Les grands malades: la maladie de l'épouse
Table des matières:
- La maladie de Still de l'adulte (ASOD) est une forme rare d'arthrite.
- Certaines personnes atteintes de la maladie prendront des médicaments tous les jours comme traitement d'entretien. D'autres ne prendront des médicaments que sous forme de symptômes et d'épisodes d'ASOD.
La plupart des comédies romantiques incluent des lignes de ramassage idiotes, des rencontres coquettes, et un bonheur pour toujours.
Peu d'entre elles comprennent un coma induit médicalement et un diagnostic de maladie rare.
PublicitéPublicitéMais ce sont les co-vedettes improbables d'un des films les plus sincères de l'été, "The Big Sick". "
Kumail Nanjiani, un acteur et comédien qui est surtout connu pour son rôle de Dinesh dans" Silicon Valley "de HBO, a co-écrit le film avec sa femme, Emily V. Gordon.
Gordon, autrefois thérapeute agréé, est maintenant un auteur de comédie et un animateur de podcast.
Publicité"The Big Sick" est l'histoire de la court mais intense fréquentation de Nanjiani et Gordon, y compris le moment où Nanjiani doit signer la paperasse pour mettre sa petite amie d'alors dans un coma médicalement induit.
"J'avais été malade pendant un petit moment et les gens continuaient à me dire que j'avais la grippe, j'avais une pneumonie, j'avais des attaques de panique", a déclaré Gordon dans une interview avec NPR. "Rien de tout cela ne me semblait juste … Chaque fois que j'entrais, ils me diagnostiquaient avec quelque chose de différent, et tout ce que je savais, c'était que je me sentais vraiment affreux et que je n'arrivais pas à reprendre mon souffle. "
Dans le film, cela se révèle gravement malade Gordon se rend à l'hôpital pour un traitement, et découvre rapidement qu'elle était dans une situation plus difficile qu'elle ne le pensait.
Le coma, expliquaient les médecins, l'aiderait à respirer et à stabiliser les signes vitaux pendant qu'ils essayaient de comprendre ce qui la rendait si malade.
Pour Nanjiani, qui sortait avec Gordon depuis seulement huit mois à ce moment-là, le souvenir de ce moment-là le retient.
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"Quand je suis arrivée à l'hôpital, Emily était à l'urgence et je suis entrée et je lui ai parlé et l'infirmière est entrée. Et l'infirmière, la première chose qu'elle a dite à [Emily]," Oh, tu es une fille très malade. 'Et j'étais genre' Quoi? Qu'est-ce que ça veut dire? Elle n'a pas vraiment l'air si malade. "C'était en quelque sorte le début de ce voyage", a déclaré Nanjiani à NPR. Huit jours plus tard, les médecins ont finalement donné un diagnostic: la maladie de Still de l'adulte.Si vous n'en avez jamais entendu parler, vous n'êtes pas seul.
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Quelle est la maladie de l'adulte de Still?La maladie de Still de l'adulte (ASOD) est une forme rare d'arthrite.
Seulement 1. 5 personnes par 100, 000-1, 000, 000 l'ont.
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C'est une maladie qui est le plus souvent diagnostiquée chez les enfants, mais les adultes peuvent aussi la développer. La maladie de Still est la forme systémique de l'arthrite juvénile idiopathique », a déclaré le Dr Bernard Rubin, DO, MPH, chef de la division de rhumatologie au Henry Ford Medical Group du Michigan, à Healthline.. "La maladie de Still est généralement une maladie pédiatrique, mais elle peut survenir chez les adultes comme dans le film, et c'est ce qu'on appelle la maladie de Still chez les adultes. Dans les deux cas, il s'agit d'une maladie rare et beaucoup moins fréquente chez les adultes que chez les enfants. "Les symptômes initiaux les plus fréquents sont une éruption cutanée sur le haut du corps, les bras, les jambes et les cuisses, ainsi qu'une forte fièvre qui pique une ou deux fois par jour. Il peut également y avoir des douleurs articulaires.
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L'ASOD ressemble beaucoup au lupus. Le lupus est une maladie inflammatoire qui amène le corps à attaquer ses propres muscles et tissus.
La maladie de Still peut être confondue avec le lupus avant qu'un diagnostic réel ne soit posé.La fièvre élevée est ce qui peut aider les médecins à distinguer les cas réels de la maladie de Still d'autres maladies similaires, a déclaré le Dr John J. Cush, directeur de la rhumatologie clinique du Baylor Research Institute, et professeur de médecine et rhumatologie au Baylor University Medical Center au Texas.
"La caractéristique principale de la maladie de Still est une fièvre aiguë chaque jour. La fièvre sera entre 102 degrés et 104 degrés ", a déclaré Cush à Healthline. "Cela effraie les gens. "
Un diagnostic est difficile car il n'y a pas de tests diagnostiques pour la maladie de Still, a déclaré Cush.Il n'y a pas non plus de cause ou de remède connu.
Peu de médecins auront de l'expérience avec cette maladie, ce qui peut ralentir le diagnostic et le traitement.
En fait, ajoute Cush, "la plupart des grands centres médicaux et hôpitaux verront peut-être un cas par an. "
C'est pourquoi de nombreuses personnes aux symptômes mystérieux finiront par trouver un rhumatologue, un médecin spécialisé dans le traitement des maladies affectant les os, les articulations et les ligaments, ainsi que des maladies auto-immunes.
Les symptômes d'une personne, plus des antécédents médicaux, peuvent aider les médecins à atteindre le diagnostic final.
La plupart des gens ne développeront pas de compilations sérieuses à partir de la maladie.
"Ceci est très rare", a déclaré Rubin à propos de l'histoire de Gordon dans "The Big Sick", "à la fois la gravité de l'atteinte pulmonaire et la nécessité d'un coma médicalement induit. "
La vie réelle contre l'écran d'argent
La maladie de Still est traitée avec une variété de médicaments.
Les stéroïdes peuvent aider à contrôler l'inflammation, tout comme les médicaments immunosuppresseurs.
Certaines personnes atteintes de la maladie prendront des médicaments tous les jours comme traitement d'entretien. D'autres ne prendront des médicaments que sous forme de symptômes et d'épisodes d'ASOD.
Certaines personnes connaîtront des périodes d'activité de la maladie suivies de périodes de rémission. D'autres peuvent traiter la maladie de façon chronique ou continue.
"Environ 50% des patients ont des symptômes pendant un certain temps - peut-être des mois - et ensuite ils guérissent et disparaissent, généralement après un traitement avec des médicaments qui atténuent l'inflammation", a déclaré Rubin. "Il y a certainement une partie des personnes atteintes qui ont des symptômes chroniques qui peuvent nécessiter un traitement à long terme, mais beaucoup sont capables de continuer une vie normale, même si elles suivent un traitement à long terme. "
Comme beaucoup de maladies inflammatoires, la maladie d'Aujeszky exige qu'une personne vivant avec la maladie soit plus en accord avec son corps et en prenne mieux soin. «Je dois juste m'entraîner à prendre soin de moi comme nous devrions tous le faire: dormir suffisamment, manger sainement et régulièrement, faire de l'exercice, garder mon stress et ma consommation d'alcool», a déclaré Gordon au Hollywood Reporter. Je devrais être un peu plus diligent à ce sujet parce que si je glisse sur l'un de ceux-ci, mon système immunitaire peut agir. "
Bien qu'elle ne souhaite pas que quelqu'un passe par la même expérience, Gordon a dit le coma et le diagnostic éventuel l'a aidée à apprendre à respecter son corps - et son importance pour elle.
Et pour cela, elle est reconnaissante pour cette expérience.
«J'avais définitivement beaucoup de problèmes de corps en grandissant. Pour moi, pendant longtemps, mon corps avait été une chose qui ne faisait rien pour moi, et qui, au contraire, m'avait gêné, et c'était un problème. J'ai eu beaucoup de haine de soi pour ça, je ne l'ai pas traité avec respect, c'est sûr, "a-t-elle dit à NPR." Et pour moi, c'était un peu ironique J'ai eu mon souhait, qui était que j'étais complètement séparé de mon corps quand je suis sorti. C'était très engourdi. Il avait eu cette chose très traumatisante, et je ne savais pas comment faire la paix avec elle. Cela m'a vraiment fait basculer à cet endroit de l'importance de prendre soin de ce corps qui transporte mon cerveau et mon cœur. C'est une leçon que j'aurais aimé apprendre autrement, mais c'est une leçon que je suis heureux d'avoir appris de cette façon. Cela a vraiment beaucoup changé. J'ai beaucoup plus de respect pour mon corps, pas comme une chose qui a l'air sexy ou cool ou maigre ou quoi que ce soit, mais comme une chose qui me porte et que je dois traiter avec respect parce que ce n'est pas permanent. "
