Pourquoi les médecins britanniques ne permettent pas le traitement d'un nourrisson en phase terminale ailleurs
Table des matières:
- La mort de la pile
- Vatican, la Maison Blanche s'impliquent
- Questions éthiques
- U. S. vs U. K. système de santé
Le cas d'un nourrisson en phase terminale au Royaume-Uni a attiré l'attention du président Donald Trump et du pape François.
Des experts se penchent également sur l'éthique complexe du traitement d'un nourrisson gravement malade.
PublicitéPublicitéCharlie Gard a 11 mois et il est tellement malade qu'il est sous sédation.
Charlie a reçu un diagnostic de syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial associé à RRM2B.
La maladie génétique est si rare que Charlie pourrait être le 16ème cas confirmé de la maladie, selon les National Institutes of Health (NIH).
PublicitéLe cas de l'enfant a fait les gros titres après que ses parents ont tenté de réunir des fonds pour amener Charlie aux États-Unis pour un traitement expérimental non approuvé par ses médecins au Royaume-Uni.
L'affaire a également attiré l'attention internationale sur les dilemmes éthiques complexes auxquels sont confrontés les médecins, les membres de la famille et parfois les responsables des tribunaux lorsqu'ils traitent une maladie mortelle sans remède avéré.
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La mort de la pile
La maladie génétique affecte les mitochondries de Charlie, un peu comme les« piles » alimenter presque toutes les cellules humaines.
Il existe différentes formes de maladies mitochondriales, mais elles impliquent essentiellement une condition génétique qui provoque une erreur dans la fonction mitochondriale.
La maladie peut causer des problèmes avec les cellules ayant assez d'énergie pour fonctionner correctement.
Comme la condition de Charlie provoque l'épuisement des mitochondries au fil du temps, elle peut causer une foule de problèmes dans le corps d'un nourrisson, qui a besoin de cette énergie pour grandir.
PublicitéPublicitéLes retombées radioactives peuvent inclure des lésions cérébrales, une faiblesse musculaire et des difficultés respiratoires, selon le NIH.
Les enfants diagnostiqués avec l'état spécifique de Charlie ne devraient survivre que dans leur petite enfance.
Dr. Shawn McCandless, chef de la division de génétique pédiatrique à l'UH Cleveland Medical Center, a déclaré qu'il y a peu de choses que les médecins peuvent faire pour les patients atteints de maladies mitochondriales en plus de prescrire certaines vitamines et antioxydants pour essayer de ralentir la détérioration.
Publicité"Vous ne pouvez pas produire d'énergie efficacement, a dit McCandless à Healthline. "[En conséquence, vous] commencez à perdre le contrôle de la mort cellulaire régulée car cela dépend de la fonction mitochondriale normale. "
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PublicitéPublicitéVatican, la Maison Blanche s'impliquent
Alors que la famille a recueilli plus de 1,5 million de livres pour le traitement, les médecins de Charlie ont estimé … et plus tard un U.K. tribunal a statué - qu'il serait dans "l'intérêt supérieur" de l'enfant si l'hôpital est autorisé à retirer le soutien de la vie plutôt que de transférer le nourrisson aux États-Unis.
Cette décision a de nouveau été confirmée par la Cour européenne des droits de l'homme le mois dernier. Selon les documents judiciaires de U.K., cette décision a été prise en partie parce qu'il n'y a pas de traitement prouvé qui puisse traiter efficacement la maladie, en particulier en raison des lésions cérébrales de Charlie. Les experts ont dit que le bébé allait probablement continuer à souffrir.
Plus tôt ce mois-ci, le président Donald Trump et le pape François sont intervenus, attirant davantage l'attention sur la famille.
PublicitéTrump a tweeté: "Si nous pouvons aider le petit #CharlieGard, comme nos amis du Royaume-Uni et du Pape, nous serions ravis de le faire. "
Le porte-parole du pape aurait également déclaré à la radio que le pape suivait l'affaire. Plus tard, un hôpital pour enfants en Italie dirigé par le Vatican a déclaré qu'il prendrait l'enfant pour le traitement.
PublicitéPublicitéHier, un porte-parole de la famille a publié une déclaration à U.K., indiquant que la famille avait été en contact avec la Maison Blanche.
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Questions éthiques
Les spécialistes de l'éthique affirment que ces cas émotionnels peuvent mettre les familles et le personnel médical en désaccord malgré les meilleures intentions.
Dr. Maggie Moon, membre du Johns Hopkins Hospital Ethics Committee et professeure à l'Institut Johns Hopkins Berman de bioéthique, a déclaré qu'il est essentiel pour les familles de comprendre qu'à un moment donné, de nouveaux traitements peuvent être futiles et faire plus de mal que de bien.
"C'est la situation dans laquelle les options thérapeutiques ne correspondent pas aux objectifs thérapeutiques", a déclaré Moon à Healthline.
Elle a dit qu'il est commun dans ces cas chargés d'émotion que les objectifs de l'équipe médicale et les objectifs de la famille ne sont plus alignés, même si tout le monde veut le meilleur pour le patient.
Pour les parents d'enfants atteints de maladies rares ou en phase terminale «ils essaieront tout ce qui peut aider … c'est une façon d'exprimer l'amour pour votre enfant», a déclaré Moon. "Dire que je n'abandonnerai pas. "
Pour l'équipe médicale, ils doivent soupeser les avantages potentiels du traitement et les inconvénients associés au traitement. Moon a déclaré que la situation peut être lourde de conflits, en particulier au Royaume-Uni, où les soins médicaux sont largement pris en charge par l'Etat.
"Ils regardent [un] enfant avec des lésions cérébrales irréversibles", a déclaré Moon. Ils viennent d'un lieu de devoir en tant que partie de l'état et de la communauté médicale pour «protéger l'intérêt de l'enfant». "
"L'institution médicale voit la futilité parce que peu importe ce qu'ils essaient ensuite, elle causera probablement des souffrances sans aucun bénéfice attendu pour cet enfant", a déclaré Moon.
U. S. vs U. K. système de santé
Art Caplan, PhD, et bioéthicien au NYU Langone Medical Center, a déclaré que le cas souligne également des différences dans l'approche U.K. et U. S. à la médecine.
"Aux Etats-Unis, il y a plus de respect pour les opinions des médecins", a-t-il dit. "Les États-Unis sont plus axés sur le patient. "
Les hôpitaux ont des comités d'éthique qui décident si un traitement expérimental est éthique à poursuivre.
Cependant, a-t-il expliqué, si les patients demandent un traitement approuvé dans un autre hôpital et peuvent se le permettre, ils seront généralement autorisés à transférer.
«Aux États-Unis, le facteur limitant pour les parents ayant un enfant comme celui-ci est l'argent», a déclaré M. Caplan.
Selon McCandless, aux États-Unis, il existe des «différences philosophiques» qui font en sorte qu'il est moins probable qu'un tribunal intervienne et arrête le traitement d'un patient comme Charlie.
"Nous croyons fermement que les parents devraient prendre des décisions pour leur enfant", à moins d'une situation extrême, a ajouté M. McCandless. "Nous n'interviendrons généralement pas et les tribunaux n'interviendront pas. "
Dans les documents judiciaires, la famille de Charlie aurait voulu venir aux États-Unis pour poursuivre une thérapie aux nucléosides, qui est encore expérimentale.
D'autres patients atteints d'une déplétion mitochondriale avaient été traités avec cette thérapie, mais ils avaient eu une forme différente de la maladie que Charlie, selon les documents judiciaires.
Le médecin aux Etats-Unis, qui avait été contacté par la famille et qui n'avait pas de nom dans les documents, a déclaré qu'après avoir revu le cas de Charlie, il avait trouvé le bébé "gravement atteint" de lésions cérébrales. serait futile. "
Cependant, le médecin a également précisé que si Charlie arrivait aux Etats-Unis, il le" traiterait encore si les parents le désiraient et pourraient le payer. "
