Jessica Bernstein: Repenser le diabète à partir de zéro
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Jessica Bernstein veut prendre le «contrôle» de le vocabulaire du diabète. Alors lisez le titre quand elle a été présenté dans le San Francisco Chronicle la semaine dernière. Jessica est une psychologue de la région de la baie de San Francisco, qui a elle-même reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge d'un an. Elle a passé une grande partie de sa vie d'adulte à travailler avec des personnes atteintes de maladies chroniques, et elle croit fondamentalement que notre culture a tout mal à «souffrir».
Au cours des dernières années, Jessica a créé un film indépendant intitulé Blood and Honey - qui n'est toujours terminé qu'environ un tiers en ce moment - et qui se concentre sur la vie avec le diabète dans une variété de cultures. Vous pouvez regarder la bande-annonce ici pour un avant-goût. Aujourd'hui, Jessica se joint à nous en ligne pour parler de ce qui ne va pas avec le traitement du diabète maintenant, et comment les Américains devraient le repenser …
DM) Si je lis bien les descriptions, votre film consiste à repousser le négatif, et à se concentrer sur ce que les gens GAIN du diabète?
JB) Le film est basé sur l'idée que les «aînés du diabète» partagent leurs connaissances et leurs expériences.
D'une certaine façon, je déteste entrer dans le négatif et le positif; Je ne veux pas Pollyanna cette condition, ou le rabaisser. Ce n'est pas ce dont parle ce film. Il s'agit de reconnaître qu'il y a beaucoup de souffrance à vivre avec une maladie comme le diabète - comme avec n'importe quel problème difficile - mais nous sommes si terrifiés à l'idée que nous n'en parlons pas. Par conséquent, nous, Américains, ne développons pas beaucoup de compétences d'adaptation positives. Donc, il n'y a nulle part où aller, mais pour voir comme une expérience horrible.
Dans d'autres cultures, la souffrance est vue de différentes manières. Il est réellement adopté, comme une partie naturelle de la vie qui vous rend plus fort.
Qu'en est-il de la suppression de la notion de «contrôle» dans les soins du diabète? J'ai lu cette déclaration de vous dans un article du Los Angeles Times l'année dernière …
"Les personnes atteintes de diabète de tous âges sont régulièrement réprimandées, humiliées et dégradées par les professionnels de la santé lorsqu'elles ne répondent pas aux normes médicales. niveaux de glycémie normaux … "
La plupart des personnes atteintes de diabète sont en proie à la culpabilité. Avec tous les facteurs qui l'affectent, j'aime parler des personnes atteintes de diabète qui travaillent sur les taux de glycémie plutôt que qui les contrôlent. Nous devons commencer à éliminer la culpabilité et la honte qui sont maintenant «normales» avec le diabète.
En tant que psychothérapeute, êtes-vous un peu comme un coach de vie pour les personnes atteintes de diabète?
Pas un coach de vie; Je suis un docteur en psychologie. Mais je pense que j'ai quelques suggestions valables à faire sur le diabète, étant donné ma compréhension approfondie des problèmes.
Dr. William Polonsky est le psychologue le plus célèbre que je connaisse pour aider les gens avec le côté émotionnel du diabète.Y a-t-il une plus grande communauté de psychologues du diabète sur laquelle nous pouvons tous puiser?
Pas vraiment. Il y a juste le thérapeute isolé avec le diabète lui-même.
J'ai étudié le sujet moi-même avec une combinaison de livres de lecture et de conversations avec d'autres personnes. Nous, les personnes handicapées, ne nous considérons pas comme faisant partie de la communauté élargie des maladies chroniques - ce qui est regrettable, car nous en manquons beaucoup.
Qu'avez-vous appris sur le diabète en travaillant avec des personnes souffrant d'autres affections?
J'ai travaillé avec des personnes sourdes, aveugles, qui ont des problèmes d'autisme et de développement - le spectre complet.
Etre sourd, aveugle ou en fauteuil roulant - ce sont les 3 plus grandes expériences de vie les plus difficiles et les plus «différentes», alors qu'avec le diabète, il y a cette notion que si vous prenez vos médicaments et mangez bien, vous pouvez vivre une vie parfaitement normale. Il n'y a pas de reconnaissance de ce qu'est une expérience «différente» du diabète pour nous …
Par exemple, ils parlent du «monde sourd» par rapport au «monde auditif». Qu'en est-il de notre monde?
Ah, et c'est ce qui vous a poussé à écrire une dissertation sur "The Diabetes World"?
Oui. Je voyageais en Israël avec un ami sourd, et elle avait ses problèmes bien sûr, mais j'avais mes propres problèmes en essayant de voyager et de bien manger avec le diabète. Un jour, elle s'est tournée vers moi et a dit: «Je ne pourrais jamais vivre avec le diabète - je pense que je mourrais. Ça a eu un tel impact sur moi!
Pour ma thèse, j'ai décidé de faire des recherches sur les problèmes de santé des personnes diagnostiquées avec un diabète de type 1 à 5 ans ou moins et de 20 ans ou plus au moment de l'étude. La plupart des recherches sur une maladie ou un handicap ne portaient auparavant que sur le «changement d'identité» qui se produit lorsque vous êtes diagnostiqué - mais pas lorsque vous êtes diagnostiqué si jeune, avant même que votre identité ne prenne forme.
La femme qui a transcrit mes interviews pour la dissertation était aveugle. Elle avait transcrit de nombreuses entrevues dans la communauté universitaire des maladies chroniques, et je lui ai demandé: «Compte tenu de ce que vous savez, qu'est-ce qui est le plus difficile à vivre - aveuglement, surdité, handicap physique ou diabète? Elle a aussi dit qu'elle pensait vraiment que c'était le diabète.
{Note de la rédaction: la dissertation de Jessica est maintenant disponible en format livre sur Amazon. com}
Wow, et vous pensez que votre film peut aider à apporter une certaine reconnaissance à cela?
Une partie de la raison pour laquelle je fais le film comme je suis - avec une équipe haut de gamme - c'est que je ne voulais pas de film médical à sec qui se perdrait dans les hôpitaux. De plus, nous utilisons le diabète comme point de discussion, mais nous traitons des problèmes universels de la douleur et de la souffrance et de la façon d'y faire face.
Un dernier mot de sagesse à la communauté du diabète?
Deux messages, en fait:
1) La question du contrôle - en tant que communauté, nous devons repenser cet état d'esprit.Nous avons besoin d'une terminologie différente, afin de changer l'approche à partir de zéro. En tant que patients, nous devrions nous attaquer à cela et insister pour que le diabète soit traité d'une manière plus utile et moins réprimandante.
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2) Nous considérons le diagnostic comme une simple tragédie, mais il y a un autre côté, c'est ce que le film traite. Par exemple, le film montre comment, dans la culture africaine, le diagnostic du diabète est considéré comme une initiation à une nouvelle phase de croissance. Pour réussir, vous devez faire appel à la communauté et aux aînés. Vous devez apprendre à faire face. Ceux qui le font avec succès peuvent alors devenir eux-mêmes des aînés - des personnes douées de sagesse et de maturité qui ont de la valeur pour tout le monde dans la société.
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Le film Jessica's Blood and Honey est un projet personnel, nécessitant des dons. Si vous êtes intéressé, vous pouvez faire un don déductible d'impôt à son groupe sans but lucratif ici. Tous les profits sont versés à la FRDJ pour la création de nouveaux groupes de soutien dans tout le pays.
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