Effet de l'hospice: décès à la maison augmente

Nous ne choisissons pas toujours où nous mourrons.

Mais les recherches suggèrent qu'au cours des deux dernières décennies, moins de personnes meurent dans les services d'urgence, et que davantage passent leurs derniers jours ou semaines de soins palliatifs.

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Malgré ce changement, certains experts disent que les gens devraient parler plus tôt à leurs familles des problèmes de fin de vie avant que la maladie leur enlève leur capacité à communiquer leurs souhaits.

"Beaucoup de gens ne parlent pas de l'endroit où ils veulent mourir, comment ils veulent mourir, à quoi ils ressemblent en fin de vie, qui veulent être autour d'eux préfèrent-ils mourir à la maison, dans une institution, dans un hospice ou à l'hôpital? », a déclaré le docteur Tabitha Goring, spécialiste de la médecine interne et des soins palliatifs au Memorial Sloan-Kettering Cancer Centre.

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Forte baisse des décès par ER

Entre 1997 et 2011, les décès dans les services d'urgence aux États-Unis ont diminué de 48 pour cent, selon une étude publiée ce mois-ci dans Health Affairs.

Les raisons les plus courantes des visites aux urgences étaient l'essoufflement, des blessures ou des douleurs thoraciques. Près des deux tiers des gens ne respiraient pas, ou leur cœur avait cessé de battre, ou ils étaient inconscients ou morts à leur arrivée.

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Les données de l'étude proviennent de l'Enquête nationale sur les soins médicaux ambulatoires (NAMCS). Les chercheurs ont analysé plus de 1,3 milliard de visites aux urgences pour adultes aux États-Unis sur une période de 15 ans.

Les chercheurs écrivent que la diminution du nombre de décès dans les salles d'urgence est due en partie à l'amélioration des traitements pour les maladies potentiellement mortelles comme les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux, les traumatismes et les septicémies.

Mais d'autres facteurs pourraient également avoir contribué à la baisse.

De nouvelles directives dans certains États permettent aux ambulanciers paramédicaux d'arrêter ou de refuser les efforts de réanimation avant d'atteindre l'hôpital pour les patients dont le cœur s'est arrêté. Il y a également eu un changement dans les groupes de personnes qui se présentent aux urgences.

De plus en plus de gens peuvent survivre à leur visite à l'urgence, pour finir comme patients à l'hôpital ou en soins palliatifs. Cependant, les chercheurs ont constaté que les décès des patients hospitalisés sont restés stables entre 2005 et 2011.

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Une autre étude a trouvé une diminution du nombre de personnes âgées décédées dans les hôpitaux au cours des dernières années. Les décès d'hospice, cependant, ont augmenté au cours de la même période.

En outre, les décès à domicile entre 1989 et 2007 ont augmenté de plus de 50 pour cent, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

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Hausse des soins palliatifs

Un rapport de l'Organisation nationale des soins palliatifs (NHPCO) estime que 1. 6 à 1. 7 millions de patients ont reçu des services d'hospice en 2014.

Ce nombre n'a cessé d'augmenter au cours des dernières années.

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Plus de la moitié des patients des hospices ont reçu des soins pendant moins de 17 jours. La durée moyenne des soins en hospice en 2014 était de 71 jours. D'autres sont restés encore plus longtemps - plus de 180 jours.

Hospice fournit des soins aux patients après qu'il est clair qu'ils ne vont pas récupérer. L'accent est mis sur les soins, pas sur le séchage. Cette stratégie consiste à fournir aux patients des soins médicaux, une prise en charge de la douleur et un soutien émotionnel ou spirituel.

Quand il s'agit de la dernière période de la vie, [les patients] ne peuvent pas littéralement dire la maison que je possède, ou que je loue, ou où j'ai vécu. Judy Thomas, Coalition pour les soins compatissants de Californie

Quand beaucoup de gens pensent à l'hospice, ils imaginent des gens qui meurent à la maison alors qu'ils sont entourés d'êtres chers.

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Selon le rapport de la NHPCO, seulement un peu plus d'un tiers des patients des hospices sont morts dans une résidence privée en 2014.

Les autres sont décédés dans une maison de retraite, un centre de soins, ou à l'hôpital. Mais cela ne veut pas dire que ces gens n'étaient pas chez eux. "

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" Quand il s'agit de la dernière période de la vie, [les patients] ne signifient pas littéralement la maison que je possède, ou que je loue, ou où j'ai vécu. "Judy Thomas, JD, chef de la direction de la Coalition for Compassionate Care de Californie, a déclaré à Healthline.

Elle dit que ce qui est plus important, c'est que les gens se trouvent dans un milieu où ils peuvent trouver une issue à leur vie - en terminant des affaires inachevées et en acceptant des choses émotionnellement ou spirituellement.

"Un environnement plus confortable qui est familier - où ils peuvent être autour des gens qu'ils aiment, si c'est ce qu'ils choisissent - va certainement être plus propice à ces types de processus de développement qui se produisent", a déclaré Thomas.

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Beaucoup veulent mourir à la maison

Avec l'option, beaucoup de gens préfèrent mourir à la maison.

La recherche suggère que cette préférence ne change pas même lorsque la maladie progresse.

Mais les patients n'ont pas toujours le choix.

Si la maladie progresse rapidement, il se peut que le temps ne soit pas suffisant pour les transporter à l'hôpital. Ou les décisions médicales peuvent mettre les patients sur un certain chemin avant que la famille se rende compte qu'il est en conflit avec les souhaits de leurs proches.

"Toutes ces petites décisions finissent là où vous êtes physiquement dans un endroit où vous ne pourrez peut-être pas défaire cela facilement et ramener la personne à la maison", a déclaré Thomas.

Ou bien la famille pourrait ne pas être en mesure d'emmener son être cher à la maison, ou l'assurance pourrait ne pas couvrir les soins palliatifs.

Il y a aussi beaucoup de problèmes pratiques liés à la prise en charge d'un membre de la famille mourant à la maison, ce que les patients eux-mêmes réalisent souvent.

Goring a déclaré que les patients pourraient dire quelque chose comme: «Je ne veux pas mourir à la maison en raison du traumatisme qui pourrait infliger sur les membres de ma famille.

Certains patients qui meurent ont de jeunes enfants ou des membres de la famille élargie à la maison. Dans de nombreuses villes, la famille pourrait vivre dans un petit appartement, de sorte qu'ils pourraient ne pas être en mesure d'accueillir des soins palliatifs à domicile pour un être cher.

Mais même l'hospice n'est pas une solution complète.

"Hospice n'offre que des soins limités. Ce n'est pas comme si une infirmière assise à votre chevet poussait des médicaments 24 heures sur 24. C'est dans la phase finale », a déclaré Goring. "Hospice - au moins hospice à New York - nécessite une grande implication de la famille. "

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Choisir où mourir

Planifier à l'avance peut atténuer le stress que subissent les familles lorsque leur proche est proche de la fin de sa vie.

Mais parler de mourir ou d'un hospice n'est pas toujours facile.

"Je dis parfois, ne parlons pas du mot h à certaines personnes. C'est comme un mauvais mot », a déclaré Goring. "Beaucoup de gens ont l'impression d'abandonner et il doit y avoir autre chose que vous pouvez faire. "

Les gens peuvent décider où ils veulent mourir dans le cadre de la planification préalable des soins. Même si ce n'est pas écrit, les patients peuvent avoir des conversations afin que les membres de leur famille puissent prendre ces difficiles décisions de fin de vie plus tard.

Thomas met également en garde les familles contre l'interprétation trop rigide des souhaits de leurs proches.

"Les membres de la famille peuvent se retrouver avec beaucoup de culpabilité s'ils ne sont pas en mesure de ramener l'être aimé à ce qu'ils supposent être cette personne" à la maison ", a déclaré Thomas. "Si vous vous concentrez davantage sur les qualités d'un environnement familial - quelles étaient les choses qui étaient importantes pour cette personne - alors il est plus facile d'y répondre. "