Recherche sur le cancer: Pourquoi certaines institutions ne partagent pas l'information

Joe Biden veut que les chercheurs sur le cancer partagent leurs données, et il ne mâche pas ses mots.

Lors du sommet Cancer Moonshot du mois dernier, le vice-président a promis de réduire le financement fédéral pour les études qui ne divulguent pas publiquement leurs résultats dans le délai prescrit.

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"Le vice-président Biden a raison de dire que les progrès dans le cancer ont été limités par le manque de partage de données. Si tout le monde partageait tout, nous serions probablement plus loin avec des remèdes que nous sommes ", a déclaré le Dr Marie Csete, Ph.D., présidente et scientifique en chef des Instituts de recherche médicale de Huntington, à Healthline.

Donc, cela soulève cette question importante. Pourquoi les chercheurs hésiteraient-ils à partager de l'information?

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Réglementation, protection de la vie privée

Les règlements exigent que les chercheurs publient les données dans un délai d'un an.

Cependant, les experts ont dit à Healthline que ce processus peut être coûteux et n'est pas nécessairement payé par le gouvernement ou les entreprises qui commanditent des études.

"Rendre les résultats d'un essai clinique accessibles au public est absolument quelque chose que nous devrions être et que nous faisons. Nous le devons aux patients qui participent à la recherche clinique. Mais c'est un mandat sous-financé. C'est pourquoi certains centres ne respectent pas les délais », a-t-il déclaré dans une interview accordée à Healthline.

Sekeres ajoute que la confidentialité est également une préoccupation.

"Ce qui complique encore plus, c'est que ce mandat fédéral [de divulguer des données] est quelque peu en conflit avec d'autres mandats visant à protéger la vie privée des patients", a-t-il dit. "Vous ne pouvez pas simplement prendre des données et les télécharger sur un site public. Vous devez vous assurer que les données sont anonymisées. Plus que cela, vous devez vous désidentifier davantage afin que les patients atteints de cancers rares ne puissent pas être identifiés. "

Lorsque l'on étudie des cancers rares qui affectent un petit nombre de personnes, il ne suffit pas d'enlever le nom et l'âge des patients.

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"Le critère d'évaluation principal de toute étude clinique est de savoir combien de temps les gens vivent. Vous devez enregistrer la date du diagnostic et la date du décès. Espérons que la date de la guérison. Mais pour télécharger cette information d'une manière vraiment dépersonnalisée, vous ne pouvez pas lister la date du diagnostic ", a déclaré Sekeres.

«Pour vraiment nous désidentifier, il faut éliminer la possibilité d'évaluer les paramètres qui sont importants pour nous dans les études cliniques sur le cancer», a-t-il ajouté."Donc faire le type de recherche réfléchie et collaborative dont parle le vice-président, et qui devrait être notre objectif, n'est pas aussi simple que de télécharger des données sur un site web public. "

Il faut beaucoup de ressources pour contourner le problème.

Sekeres explique qu'une approche consiste à identifier d'autres centres de cancérologie avec des données sur un cancer que vous voulez étudier. Ensuite, vous acceptez de partager et de collaborer sur la recherche, avec des directives juridiques en place.

"C'est ce que nous faisons en ce moment. Mais ce n'est pas publiquement disponible », a-t-il noté.

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Considérations budgétaires

Csete a déclaré à Healthline que le partage de données est compliqué par le développement de nouvelles thérapies et l'obtention de brevets. cher et prend du temps.

"Vous ne pouvez pas investir dans une nouvelle thérapie si vous n'avez pas protégé votre propriété intellectuelle", a-t-elle déclaré. "Vous ne pouvez pas parler de vos résultats dans un forum public avant la délivrance du brevet. Sinon, vous compromettez le brevet délivré. "

Elle a dit qu'il fallait trouver un équilibre entre la préservation des détails des résultats de recherche pour protéger la propriété intellectuelle et la protection des informations déposées dans un forum public pour la digestion et l'analyse de la communauté.

"Nous n'avons pas encore trouvé cet équilibre", a déclaré Csete.

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Une autre partie du problème est que les dollars de recherche sont trop minces, selon le Dr Otis W. Brawley, F. A. C. P., et médecin en chef pour l'American Cancer Society.

«À l'heure actuelle, si l'on prend en compte l'inflation, ce que nous dépensons pour la recherche sur le cancer est à peu près le même qu'en 2001», a-t-il déclaré à Healthline.

Les gens qui détiennent des informations à proximité de la veste et qui ne partagent pas sont attirés par si peu d'argent dans la science du cancer. Dr Otis W. Brawley, American Cancer Society

Il a expliqué que seulement un petit pourcentage de bonnes idées envoyées aux National Institutes of Health (NIH) sont financées.

"En conséquence, les gens doués dans les sciences continuent à faire autre chose", a-t-il poursuivi. «Les grands biologistes moléculaires devraient travailler sur le cancer, mais ils travaillent dans d'autres industries. "

Ceux qui obtiennent du financement en sont protecteurs.

"Ils ne veulent pas partager leurs découvertes avec des concurrents qui pourraient l'utiliser pour obtenir des avantages pour le financement de la subvention", a déclaré Brawley.

Retenir des résultats mineurs aide à garder leurs laboratoires financés jusqu'à ce qu'ils puissent annoncer une découverte majeure. <

"Les gens qui détiennent des informations à proximité de la veste et qui ne partagent pas sont attirés par si peu d'argent dans la science du cancer", a déclaré Brawley. "Quand le vice-président Biden dit que nous avons besoin de chercheurs pour collaborer, cela en fait partie. "

Les tendances suivantes peuvent également poser problème.

La tendance actuelle, a déclaré Brawley, est l'immunothérapie.

"L'immunothérapie est une bonne chose et nous avons besoin de cette recherche", a-t-il déclaré. "Mais maintenant c'est la chose la plus chaude et beaucoup d'autres choses n'obtiennent pas l'attention et l'argent qu'ils devraient obtenir.Les médicaments ciblés moléculairement sont extrêmement sous-financés. "

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Mettre l'accent sur la prévention

Brawley insiste sur la nécessité de plus de financement pour la prévention et l'éducation.

"Tous les efforts ne devraient pas porter sur le traitement du cancer", a-t-il déclaré. "Certains devraient être sur la façon dont nous pouvons empêcher les gens de contracter le cancer. Je préférerais de loin prévenir que guérir le cancer. "

Il a souligné le fait que 20% des Américains fument, une des principales causes de cancer. Une autre cause majeure de cancer est la combinaison de l'obésité, le manque d'activité physique et le régime alimentaire.

"La restauration rapide nous a fait mal. C'est un problème typiquement américain ", a déclaré Brawley. "Nous devons nous concentrer sur ce genre de choses. "

Brawley a déclaré que l'Affordable Care Act (ACA) aide. Une étude de 2015 suggère que l'extension de la couverture pour les personnes à charge jusqu'à 26 ans a conduit à un diagnostic précoce du cancer du col de l'utérus chez les femmes de 21 à 25 ans. Le diagnostic précoce permet à ces jeunes femmes de conserver leur fertilité.

Brawley prédit que nous verrons des améliorations similaires dans les cancers du sein et colorectal en raison de la disponibilité accrue des soins préventifs. Il croit que ces améliorations seront plus importantes dans les États qui ont élargi Medicaid que dans ceux qui ne l'ont pas.

Environ 600 000 Américains mourront du cancer en 2016. Plus de 1,6 million de nouveaux cas seront diagnostiqués.

Brawley signale de grandes disparités d'état à état dans les décès dus à certains cancers dus aux services de prévention, à la qualité des soins et à la disponibilité des soins.

"Accroître la prévention et améliorer le traitement de tous dans tous les états afin que les gens puissent faire face au cancer de manière plus productive améliore les chances d'un bon résultat", a-t-il déclaré.

Sekeres reconnaît que nous ne sommes pas à la hauteur de la prévention, en disant: «C'est là que nous aurons le plus gros investissement. "

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Le moonshot

En ce qui concerne le Cancer Moonshot, Brawley dit que les gens ont tendance à interpréter le programme comme «guérissons rapidement le cancer. "

Mais il y a beaucoup plus que ça.

La Maison Blanche appelle le Cancer Moonshot «une initiative pour éliminer le cancer tel que nous le connaissons. "

Dans certains cas, cela signifie un remède.

Dans beaucoup d'autres, cela signifie trouver des traitements qui bloquent la maladie pour que les gens aient une espérance de vie normale ou presque normale. Brawley appelle cela "vivre dans la coexistence pacifique avec la maladie. "

L'idée est de permettre aux gens de mourir

avec

cancers, et non de cancers. Il a ajouté que nous voyons déjà ce résultat avec certains médicaments ciblés moléculairement. Cela signifie également investir de l'argent dans la prévention et l'éducation. Il ne fait aucun doute que grâce aux efforts de Biden, le Cancer Moonshot attire l'attention sur la recherche sur le cancer.

"Le financement de Cancer Moonshot est sans équivoque merveilleux", a déclaré Sekeres. "Le vice-président Biden a parlé à suffisamment de chercheurs sur le cancer pour comprendre les obstacles au partage de données et aux exigences réglementaires.Il l'obtient. Il comprend les parties difficiles de la recherche sur le cancer et pourquoi cela prend tellement de temps. Ce que nous n'avons pas encore entendu, c'est comment nous pouvons éliminer ces obstacles. Il y a un conflit certain avec le partage de données et les exigences réglementaires. "

Je crois que certains domaines pourraient être accélérés. Mais la sécurité publique et l'efficacité thérapeutique sont des paramètres très importants sur lesquels nous ne voulons pas nous arrêter. Dr Krishnansu S. Tewari, Centre de prévention et de traitement du cancer

Dr. Krishnansu S. Tewari est oncologue et chercheur à l'hôpital St. Joseph en Californie, et directeur du programme d'oncologie gynécologique au Centre de prévention et de traitement du cancer de St. Joseph.

Tewari a participé directement à un essai clinique randomisé de phase III qui a mené à l'approbation par la Food and Drug Administration (FDA) d'un médicament pour les femmes atteintes d'un cancer du col utérin avancé.

"Je sais très bien que le processus de conception, d'activation, de conduite et d'achèvement des essais cliniques prend beaucoup de temps", a déclaré M. Tewari. "Je crois qu'il pourrait y avoir des zones qui pourraient être accélérées. Cependant, la sécurité publique et l'efficacité thérapeutique sont des paramètres très importants que nous ne voulons pas trop rogner en nous dépêchant inutilement. "

Dans un courriel adressé à Healthline, Tewari a écrit qu'il n'avait jamais entendu parler de données scientifiques pour quelque raison que ce soit, en particulier lorsqu'il s'agissait d'un financement fédéral. Il croit que plus tôt le public est mis au courant des données importantes, mieux c'est pour les patients et les scientifiques.

"Je pense que les commentaires du vice-président Biden reflètent la frustration publique (partagée par les scientifiques, chercheurs et cliniciens) que malheureusement les bons essais cliniques, notamment en oncologie, prennent plusieurs années pour arriver à maturité".

Les chercheurs disent que les chercheurs veulent faire la bonne chose.

"Nous ne parlons pas seulement de cette conversation", a-t-il déclaré. "Nous marchons vraiment cette promenade. Nous sommes dévoués à regarder le cancer à travers les yeux de nos patients - et répondre aux attentes du gouvernement n'est pas facile. "

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