Syndrome de Guillain-Barré: Expérience de survie des survivants
Table des matières:
- Système nerveux
- Maladie à évolution rapide
- Origine encore inconnue
- Pas de route facile vers le rétablissement
- Effets persistants
Kim Earnshaw avait 18 ans quand elle s'est réveillée un matin et a remarqué qu'elle ne pouvait pas sentir le bout de son majeur.
Le lendemain, ses pieds étaient drôles.
AdvertisementAdvertisementLe lendemain, elle a parlé à ses parents de l'absence de sensation dans ses mains et ses pieds et a vu un médecin.
Le médecin l'a craint à cause d'une carence en protéines et l'a renvoyée chez elle, mais le lendemain matin, l'engourdissement avait voyagé.
"Je ne pouvais pas sentir mes pieds", a déclaré Earnshaw à Healthline. "J'ai posé mes pieds sur le plancher de bois franc et ça m'a fait mal. "
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Earnshaw a ignoré l'engourdissement. Elle est allée à son travail à un comptoir de fruits de mer dans une épicerie locale.
Cette nuit-là, elle faisait l'inventaire au comptoir. Elle devait peser des boîtes de fruits de mer de 20 livres et enregistrer les informations dans une feuille de calcul. Dans les 20 minutes, Earnshaw ne pouvait plus soulever les boîtes ou même lire les chiffres sur la feuille de calcul.
Effrayée, elle a sprinté vers l'avant du magasin.
"Je courais dans l'allée et je tombais et tombais," dit-elle.
Ce soir-là, Earnshaw a reçu un diagnostic de syndrome de Guillain-Barré (SGB). Sa paralysie a duré près de deux mois.
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Système nerveux
Le SGB est une maladie auto-immune qui attaque le système nerveux périphérique et provoque la paralysie, selon l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux.
PublicitéPublicitéLes symptômes commencent généralement aux pieds et remontent le long du corps. Le SGB peut également affecter les organes, obligeant certains patients à recevoir une trachéotomie pour respirer.
On estime qu'environ une personne sur 100 000 développera le SGB.
Alors que les chercheurs ne savent pas exactement pourquoi certaines personnes développent le trouble, ils reconnaissent qu'il est déclenché par une infection bactérienne ou virale.
Publicité"Il existe une étroite épidémiologie entre les bactéries campylobacter et le syndrome de Guillain-Barré", a déclaré le Dr Michael Wilson, professeur adjoint de neurologie à l'Université de Californie à San Francisco (UCSF). de médecine.
Plus récemment, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ont déclaré qu'il existe une corrélation entre le SGB et le virus Zika.
PublicitéPublicitéUn certain nombre de pays d'Amérique latine ont signalé des taux élevés de SGB pendant l'épidémie de Zika. Les cas brésiliens de SGB ont bondi de 19% entre 2014 et 2015. Le Salvador a enregistré 104 cas de SGB en un mois lors d'une épidémie de Zika l'année dernière, contre une moyenne annuelle d'environ 170 cas.
La Polynésie française a connu une épidémie de Zika entre octobre 2013 et avril 2014 et a vu une quarantaine de cas de SGB au cours de cette même période.Tracé sur un graphique, Wilson a indiqué que la chronologie révèle une augmentation du SGB alors que Zika commence à ralentir. Le temps de latence est considéré comme un manuel lorsqu'il est question de savoir comment les épidémies se manifestent, a-t-il noté.
Selon Wilson, il existe deux hypothèses sur les liens entre le virus et le SGB. Soit Zika a causé le SGB pendant des décennies et les gens n'ont pas remarqué, ou le virus a muté.
Publicité"Le jury est toujours là", a-t-il déclaré.
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PublicitéPublicitéMaladie à évolution rapide
Quel que soit le type de SGB, l'apparition des symptômes est rapide.
Earnshaw était complètement paralysé dans les 10 jours.
Pour Cindy Conklin Hughes, sa paralysie causée par le SGB est survenue environ la moitié de cette période.
Conklin Hughes avait presque 21 ans lorsqu'elle a remarqué que quelque chose n'allait pas pendant qu'elle rentrait d'un nouvel emploi. Elle ne pouvait pas sentir les pédales de frein. Le lendemain matin, ses jambes se sont senties faibles et son petit déjeuner a goûté comme le papier d'aluminium.
À sept jours de ce début, Conklin Hughes s'est retrouvée à l'hôpital UCSF Benioff pour enfants où elle avait reçu une trachéotomie pour l'aider à respirer.
"Je ne pouvais pas parler, j'avais une vision double", a confié Conklin Hughes à Healthline. "Pas de fonction, pas de contrôle. J'avais besoin de couches. C'était horrible, et c'était comme ça pendant un mois. "
Depuis le développement du SGB il y a près de 30 ans, les deux femmes ont vécu une vie normale.
Aujourd'hui, Conklin Hughes, 50 ans, est marié et père de trois enfants. Earnshaw, 48 ans, est également marié et a deux enfants.
Pourtant, les souvenirs entourant leurs combats avec GBS restent vifs. Les deux peuvent se rappeler en détail ce que c'était d'être paralysé.
Je ne pouvais pas parler, j'avais une double vision. Pas de fonction, pas de contrôle. J'avais besoin de couches. C'était horrible. Cindy Conklin Hughes, patiente du syndrome de Guillain-Barré«Les gens me disaient de fermer les yeux et de me piquer et je ne pouvais pas vraiment le sentir», a déclaré Hughes. "Mais alors ils me frotteraient et ça ferait tellement mal. "
Earnshaw a dit que c'était presque comme une expérience hors du corps.
"J'avais l'impression de ne pas savoir où se trouvaient mes extrémités", a-t-elle dit. "J'aurais ces douleurs, mais je ne savais pas d'où elles venaient. "
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Origine encore inconnue
Hughes a déclaré que ses médecins n'ont jamais indiqué comment elle avait développé le SGB.
Les médecins de Earnshaw soupçonnaient qu'elle était exposée à la bactérie campylobacter à cause de son travail. Le rayon de la viande à l'épicerie était juste à côté du comptoir des produits de la mer, alors cette théorie avait du sens.
Alors que la cause du SGB n'est pas claire, les scientifiques savent ce qui se passe dans le corps quand cela se produit.
Le système immunitaire du corps commence à détruire les gaines de myéline qui entourent les nerfs périphériques. Ces nerfs contrôlent la fonction du corps et lorsque les gaines sont endommagées, les nerfs ne peuvent pas communiquer avec le cerveau.
"Les dégâts de Guillain-Barré peuvent donc être des problèmes moteurs, des problèmes sensoriels, ou les deux", a déclaré le Dr.Carlos A. Pardo-Villamizar, professeur agrégé de neurologie et de pathologie à l'Université Johns Hopkins.
Il existe deux types de traitements pour combattre le SGB. Le plus commun aujourd'hui est le traitement par immunoglobuline intraveineuse (IgIV). Les patients reçoivent une perfusion d'immunoglobuline extraite du plasma de sang donné.
L'autre traitement est la plasmaphérèse. Aussi appelé échange de plasma, le processus est similaire à la dialyse. Le sang d'une personne est retiré, le «mauvais» plasma est remplacé par un «bon» plasma, puis le sang est pompé dans le patient.
Earnshaw et Hughes ont tous deux subi une plasmaphérèse qui, selon eux, était extrêmement douloureuse et prenait des heures à la fois. Cependant, ils créditent le traitement avec leur rétablissement.
"Tout à coup, je pourrais bouger mes mains", a déclaré Earnshaw.
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Pas de route facile vers le rétablissement
La guérison a été de courte durée. Les deux femmes ont connu des revers.
Conklin Hughes avait été transféré dans un centre de rééducation pour être renvoyé au centre de soins pour enfants de l'UCSF. Le retour à l'hôpital a été dévastateur.
"Vous vous demandez pourquoi, pourquoi, pourquoi", a déclaré Conklin Hughes. "Vous vous demandez:" Est-ce que je vais marcher à nouveau? ""
Earnshaw a dit qu'elle a commencé à se sentir désespérée quand il est devenu clair que son rétablissement s'était stabilisé.
"J'ai paniqué et paniqué," dit-elle, déchirant en se souvenant de l'expérience. "J'étais tellement en colère et en pleurs. Je ne pensais pas que j'allais le faire. "
Après une autre série de traitements de plasmaphérèse, les deux femmes se sont retrouvées en rétablissement et pour de bon cette fois. L'engourdissement a finalement disparu.
Bientôt Earnshaw pourrait s'asseoir toute seule. Conklin Hughes n'avait pas besoin d'une machine pour l'aider à respirer. Ils avaient tous les deux une faiblesse musculaire et avaient besoin de fauteuils roulants et de marcheurs.
Conklin Hughes est revenue en désintoxication pour retrouver ses forces. Il a fallu un an avant qu'elle se sente comme elle.
"Je devais tout apprendre à nouveau", dit-elle. "Marcher, parler, la motricité fine, tout. "
Earnshaw a fini sa rééducation à la maison à cause d'une grève des employés au centre où elle devait entrer. Elle a dit qu'il a fallu environ quatre mois pour se rétablir.
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Effets persistants
La différence de temps de récupération entre les deux femmes est commune, a déclaré Pardo-Villamizar. C'est parce que les traitements d'IgIV et de plasmaphérèse ne «guérissent» pas techniquement les patients atteints de SGB.
"Ils aident à contrôler la réponse [du trouble], mais cela ne va pas aider à la remylination des nerfs périphériques", a-t-il dit. "Ce résultat est [fait] par le propre corps du patient. "
La plupart des personnes atteintes de SGB se rétablissent complètement. Seulement 5% des patients voient une récurrence.
En général, les effets à long terme sont légers. Les doigts de Earnshaw deviennent engourdis lorsqu'ils sont exposés à la neige ou à des conditions glaciales, et les pieds de Conklin Hughes deviennent engourdis en quelques minutes lorsqu'ils sont exposés au froid.
Mis à part les problèmes physiques, les deux femmes ont déclaré que le SGB a eu un impact émotionnel. Pourtant, Conklin Hughes était déterminé à combattre le SGB et à marcher à nouveau.
"Je n'ai jamais abandonné," dit-elle.
Earnshaw dit qu'une fois qu'elle s'est rétablie, elle n'a pas regardé son expérience pendant des années, mais aujourd'hui elle est rétrospective de ce qu'elle a traversé.
"Une fois que j'en avais fini, j'avais fini," dit-elle. "Je voulais vivre ma vie au maximum. "
