Les nouveaux «outils pour adultes de type 1» de FRDJ Un bon départ

L'une des critiques les plus fréquentes La Fondation de la recherche sur le diabète juvénile met énormément l'accent sur les enfants et les parents d'enfants atteints de diabète - avec peu ou pas de reconnaissance que les enfants atteints de diabète … grandissent. Ou qu'un nombre croissant d'entre nous sont diagnostiqués avec le diabète de type 1 en tant qu'adultes. Dieu sait que j'ai harcelé la FRDJ sur cette question au cours des dernières années.

Lentement, l'organisation s'est diversifiée, incluant une section «Adultes avec le type 1» sur son site Web, et a mené une série de tables rondes sur Blogger dont je faisais partie.

La semaine dernière, la FRDJ a lancé une nouvelle boîte à outils pour les adultes nouvellement diagnostiqués atteints de diabète de type 1. La description de la boîte à outils se lit comme suit: « Un diagnostic de diabète de type 1 est un peu comme un voyage sur une route nouvelle et inconnue.Prenez-en en main votre itinéraire au cours des différentes étapes de la vie avec le type 1 " Hmm, une «feuille de route» devrait être très utile et précise. Voyons comment ils ont fait …

La boîte à outils elle-même est en fait un document PDF de 50 pages que vous recevez par courriel après avoir rempli un formulaire sur le site Web de la FRDJ (un autre moyen d'obtenir vos coordonnées, bien que vous puissiez hors de recevoir leurs envois si désiré).

La première chose à noter est que si le PDF est rempli de photos de personnes diagnostiquées à différents âges (de l'enfance au collège et au-delà), le contenu est presque entièrement dédié à ceux qui sont nouvellement diagnostiqués. Il se présente comme un outil de bienvenue pour ceux qui ont ce que nous appelons affectueusement LADA (Diabète autoimmune latent chez les adultes) - avec des explications sur ce qu'est le diabète, comment le traiter et des définitions de certains termes médicaux comme «diabétologue». Il explique également comment surveiller votre glycémie et porter une pompe à insuline. Il aborde les aspects financiers du diabète, comme les programmes d'assistance des sociétés pharmaceutiques, mais ne mentionne curieusement pas les programmes d'assistance de type 1 provenant de sources plus «non traditionnelles» comme Insulin for Life ou Diabetic Rockstar.

Sur la même page, il mentionne plusieurs ressources pour se connecter avec des adultes atteints de diabète de type 1, y compris son propre réseau social, la Juvénation, «séminaires éducatifs de votre médecin»; Les activités du chapitre de la FRDJ; et la série de conférences TCOYD (qui sont super, btw!). La section Ressources, à la fin de la boîte à outils, contient également une longue liste d'endroits où obtenir de l'information supplémentaire, mais presque tous proviennent de la FRDJ même.

Bien qu'il soit logique que la FRDJ fasse la promotion de ses propres programmes, le fait qu'il n'y ait aucune mention de blogues ou d'autres réseaux sociaux en ligne ne rend pas service à la force communauté en ligne de personnes prêtes et désireuses d'aider les adultes atteints de diabète de type 1, nouvellement diagnostiqué ou non, à mon humble avis.

Pour trouver de l'information sur les percées récentes dans les traitements et la couverture dans les médias, la boîte à outils recommande

de visiter le site Web de la FRDJ pour obtenir les dernières nouvelles et participer au chapitre local de la FRDJ a la priorité pour aider à corriger les idées fausses. " C'est très bien, mais il y a d'autres façons de s'impliquer.

La trousse à outils couvre principalement les problèmes de diabète, comme le diabète et votre humeur (comme l'épuisement professionnel), le mariage et les relations, la santé sexuelle pour les hommes et les femmes, le diabète au travail et les voyages. de nouveaux problèmes pour tout adulte atteint de diabète. L'information est présentée assez simplement, en lisant un peu comme une brochure que vous pourriez recevoir dans un cabinet de médecin. Malheureusement, la plupart d'entre nous ne reçoivent pas l'attention dont nous avons besoin au cabinet du médecin, de sorte que la boîte à outils apporte une valeur à tous ces «problèmes de la vie».

L'information est exacte, complète et concise. Cependant, il n'y a pas de contact personnel - même pas une seule citation de ceux qui ont «été là».

La boîte à outils est divisée en sections, la plupart des sujets obtenant environ trois paragraphes de couverture. Comme indiqué, il est «facile à digérer» et fournit des réponses à des questions importantes, mais certainement pas exhaustives pour la vie très complète que nous menons avec le diabète. Par conséquent, une liste plus complète de ressources sur le diabète aurait été en ordre; le plus notable manquant est la mention de n'importe qui du D-O. C.!

Plusieurs membres de la communauté ont exprimé leur enthousiasme à l'idée que la FRDJ reconnaisse enfin les adultes atteints de diabète; ils pensent que cette boîte à outils aurait été utile lorsqu'ils ont été diagnostiqués pour la première fois. Tout est vrai.

Mais la plus grande question reste de savoir si cela fera de nouveaux adeptes de la FRDJ des adultes marginalisés jusqu'ici avec le type 1, qui à ce jour estiment qu'ils n'ont pas reçu l'attention ou la représentation adéquate de la plus grande organisation nationale dédiée au type 1 diabète.

Mon sentiment est le suivant: Même s'il est formidable de voir que la FRDJ reconnaît enfin que le diabète de type 1 touche plus que les jeunes enfants, nous avons encore de la place pour nous sentir pleinement accueillis et représentés.

Que dites-vous tous?

Avis de non-responsabilité

: Contenu créé par l'équipe de la mine Diabetes. Pour plus de détails cliquer ici. Avis de non-responsabilité

Ce contenu est créé pour Diabetes Mine, un blogue sur la santé des consommateurs axé sur la communauté du diabète. Le contenu n'est pas examiné médicalement et ne respecte pas les lignes directrices éditoriales de Healthline. Pour plus d'informations sur le partenariat de Healthline avec Diabetes Mine, veuillez cliquer ici.