Comment Ma maladie chronique m'a fait redéfinir l'indépendance

Au moment où j'écris ceci, je suis au milieu d'une flambée. J'ai été coincé au lit toute la journée, dormant à moitié. J'ai eu de la fièvre et je suis devenu déshydraté et faible. Mon visage est gonflé. Ma mère, encore une fois mon infirmière, m'apporte le déjeuner, le verre après verre d'eau et le Gatorade, le soda au gingembre et les glaçons. Elle m'aide à sortir du lit, reste près de la porte pendant que je vomis. Elle me ramène à mon lit pour me reposer quand j'ai fini.

Bien que ce soit un exemple de la façon dont ma mère est incroyable, je ne peux pas vous dire à quel point cela me fait ressentir. Des flashs de scènes d'hôpital de la télévision jouent dans ma tête. Je suis le patient pathétique, je me courbe en moi pendant que ma mère me tient le bras. Je suis un enfant qui ne peut rien faire pour elle-même.

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Je veux juste m'étendre sur le sol et que personne ne m'aide.

Ceci est un épisode de ma vie avec une maladie chronique. Mais ce n'est pas qui je suis. Le vrai moi? Je suis un ver de livre - un lecteur vorace qui lit un livre par semaine en moyenne. Je suis un écrivain, je filme constamment des histoires dans ma tête avant de les mettre sur papier. Je suis ambitieux. Je travaille 34 heures par semaine à mon travail de jour, alors rentre à la maison et travaille sur mon écriture freelance. J'écris des essais, des critiques et des fictions. Je suis un assistant éditeur pour un magazine. J'aime travailler. J'ai de grands rêves. J'aime me tenir debout sur mes deux pieds. Je suis une femme farouchement indépendante.

Ou du moins je veux être.

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La lutte pour définir l'indépendance

L'indépendance soulève beaucoup de questions pour moi. Dans ma tête, l'indépendance est un corps capable qui peut faire tout ce qu'il veut 95 pour cent du temps. Mais c'est juste: c'est un corps capable, un corps "normal". Mon corps n'est plus normal, et cela n'a pas été le cas depuis 10 ans. Je ne me souviens pas de la dernière fois que j'ai fait quelque chose sans penser aux conséquences et ensuite planifier les choses pendant une semaine après l'événement afin de minimiser les dégâts.

J'essaie de faire ces choses amusantes, j'essaie de sortir, d'essayer de m'amuser. Mais je souffre toujours après. Des jours passés à peine à manger, à dormir toute la journée, dans une telle douleur qu'il est difficile de bouger. Cela ne ressemble pas à l'indépendance. C'est comme un abus.

Mais je le fais encore et encore pour prouver que je suis indépendant. Pour suivre mes amis. Ensuite, je finis par compter sur ma mère pendant qu'elle prend soin de moi.

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Maintenant que mon corps ne le peut pas, est-ce que ça veut dire que je suis dépendant? J'avoue que je vis actuellement avec mes parents, même si je n'ai pas honte de le dire à 23 ans. Mais je travaille un jour qui tolère mes fréquentes absences et qui doit partir tôt pour les rendez-vous, même si ça ne paie pas très bien. Si je devais essayer d'être seul, je ne survivrais pas. Mes parents paient pour mon téléphone, l'assurance et la nourriture, et ils ne me font pas payer le loyer.Je paie juste pour les rendez-vous, ma voiture et les prêts étudiants. Même alors, mon budget est assez serré.

J'ai de la chance à bien des égards. Je suis capable d'occuper un emploi. Pour beaucoup de gens avec des problèmes plus graves, je semble probablement parfaitement sain - et indépendant. Je ne suis pas ingrat pour ma capacité à faire des choses pour moi-même. Je sais qu'il y en a beaucoup qui sont encore plus dépendants que moi. Extérieurement, il ne semble pas que je dépende des autres. Mais je le suis, et c'est ma lutte pour définir l'indépendance.

Se sentir indépendant en période de dépendance

On pourrait dire que je suis indépendant selon mes moyens. Autrement dit, je suis aussi indépendant que je peux être. Est-ce un problème? Ou est-ce simplement l'adaptation?

Cette lutte constante me déchire. Dans mon esprit, je fais des plans et des listes de choses à faire. Mais quand j'essaye, je ne peux pas tout faire. Mon corps ne fonctionnera tout simplement pas de manière à tout faire. C'est ma vie avec une maladie invisible.

J'ai besoin de dormir beaucoup, mais il est difficile de ne pas voir cela comme du temps perdu. Mon ego n'est pas si gros que je ne demande jamais d'aide, mais je n'aime pas avoir besoin d'aide. Parfois, je craque quand ma mère essaie de m'aider quand je me lève quand je me lève. Je veux crier que je n'ai pas besoin de son aide, que je peux me tenir debout sur mes deux pieds.

Il est difficile de le prouver quand vous avez du mal à vous tenir debout.

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Différents types d'indépendance

J'ai demandé à ma mère si elle pensait que j'étais indépendante. Elle m'a dit que je suis indépendante parce que je suis en contrôle de mon esprit: un penseur indépendant. Je n'avais même pas pensé à ça. J'étais trop occupé à me concentrer sur ce que mon corps ne pouvait pas faire sans aide. J'ai oublié mon esprit.

Au fil des ans, mes expériences avec la maladie chronique m'ont changé. Je suis devenu plus fort, plus déterminé. Si je suis malade, je ne peux pas supporter de perdre la journée même si je ne peux pas la contrôler. Donc, j'ai lu. Si je ne peux pas lire, alors je regarde un documentaire, donc je peux apprendre quelque chose. Je pense toujours à quelque chose que je peux faire pour me sentir productif.

Je travaille tous les jours avec des nausées, de la douleur et de l'inconfort. En fait, la façon dont j'ai fait face à ma maladie a récemment aidé un ami apte au travail avec ses propres problèmes d'estomac. Elle m'a dit que mon conseil était une aubaine.

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Peut-être que c'est ce à quoi ressemble l'indépendance. Peut-être que ce n'est pas aussi noir et blanc que j'ai tendance à le regarder, mais plutôt une zone grise qui semble plus claire certains jours et plus sombre d'autres. Il est vrai que je ne peux pas être indépendant dans tous les sens du mot, mais peut-être que je dois continuer à chercher des moyens de le faire. Parce que peut-être être indépendant signifie simplement connaître la différence.

Erynn Porter a une maladie chronique, mais cela ne l'a pas empêchée d'obtenir un BFA en écriture créative du New Hampshire Institute of Art. Elle est actuellement rédactrice adjointe pour Quail Bell Magazine et critique de livres pour Chicago Review of Books and Electric Literature. Elle a été publiée ou est à paraître dans Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag et Ravishly. Vous pouvez souvent la trouver en train de manger des bonbons en éditant son propre travail.Elle prétend que les bonbons sont la nourriture d'édition parfaite. Quand Erynn n'édite pas, elle lit avec un chat recroquevillé à côté d'elle.