ce que j'ai entendu ou lu, comme l'appel à changer le nom du diabète de type 1. Mais c'est très important pour certaines personnes et je crois fermement que ces gens doivent faire entendre leur voix.
Tout comme je préférerais que davantage de fonds soient consacrés à la recherche sur le diabète, qui pourrait nous aider
maintenant, à mener des recherches thérapeutiques vagues et non tangibles qui pourraient ne jamais aboutir, c'est mon choix personnel. Et ce n'est pas mon objectif de pousser la voix ou le message de quelqu'un d'autre à l'écart. Donc non, je ne pense pas que la famille du Texas dans l'histoire
NYT parle nécessairement pour moi, mais je les apprécie quand même d'élever leur voix. J'apprécie la volonté du Times ' de publier un article et une vidéo sur le diabète, et j'apprécie tous ceux qui ont commenté leurs opinions et partagé leurs propres histoires. L'essentiel est que la roue grinçante reçoit la graisse - mais la roue peut faire autant de bruit quand les grincements proviennent de tous les coins de la communauté plutôt que d'une seule source. Beaucoup d'histoires de patients et d'opinions prises ensemble sont très puissants.
Tout cela compte et ajoute une voix
collective qui ne peut être ignorée, à mon humble avis. Avis de non-responsabilité
: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité
