Lorsque la SEP vient de nulle part, la connaissance est puissante
2. 5 millions de personnes dans le monde vivent avec la sclérose en plaques. Et la plupart d'entre eux ont reçu un diagnostic entre 20 et 40 ans. Alors, comment est-ce que c'est de recevoir un diagnostic à un jeune âge quand beaucoup de gens se lancent dans une carrière, se marient et fondent une famille?
Pour beaucoup, les premiers jours et semaines après un diagnostic de SP ne sont pas seulement un choc pour le système, mais un cours accéléré sur un état et un monde dont ils savaient à peine qu'ils existaient.
PublicitéPublicitéRay Walker le sait de première main. Ray a reçu un diagnostic de SEP récurrente-rémittente en 2004 à l'âge de 32 ans. Il est aussi gestionnaire de produits chez Healthline et a joué un rôle majeur dans la consultation de MS Buddy, une application iPhone et Android qui relie les gens qui ont MS entre eux pour des conseils, du soutien et plus encore.
Nous nous sommes entretenus avec Ray au sujet de ses expériences au cours des premiers mois suivant son diagnostic et du fait que le soutien par les pairs est si important pour toute personne vivant avec une maladie chronique.
Comment avez-vous appris que vous aviez la SP?
J'étais sur le terrain de golf quand j'ai reçu un appel du bureau de mon médecin. L'infirmière a dit: "Salut Raymond, je t'appelle pour programmer ta prise de la colonne vertébrale. "Avant cela, je venais d'aller chez le médecin parce que j'avais des engourdissements dans les mains et les pieds pendant quelques jours. Le médecin m'a donné une fois de plus et je n'ai rien entendu jusqu'à l'appel de la moelle épinière. Trucs effrayants.
Quelles sont les prochaines étapes?
Il n'y a pas de test unique pour MS. Vous passez par une série complète de tests et, si plusieurs d'entre eux sont positifs, votre médecin peut confirmer un diagnostic. Parce qu'aucun test ne dit «Oui, vous avez la SP», les médecins le prennent lentement.
C'était probablement quelques semaines avant que le médecin dise que j'avais la SP. J'ai fait deux tapotements de la colonne vertébrale, un test oculaire potentiel évoqué (qui mesure à quelle vitesse ce que vous voyez est en train de le faire à votre cerveau), puis des IRM annuelles.
PublicitéPublicitéConnaissiez-vous la SP lorsque vous avez reçu votre diagnostic?
Je n'étais pas du tout. Je ne savais qu'une chose, Annette Funicello (une actrice des années 50) avait MS. Je ne savais même pas ce que MS voulait dire. Après avoir entendu que c'était une possibilité, j'ai immédiatement commencé à lire. Malheureusement, vous ne trouvez que les pires symptômes et possibilités.
Personnellement, j'aurais aimé qu'un vétéran de la MS me dise que tout allait bien se passer. Et les vétérans de MS ont tellement de connaissances à partager.Quels ont été les plus grands défis au début, et comment les avez-vous traités?
L'un des plus grands défis lorsque j'ai été diagnostiqué était de trier toutes les informations disponibles. Il y a énormément de choses à lire pour une maladie comme la SP. Vous ne pouvez pas prédire son cours, et il ne peut pas être guéri.
Avez-vous eu l'impression d'avoir suffisamment de ressources pour faire face à la SP, à la fois physiquement et mentalement?
Je n'avais pas vraiment le choix, je devais juste faire affaire. J'étais nouvellement marié, confus, et franchement, un peu effrayé. Au début, chaque douleur, douleur ou sentiment est MS. Ensuite, pendant quelques années, rien n'est MS. C'est une montagne russe émotionnelle.
Quelles étaient vos principales sources d'orientation et de soutien pendant ces premiers jours?
Ma nouvelle femme était là pour moi. Les livres et Internet étaient aussi une source majeure d'information. Au début, je m'appuyais sur la Société nationale de la sclérose en plaques.
Pour les livres, j'ai commencé à lire des biographies sur les voyages des gens. Je me suis d'abord penchée sur les étoiles: Richard Cohen (le mari de Meredith Vieira), Montel Williams et David Lander ont tous été diagnostiqués à cette époque. J'étais curieux de savoir comment la SP les affectait et leurs voyages.
AdvertisementAdvertisementLorsque vous avez été invité à consulter l'application MS Buddy, quelles sont les fonctionnalités que vous pensiez être les plus intégrées pour les développeurs?
Il était important pour moi qu'ils favorisent une relation de type mentor. Lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois, vous êtes perdu et confus. Comme je l'ai dit plus tôt, il y a tellement d'informations là-bas que vous finissez par vous noyer.
Personnellement, j'aurais aimé qu'un vétéran de la MS me dise que tout allait bien se passer. Et les vétérans de MS ont tellement de connaissances à partager.
Cela fait plus de dix ans que vous avez reçu votre diagnostic. Qu'est-ce qui vous motive à combattre le SP?
Ça a l'air cliché, mais mes enfants.
PublicitéQuelle est la chose à propos de la SEP que vous souhaitez voir comprendre?
Ce n'est pas parce que je suis faible parfois que je ne peux pas être fort.
Environ 200 personnes reçoivent un diagnostic de SEP chaque semaine aux États-Unis seulement. Les applications, les forums, les événements et les groupes de médias sociaux qui connectent les personnes atteintes de SEP peuvent être vitaux pour quiconque cherche des réponses, des conseils ou simplement quelqu'un à qui parler.
PublicitéPublicitéAvez-vous la SP? Découvrez notre communauté Vivre avec la SP sur Facebook et connectez-vous avec ces meilleurs blogueurs MS!
