Rechutes de sclérose en plaques: Non rapporté

Quand une rechute de la sclérose en plaques est-elle suffisamment grave pour justifier un appel à votre médecin?

Selon un article publié récemment lors de l'événement conjoint américano-européen sur la sclérose en plaques, près de 60% des personnes atteintes de la maladie ne rapportent pas toujours leurs rechutes à leur professionnel de la santé.

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Dans la sclérose en plaques (SEP), les rechutes peuvent survenir à des rythmes et des fréquences variés.

Bien que certaines rechutes puissent être un petit ennui qui dure peu de temps, d'autres peuvent être dévastatrices et durer des mois.

Le document conclut que les personnes atteintes de SP, pour diverses raisons, sous-déclarent significativement leurs rechutes.

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Et cela peut être dangereux pour le patient.

Effets et raisons

En plus des dommages physiques, les rechutes peuvent causer un autre problème sous-estimé.

Actuellement, il n'y a aucun moyen de prédire quand une rechute se produira ou à quel point ce sera grave pour le patient.

Tara Nazareth, auteur principal de l'étude et chef de file, neurologie et néphrologie, responsable du domaine thérapeutique HEOR, a expliqué à Healthline que les rechutes de SP sont sous-estimées et que la prise en charge n'est pas envisageable.

"La recherche a été révélatrice" pour Nazareth, montrant que "les rechutes se produisaient à un rythme plus élevé. "

La principale raison pour laquelle la majorité des patients n'ont pas contacté leur professionnel de la santé était qu'ils pensaient que la rechute n'était pas assez grave.

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Parmi les autres raisons de ne pas vouloir faire appel à un professionnel de la santé figuraient l'intolérance au traitement, la préférence pour gérer seul le problème et les obstacles financiers.

Comment la recherche a été menée

Nazareth a travaillé avec Health Union pour développer le site Web où Health Union a administré l'enquête.

Les patients étaient responsables de leurs propres réponses. Le sondage était basé sur le fait que les patients choisissaient leurs propres réponses, et non sur une base de connaissances partagées avec d'autres patients.

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Les rechutes sont uniques à chaque patient, ce qui définit une rechute pour un patient peut ne pas fonctionner pour un autre.

"Les rechutes sont définies différemment pour chaque patient par leur médecin", a déclaré le Dr Jaime Imitola, directeur de la Progressive MS Clinic de l'Ohio State University, à Healthline. "Les patients doivent savoir comment définir une rechute en fonction de leur expérience personnelle. "

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Imitola a fortement remis en question la compréhension du terme" rechute "dans l'enquête.

"Est-ce que les patients comprennent parfaitement une rechute ou une exacerbation des symptômes? " il a noté.

Imitola a souligné comment chaque patient a besoin d'une base pour déterminer et définir sa propre rechute.

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Il estimait que l'esprit de l'enquête était juste, mais qu'il y avait un problème avec la limitation dans la façon dont les questions étaient conçues et les jugeait biaisées.

Comment l'information peut-elle être utilisée

Les experts peuvent ne pas s'entendre sur le processus de recherche, mais ils sont d'avis que les résultats montrent des informations importantes sur les rechutes, les communications patient / praticien et la résolution des rechutes.

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Ils veulent savoir si les patients sont en mesure de définir une rechute, savoir quand contacter leur médecin, puis trouver une solution avec un traitement.

La communication entre le patient et les pratiquants a diminué, selon Nazareth.

Il y a des informations essentielles que les professionnels de la santé devraient connaître pour prescrire de meilleurs traitements au patient.

Il s'agit notamment de l'état actuel des choses, de ce qu'il faut savoir sur les rechutes et du moment où il faut interagir avec un professionnel de la santé.

"La voix du patient est devenue une petite partie du dialogue", a déclaré Nazareth.

"Nos processus sont très emporte-pièce. Cela doit changer car nous comprenons mieux les différentes perspectives sur les rechutes et brisons le concept de les regrouper », a-t-elle ajouté.

Imitola a souligné l'importance de la relation entre le praticien et le patient.

"Le médecin doit dire aux patients ce qu'ils doivent rechercher, quand les appeler, puis intervenir au besoin", a-t-il dit.

Imitola a ajouté que certains symptômes de la SP n'étaient pas liés à la progression de la maladie. Il y a une différence entre une rechute et des exacerbations.

Il a décrit la différence entre le «temps MS» à court terme chez un patient et le «climat MS» à long terme. "

La SP marque également les patients de différentes manières et se manifeste différemment.

"Le meilleur contrôle dans une étude est le même patient au fil du temps, pas de patients différents à la fois", a expliqué Imitola.

Les deux parties conviennent que les médecins doivent toujours améliorer leurs communications avec leurs patients.

Et les patients doivent poser des questions et créer une connaissance basée sur leur propre activité et symptômes.

Note de la rédaction: Caroline Craven est une patiente experte en SP. Son blog primé est GirlwithMS. com, et elle peut être trouvée @thegirlwithms.