Le nIH accorde 30 millions de dollars pour étudier la maladie rare du cerveau appelée démence frontotemporale
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Les National Institutes of Health (NIH) injectent plus de 30 millions de dollars au cours des cinq prochaines années dans l'étude d'une maladie cérébrale rare. Il provoque un comportement inhabituel chez les patients que leurs lobes frontaux rétrécissent.
La maladie, appelée démence frontotemporale (DFT), est en réalité une gamme de troubles qui incluent des pertes de mémoire et des problèmes de comportement. Seulement 50, 000 à 60 000 Américains sont connus pour avoir FTD.
publicitéAnnonceLa variante comportementale, ou bvFTD, est la forme la plus courante. Il provoque une personne à agir de façon inappropriée dans des situations sociales. Le patient peut dire des choses inappropriées, se comporter d'une manière sexuellement agressive, perdre l'intérêt pour l'hygiène personnelle, ou abuser de nourriture, d'alcool ou de tabac.
L'un des plus gros problèmes est que la DFT est difficile à diagnostiquer. De nombreux membres de la famille et les soignants confondent les symptômes avec ceux de la dépression, ou tout simplement avoir une mauvaise attitude, en particulier au début.
Trois des subventions du NIH sont d'environ 6 millions de dollars chacune et seront utilisées pour aider les scientifiques à se concentrer sur un meilleur diagnostic et traitement de la maladie. Les chercheurs se pencheront sur les mutations génétiques à la fois pour la FTD héréditaire et la SLA héréditaire, ou la maladie de Lou Gehrig. Une quatrième subvention comprend de l'argent destiné à l'étude de toutes les maladies rares.
PublicitéLa science est extrêmement excitante. Susan Dickinson, l'Association pour la dégénérescence frontotemporaleContrairement à la démence causée par la maladie d'Alzheimer ou d'autres troubles, FTD peut frapper quelqu'un dès l'âge de 20 ans. Le début survient généralement lorsqu'une personne a la cinquantaine ou la soixantaine. La plupart des personnes vivent entre six et huit ans après le diagnostic, bien que la mort puisse survenir dans les deux ans ou jusqu'à 20 ans après le diagnostic.
Parfois, la FTD s'accompagne d'aphasie, qui est l'incapacité de comprendre le langage et, éventuellement, de communiquer. Beaucoup de personnes atteintes de FTD deviennent incapables de prendre soin d'elles-mêmes et ont besoin de soins 24 heures sur 24 dans un établissement.
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Les aidants rapportent des défis physiques et émotionnels
Vivre avec quelqu'un qui souffre de FTD peut être aussi déroutant qu'impressionnant. Le mari de Rona Klein, Ken, a été diagnostiqué avec FTD en Janvier 2012, seulement après avoir totalisé un véhicule.
Elle dirige un groupe de soutien à Winston-Salem, en Caroline du Nord. Ken est dans un essai clinique. "Au début, nous pensions qu'il était juste malentendant, alors nous lui avons procuré un appareil auditif", a déclaré Rona Klein. "Puis nous avons pensé qu'il était peut-être déprimé parce que le travail commençait à ralentir, alors il a pris un antidépresseur. " Lire la suite: Les drogues de Parkinson peuvent mener au jeu compulsif, au shopping et au sexe" À un moment donné, Ken, un ancien instructeur de fusil, a tiré un trou dans le salon. Les personnes atteintes de FTD peuvent manifester des émotions allant de la violence à l'apathie. Elizabeth Finger, chercheuse à l'Université de Western Ontario au Canada, étudie si l'ocytocine, une hormone connue pour favoriser le développement, pourrait atténuer certains des comportements froids et offensants que les personnes atteintes de FTD peuvent parfois observer. Rona a dit à Healthline que le comportement de son mari était devenu si difficile pour elle qu'elle avait prévu de divorcer au moment de son diagnostic. Il poserait les mêmes questions encore et encore et encore. Il ne voulait pas faire grand-chose. Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne et par téléphone pour les patients et les soignants avec FTD. Étant donné que le DFT est relativement rare, toutes les communautés n'ont pas de groupe en personne. De l'aide est également disponible pour les enfants et les adolescents touchés par le DFT. Pour en savoir plus: L'autre bataille de Joan Lunden pour trouver des logements de qualité pour les personnes âgées » Parce qu'un diagnostic peut être difficile à faire, les symptômes sont souvent confondus avec Alzheimer. Les médecins prescrivent parfois des médicaments tels que Aricept et Namenda. Ces médicaments peuvent être efficaces pour les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, mais peuvent en fait aggraver les symptômes chez les personnes atteintes de la maladie de Fido. Souvent, les personnes atteintes de FTD sont co-diagnostiquées avec la maladie de Parkinson, une autre maladie cérébrale dégénérative. Il n'y a pas de remède pour le FTD. Les médicaments actuels utilisés pour le traiter ont été conçus pour d'autres maladies et ne traitent que les symptômes. Cependant, une nouvelle étude de phase II a été annoncée à la 9 e Conférence sur les démences fronto-temporales au Canada, tenue à la fin d'octobre. Publicité FORUM Pharmaceuticals teste FRM-0334. Dans les essais de phase 1 du FORUM, 70 patients ont reçu le FRM-0334 et les scientifiques ont constaté que le traitement était bien toléré. PublicitéPublicité Le reste a des quantités anormales d'une protéine appelée Tau ou fusionnée dans le sarcome (FUS). Toutes les personnes atteintes de la SLA ont le TDP-43 et certains patients atteints d'Alzheimer ont un excès de Tau. Il y a donc beaucoup de patients qui pourraient bénéficier de la recherche sur ces protéines. L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) collabore avec l'Association ALS pour faire avancer le domaine. Susan Dickinson, directrice exécutive de l'AFTD, a déclaré que la prise de conscience de la maladie gagne du terrain. "Cela a beaucoup à voir avec le plaidoyer que nous avons fait auprès des familles et des patients qui sont prêts à prendre la parole", a-t-elle déclaré. Il y a plusieurs années, par exemple, l'Administration de la sécurité sociale a décidé d'accélérer les prestations pour les personnes atteintes de DFT. Des programmes voient également le jour dans lesquels les familles peuvent faire don du cerveau de leurs proches grâce à FTD à la science après leur mort. « La science est terriblement excitant », a déclaré Dickinson, ajoutant que beaucoup de buzz autour de FTD est centré sur la découverte récente d'un gène connu sous le nom C9. Le gène est également présent dans d'autres maladies neurologiques. Mais elle a concédé que les inconnues sont énormes et qu'il reste beaucoup de travail à faire. Lire la suite: Les aidants naturels pour les parents âgés sont les nouveaux «mamans qui travaillent» »Un diagnostic incertain et aucun remède
