32 Chirurgies cardiaques ... et elle est seulement 19

Bethany Gooch était un nouveau-né difficile.

Elle est née à Memphis, Tennessee, en octobre 1997.

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Les visites initiales de son pédiatre n'ont rien révélé de faux.

Bethany Gooch, enfant Bébé Image Source: Courtoisie de Bethany Gooch

Mais quelques jours avant le premier Noël de Bethany, sa couleur semblait éteinte.

Ses parents ont emmené Bethany à l'hôpital, où elle a été diagnostiquée avec une paire de malformations cardiaques graves - la tétralogie de Fallot (TOF) et l'atrésie pulmonaire.

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"Nous étions tellement reconnaissants de l'avoir attrapé", a déclaré sa mère, Serena LaGesse.

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Une condition compliquée

Bethany est née des années avant que le dépistage de l'oxymétrie de pouls devienne systématique dans la plupart des hôpitaux du pays.

Sans aucun moyen sûr de les détecter, les problèmes cardiaques de Bethany auraient pu provoquer une tragédie.

TOF change le flux de sang à travers le cœur. La condition se produit dans environ 1 sur 2 500 bébés nés aux États-Unis chaque année.

Cependant, Bethany avait la forme la plus rare de la maladie, et les médecins n'étaient pas sûrs de la meilleure façon de le traiter.

J'ai subi une chirurgie tous les six mois. C'était à peu près juste une partie de ma vie. Bethany Gooch, patiente de cœur

La chirurgie l'a maintenue en vie, mais elle était encore en contact et pendant des mois, comme c'est le cas pour des milliers de bébés nés chaque année avec des malformations cardiaques congénitales critiques.

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"Je me suis fait opérer tous les six mois", explique Bethany, âgée de 19 ans. "C'était à peu près une partie de ma vie. Je ne pouvais pas faire ce que font les autres enfants parce que je serais si fatigué. "

À l'époque, les médecins ne savaient pas comment traiter une maladie aussi compliquée, en partie parce que la recherche et l'expérience n'existaient pas. «À cet égard, elle est vraiment un exemple de la façon dont vous maintenez quelqu'un en vie jusqu'à ce que de nouvelles recherches montrent une nouvelle technique ou un nouveau traitement», a déclaré LaGesse.

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Une vie différente des autres enfants

Bethany se rendait deux fois par an à l'hôpital pour se faire opérer.

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Quand Bethany est arrivée en première année, elle a réalisé que ce qui était pour elle une vie normale était différent de la vie des autres enfants.

"Je m'assieds et je regarde les autres enfants courir", dit-elle. "Chaque fois qu'il y avait une récréation, je devais faire des siestes. "

Quand elle avait 8 ans, une nouvelle intervention chirurgicale a permis aux médecins de fermer un trou dans son cœur.

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"Ma peau est passée du bleu au rose, et je pouvais beaucoup mieux respirer", a déclaré Bethany.

Un autre tournant est venu quand elle a pu aller à Eva, Tenn., à un camp pour les enfants atteints de maladies cardiaques. Bethany se sentait comme si elle n'était pas seule.

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"Je me suis fait de très bons amis", a déclaré Bethany.

Bethany Gooch et son amie Sarah Theobald Source de l'image: Gracieuseté de Bethany Gooch

Une nouvelle amie était une fille nommée Sarah Theobald, qui avait les mêmes conditions que Bethany. Quand Sarah est décédée, Bethany était encore plus déterminée à se battre.

"Elle m'a appris à ne jamais abandonner, et elle m'a dit qu'elle chasserait les papillons violets", a déclaré Bethany.

C'était une phrase que Sarah utilisait beaucoup quand elle parlait de la mort d'amis au fil des ans, dit Bethany.

"Pour m'aider à faire face au chagrin, elle disait qu'ils chassaient des papillons violets", se souvient-elle.

Bethany a dit que le souvenir de son amie l'avait aidée à subir plusieurs chirurgies, y compris le remplacement d'une valve cardiaque en 2015.

La semaine de sensibilisation aux cardiopathies congénitales a débuté mardi. Comme avec beaucoup d'autres survivants, chaque nouveau développement a conduit à une nouvelle chirurgie qui améliore la vie de Bethany.

Elle a trouvé des raisons de croire qu'elle peut mener une vie normale et envisage maintenant de travailler dans le domaine médical.

"J'ai toujours voulu [être infirmière], mais je ne pensais pas pouvoir le faire", a-t-elle dit. "Maintenant, je sais que je peux. "

Note de l'éditeur: Cette

histoire a été publiée à l'origine sur le site Web d'information de l'American Heart.